Lys og aske

Det magiske øyeblikket skjer i vinterferien, og forblir dermed skjult frem til mandagen etter. Når tre unger er kledd på og tre ungdommer er jaget ut av dusjen, når alle manglende venstresko er lokalisert og strenge formaninger om lue avlevert, når siste matpakke er dyttet ned i en sekk på vei ut døra- da blir du plutselig stående og klø deg i hodet. Alt er så annerledes. Det var ikke sånn forrige fredag, gatestubben utenfor og hele verden fremstår liksom i et annet…

LYS! Der har du det! Det er LYST når små og store skal ut til skole og jobb. Mormor, som trofast henter guttene mellom halv åtte og åtte en gang, kan se ansiktene på skolebarna som kommer mot henne på vei til t-banen. Jeg, på min side, slipper å bekymre meg om ungdommer som kanskje er hakket sløvere med refleksene enn de later som, der de surrer rundt i veikanten med musikk på ørene, blinde og døve for biltrafikken rundt dem.

Det er lys. Og heretter blir det bare bedre! Når sant skal sies lengter jeg like mye etter den første lyse morgenen hvert år. I mitt forrige liv, da jeg jobbet og var mye ute og gikk og sånt, hadde jeg timeanddate.no som startside på pc-skjermen, slik at jeg hver dag kunne se dagen bli noen få minutter lengre enn dagen før. Sola sto opp to minutter tidligere og går ned halvannet minutt senere i dag enn i går. I morgen er det to og et halvt og to! Nesten fem minutters forskjell, det!

Men de lyse dagene har sjeldent vært så velkomne som i år likevel. Riktignok har det vært en vinter så mild at den føles som en evigvarende høst, og det er fremdeles en stund igjen til den ekte våren melder seg, men bare følelsen av at det går riktig vei…

Foreløpig er det veldig, veldig grått. Lys eller ikke lys. Men se på disse to gravemaskinene, da, de hjelper hverandre med å tømme elvebredden for stein. Super-mega-gigafascinerende!

Første skoleuke er unnagjort, og som alltid kjenner jeg at det var godt med et pust i bakken for store og små. Hverdagen setter alltid i gang med et lite smell, så også denne gangen.

Hva er det ballerinaen driver med, hun danser jo ikke?

Tolvåringen fikk spille på en konsert avholdt av fløytelæreren hennes. Det var stas- og litt skummelt- men Siciliano låt som den skulle og hun fikk nydelige blomster etterpå. Det er morsomt hvordan spilleinteressen bare har tiltatt etter i fjor sommer, da jeg dyttet henne med på et av storebrors sommerkurs. Hun var bare sånn passe interessert, men hadde det fryktelig gøy og kom hjem og maste om å få bli med i orkesteret til storebror. Som sagt så gjort, og nå spiller hun i orkester i tillegg til timene hos læreren sin. En ekstrabonus er jo at hun og storebror- de to som ofte har hatt litt Knoll og Tott-tendenser- er mye mer sammen og deler en felles interesse. Men for all del. Hun danser fremdeles aller mest. Og i dag er planen å stikke innom Byporten etter skolen for å se om hun får kjøpt seg en ekte tutu- hun har spart selv!

Og joda, det ble boller! The terrible three gjorde en utmerket jobb med å bake 24 boller og spise minst halvparten. Det var en eneste lusen bolle igjen dagen etter. Enda en av fordelene med å ha stor familie: vi spiser opp kaker og boller, og slipper å ha kaloribomberester i mange dager etterpå (noen takler kanskje sånt, men ikke jeg! #selvkontrollønskeskjøpt).
Her er forresten to blidfiser i full aksjon i trampolineparken. Det var et skikkelig smart trekk en tidlig lørdagsmorgen. At storesøster tok helt av var for så vidt forventet, hun er av hopp-og-sprett-typen uansett, men at minstemann var så tøff og spretten? Men han hadde det helt konge, og hoppet og balanserte med full kontroll. Nok en gang klør jeg meg i hodet over at vi dro av gårde for straks to år siden for å bli foreldre til en liten tass med spesielle behov, og kom hjem med en sønn som ikke bare er klink normal, men gjennomgående gruser alle forventninger. Minstemann, ass, han er noe for seg sjøl! Se opp, verden!

I løpet av vinterferien surret jeg meg også inni spamfilteret mitt, der det lå beskjed om at Turbo har spilt seg inn i barneorkestret fra høsten av. Det er ingen liten prestasjon for en førsteklassing, i alle fall ikke med tanke på at mor har vært sørgelig dårlig til å lære henne noter- så bladlesinga på opptaksprøven gikk rett og slett litt skeis. Men Humoresque’en hennes overbeviste samtlige i juryen, og nå befinner jeg meg i den litt pussige situasjonen at vi egentlig ikke er så ambisiøse på hennes vegne- vi er for gamle og har vært runden rundt blokka for mange ganger før, ikke minst med Fotballhuet, til å ta helt av over små flinke barn og kjøre på med press, forventninger og konkurranse. Det er mange av dem, og de fleste skal ikke bli musikere. Eneste forventningen jeg har til Turbo er at hun skal jobbe for å bli flinkere enn det hun er- men likevel har ei frøken som kan ligge an til å gjøre det veldig bra framover. Gratulerer, Turbo! Måtte fela di synge om kattunger og tordenskyer og alt det du vil at den skal synge om! :-*

I andre enden av skalaen- aldersskalaen, vel å merke- har vår eldste sønn ikke bare bestemt seg for hva han skal gjøre til neste år, men også søkt, fått tilbud om plass og akseptert plassen. Nå er det i boks. For meg er det rart å skulle innse at enda en av de store skal fly redet, men det er veldig deilig at han har landet på hva han vil gjøre og kan se frem til et spennende år på folkehøgskole. Jeg tror det var et smart valg- og det blir helt sikkert et interessant år! Dessuten har han allerede varslet at han gjerne flytter hjem igjen etterpå, når det er tid for å begynne å studere. Mor, som synes at det begynner å bli vel glissent rundt bordet når det bare er fem unger igjen på daglig basis, ble en smule lettet over dette. Joda, selvsagt skal han ut og fly han også, og han kommer til å flytte ut. Men en gradvis overgang er fint!

Et siste lite mirakel må med fra uka som gikk. For riktignok er det påsken som er tiden for mirakler, ikke fastetiden. Men her om dagen begynte jeg nesten å tvile. For etter noen (særdeles velfortjente, denne fyren jobber hardt og mye både hverdag og helg) fridager på hytta, kom 16-åringen hjem og gikk bananas med støvsuger, JIF og søppelposer. Altså, her har jeg gått og mast i tre år. Kan du ikke rydde rommet? Kan du ikke rydde skikkelig? Kan du ikke i alle fall ta ut alt papir som ligger på gulvet, tømme søpla, kan du se bak senga for jeg er sikker på at det ligger mye skittentøy der… og svaret har alltid vært «Jammen jeg HAR jo ryddet!», eventuelt «Jammen, det ER jo ryddig!» Og sånn har det fortsatt, for i og med at guttungen holder orden på lekser og noter og øveplaner, han hjelper til med å lufte hunden og er ofte forbausende blid og grei til å være 16-åring, så er det grenser for hvor mye dårlig stemning jeg vil skape på grunn av litt rot. Men altså, han kom hjem fra fjellet, jobbet som en helt i fem timer uten en eneste pause, dro ting ut av skapene og støvsugde både innerst og bakerst, tørket støv av hyller og kommoder og fikk det… faktisk… skikkelig… fint!? Helt på eget initiativ?!

De tidligere uttalelsene om at «Jammen jeg har jo ryddet!» fikk seg riktignok et skudd for baugen. Dette var litt av det han spadde ut av gammelt grums, og jeg tror ikke jeg tar munnen for full når jeg sier at det antagelig har ligget der lenge!
Men se så fint det ble! Hovedpersonen selv var også veldig fornøyd. Her går det an å ha besøk, og her går det an å kose seg i eget selskap- med god samvittighet.

Nå har hverdagen for lengst festet grepet, og vi ser fram til en helg ikke bare med turning og øvelser, men to konserter og tre bursdager. Huhei hvor det går.

Ja, alt går i forrykende fart. Bortsett fra meg. Jeg suller rundt her hjemme i sakte tempo, og har innsett at min «jobb» på dagtid er å gjøre så lite at jeg orker å være i sving på kveldstid og om morgenen. Jeg vasker litt tøy, rydder inn og ut av oppvaskmaskin og sånt, men ellers ligger jeg mye på lading i senga. Sover ikke, leser ikke, gjør ingenting egentlig, men likevel er det ikke kjedelig. Bare dét er jo et tegn på at ting virkelig ikke er normalt.

Det vil si, jeg prøvde meg på en travel dag. Onsdag, selveste askeonsdag, da måtte jeg jo trå til i koret. Det er veldig sjelden koret mitt synger på dagtid utenom søndager, toppen 4-5 ganger i året. Så de få gangene det er snakk om synes jeg jo jeg må stille, som det trygdebeistet jeg er uten arbeidstider å forholde meg til. Onsdag var også dagen for en tur til Radiumhospitalet for en legetime, og Ballerinaen skulle spille konsert. Til sammen ble dette ganske mange timer. Bitter erfaring har lært meg at etter 2-3 timer begynner det å gå tomt, men én dag får jeg vel til, eller?

Fra morgenmessen, med askekors av Rorschachvarianten (eller Harry Potter. Jo, vi sier Harry Potter!).

Joda, det gikk på et vis. Selv med et aldri så lite ekstrasjokk: gruppa mi var satt opp på kveldsmesse også, så jeg måtte løpe fra konserten til kirka for å synge klokka seks i tillegg. Jeg hater å gå tidlig fra konserter, det er uhøflig de luxe og enda mer pinlig når det var fløytelærerens konsert, men jeg kan jo ikke la være å synge når jeg er satt opp? Heldigvis er det bokstavelig talt bare tvers over veien, så jeg kom subbeløpende kl 17:58 og fikk akkurat tredd kappa over skolten før vi satte i gang med introitus. Men det holdt hardt, det var flere ganger jeg var nær på å deise i bakken. Dagen etterpå var jeg ekstra ødelagt, og nok en gang må jeg minne meg selv på det åpenbare: du er ikke frisk, dama. Du MÅ ikke pushe det. Du kunne det før, kanskje, men nå koster det for mye. Ingen flere sånne dager. Helst bare én ting om dagen, men absolutt max 2. Skal vi prøve å holde det løftet fram til påske?

Jeg skal prøve. Det er travelt, men det er så mye hyggeligere for oss alle når mor ikke er utslitt og sur. Glem å fly i messen daglig og traske korsveien, min lille innsats i fastetiden får være å holde meg oppdatert i en av de mange journalene jeg har kjøpt i årenes løp og aldri klart å ferdigstille 😉

Cæsarsalat på Askeonsdag? Ja, i 2020 ble det sånn. Der og da føltes det viktigere å holde ut til neste punkt på programmet, og jeg er så skamløs at jeg tror jeg er tilgitt for den salaten, gitt.

Tiden fram til påske vil ellers gå med til å prøve å finne ut hva det er som feiler meg. Historien er lang (og kjedelig), og det har vært lansert ørten hypoteser underveis. Så langt har ingen av dem gitt definitive svar, så da leter vi videre. Først på programmet står en ny PET-scan av hele overkroppen og hodet på torsdag. Det skal bli en fest. Selve gjennomføringen skremmer meg ikke, selv om jeg må avstå fra kaffe i seks timer (hyl!), det er resultatene jeg er redd for. Hva er verst- at de ikke finner noe, eller at de finner noe jeg ikke ønsker å vite? PET er jo også en versting når det gjelder falske positive funn, så her er det gode muligheter for å få hjertet i halsen både på korrekt og galt grunnlag.

Men- er det noe jeg har lært meg det siste året, er det å ikke bekymre meg for mye om ting jeg ikke kan gjøre noe med. Det er, til min forbauselse, en evne som kan trenes opp. Torsdag er torsdag. Nå er det nå. Og selv om hodet mitt veier 15 kilo og pulsen dundrer i ørene, selv om huset er smårotete og det i disse klimatider er ekstra kjipt å måtte ta bilen til barnehagen framfor beina- så er det fredag. Det er rimelig lyst ute. Det er snart vår. Kaffen er varm. Og livet er slett ikke så verst! Ønsker alle en nydelig helg!

En forsiktig restart

Det har vært en lang pause. Og det var ikke egentlig meningen at det skulle bli slik, men samtidig ikke overraskende. Det gikk jo stadig mer på stumpene, og med sommerferien og alle barna hjemme ble det åpenbart at jeg manglet den gode gamle evnen til å skvise ut tid og få noe fornuftig ut av nattetimer og små fristunder.

Sånne alenestunder har reddet meg ørten ganger før. Denne gangen holdt det dog ikke…

Da ferien var over- og vi hadde en travel, men fin ferie, selvsagt- var også behandlingen over, og fokus skiftet til å ta tilbake hverdagen. Det var mål numero uno, og det føltes helt riktig å sette inn alle krefter der. Jeg begynte i 20% jobb uka etter stråling og startet samtidig Raskere tilbake-kurs ukentlig over 7 uker. Det begynte bra, men lugget stadig mer i formen. Mine tre ukentlige joggeturer ble til to som til slutt ble til én før det fislet ut i ingenting. Og jeg er antagelig den eneste personen i Norge som har strøket på et Raskere Tilbake-kurs, det føles i alle fall sånn 😀 Likevel, alltid optimist og med et stort ønske om å komme tilbake og bidra etter å ha vært passiv sykepengemottaker i nesten et år, sa jeg meg enig i fastlegens forslag om å gå opp i 40% jobb. Så langt, så vel. Det var deilig å være tilbake i jobb igjen, det må jeg bare si. Jeg er heldig som har arbeidsoppgaver jeg liker og en fryktelig fin kollegagjeng. Dessuten er jeg jo aldri syk, sånn egentlig! Jeg var så klar for å sette strek, være ferdig med disse kreftgreiene og gå videre. Eller gå tilbake. Til normalen, eller i alle fall en slags tilnærmet normal- det er jo en kjent sak at ikke alle blir helt som før, og det må nesten være greit.

Så begynner moroa. Bare for å ta et superkort sammendrag: det var en fysisk grunn til formsvikten under Raskere Tilbake-kurset, stoffskiftet hadde gått i taket og jeg skulle ikke ha trent i det hele tatt. Videre inn til utredning og undersøkelser. Samtidig dukker det opp andre og skumlere symptomer, og på ettårskontrollen blir det slått full alarm. Mulig spredning av den aller slemmeste typen, worst casenes worst case, og plutselig var det en helt reell risiko for at denne jula ville bli min siste. Etter fire neglebitende uker ble den hypotesen foreløpig lagt på is, og jeg ble overført til nevrologisk avdeling på Riksen hvor de også har undersøkt opp og ned uten å enes om en forklaring. De har presentert flere mulige teorier, men ingen av disse slår an hos legene på Radium. Samtidig fortsetter symptomene å øke på, og jeg er pt ganske, tja, dårlig, rett og slett. Legene klør seg i hodet, og jeg virrer mellom Aker og Radium og Riksen, og funderer på om jeg kanskje skal dø snart, eller ikke, for kanskje det er noe annet og ufarlig, men plagsomt…. eller noe halvskummelt de ikke har sett ennå? Undersøkelsene fortsetter utover i februar og mars- så får vi se om vi får noen svar da.

Ja, dette er jo meg da. Igjen. Jeg trooor dette var den første spinalpunksjonen på Radium, men jeg er jammen ikke sikker. Det gikk helt greit da, og nå vet jeg at jeg verken har Epstein-Barr, borreliose eller gonoré i hjernen (opp med hånda dere som visste at DET var en ting?!)
Hårfin på Riksen etter EEG :-p
Kanskje mitt aller tristeste øyeblikk i hele kreftsagaen, forklaring følger senere en gang. Men fy søren! The bitterness!!

Så man kan trygt si at dette ikke gikk helt etter planen. Nå hadde jeg jo forventet en senskade eller tre, det er få som slipper fullstendig unna. Men det som er virkelig skremmende, er jo at selve behandlingen gikk ganske greit, og i sommer var formen på grensen til god (jeg løp til nest øverste nivå på strektesten på Raskere Tilbake-inntaksmålingen, noe som overrasket meg selv like mye som fysioterapeuten!). Jeg var litt medtatt, men på ingen måte sykelig. Så har det bare gått rett utforbakke. Nå klarer jeg knapt å skyve en barnevogn opp bakken utenfor huset, selv om jeg tar pause hver tredje meter, jeg har hatt tiltakende hodepine, svimmelhet og følelsesløst/prikkende ansikt siden oktober, og armer og bein er vasne som overkokt spaghetti. Jeg er, kort sagt, et vrak, som tilbringer dagene med å ligge på lading i senga og bare tvinger meg ut når jeg må (noe som er ganske ofte, naturlig nok. Og jeg kan når jeg MÅ. Men jeg har en batterikapasitet på max 2-3 timer og er etterpå helt ødelagt). Noe er forferdelig galt her et sted, det gjenstår bare å finne ut hva. Her er det på sin plass å legge til at jeg er evig takknemlig for det norske helse- og velferdssystemet, uperfekt som det er. Jeg grøsser ved tanken på hvordan det hadde vært å ta denne runddansen i et samfunnssystem med betalhelsetjenester og hullete sikkerhetsnett. Takk, takk og takk!

Det som er rart, er at jeg ikke har det så verst likevel. Alt er helt annerledes enn det skulle bli, og jeg skulle helt klart ønsket at plan A hadde gått inn. 40% jobb i en del måneder, litt forsiktig trening, opp i 60% før sommeren kanskje? 100% på sikt, og likevel overskudd til både barn, hus og mann- det er jo drømmen på sikt. En tilværelse med litt moderat paranoia før kontroller, ny hårsveis og en pupp i manko, men likevel med kreft som et tilbakelagt stadium. Noe vi var ferdige med, alle sammen. Sånn har det definitivt ikke blitt, jeg har fått noen ganske heftige strafferunder. Likevel er det ikke bare elendighet, slett ikke. Unger er unger og livet går sin skjeve gang. Det er mye glede å hente også når livet svinger, og jeg er faktisk forbauset over hvor rolig jeg tar det. Det harseleres mye med kreftpasienter som har «sett lyset», og jeg er enig med regissøren av «Håp» (som Gubben og jeg faktisk så på kino dagen etter MR-undersøkelse av hodet!)- å stirre døden i hvitøyet er ingen metode som anbefales, selv om det er aldri så lærerikt. Men for første gang i mine 41 år kan jeg si at jeg virkelig har tatt innover meg hvor usikkert og skjørt livet er (mens jeg spiller en aldri så liten klisjé-fanfare!), og har akseptert at jeg overhodet ikke har kontroll. Det har jeg jo visst lenge, som vi alle gjør, men det er annerledes å få det dyttet helt opp i trynet. Ingen er garantert å bli 70. DU SELV er ikke garantert å bli 70. Du må bare henge på så lenge du kan og gjøre det beste ut av de dagene du tross alt får. Merkelig nok ligger det en stor frihet i det. Etter at du er ferdig med å frike ut, da.

Det har vært en elendig vinter. Men i Spikersuppa finnes det skøyteis! Fersk femåring på skøyter er for øvrig en ypperlig metafor for livet generelt det siste halvåret 😀
Denne tøtta og fela hennes burde absolutt vært dokumentert det siste året. Dette bildet er kanskje ikke det mest beskrivende, men artig er det. Dessuten peker det på et klassisk problem med jenter i førsteklasse: De. Produserer. Så. Mye. Kunst. Og. Tegninger!

Så hvorfor børste støv av bloggen igjen? Vel, same old, same old 🙂 Det høres jo ut som om det siste halvåret har bestått bare av helseundersøkelser, helseangst og helsefokus, men sånn har det heldigvis ikke vært. Det er SÅ MYE som har skjedd og så mange ganger jeg har tenkt at guri, dette hadde vært gøy å skrive om, eller ungene kommer med smått og stort av gullkorn, utfordringer og triumfer som hadde vært moro å gjenfortelle på en så ikke-utleverende måte som mulig (strever ennå med den balansen). Mest av alt savner jeg et arkiv. Hukommelsen min er hullete, og Gubbens enda verre. Dagene flyr forbi, ukene raser av gårde, og skal jeg ha sjanse til å huske hva som skjedde om et år eller to eller tre må det skrives ned. Perfeksjonismen hindrer meg i å skrive for andre- selv om det alltid har vært umåtelig koselig med alle som har lagt igjen hilsener og kommentarer- men for meg selv kan jeg alltids skrible ned noe. Det kan jeg få til, og hvis noen synes det er hyggelig å følge med er det bare en bonus og ekstra trivelig. Nå er jeg jo 100% arbeidsudyktig i overskuelig fremtid, så selv om det neppe blir spennende innlegg annenhver dag får jeg nedjustere forventningene også på denne fronten, og tenke at litt er bedre enn ingenting. En tankegang jeg har vært pent nødt til å legge meg til det siste året uansett 😉

Det kommer til å gå på halv tolv. Sene innlegg, skriveleifer og hastverk. Likevel, øyeblikk som dette er verdt å dokumentere!

Så vi begynner forsiktig, med dagen i dag. I dag, siste lørdag i vinterferien, skal jeg ta med meg Minstemann (som slett ikke er så liten lenger) og Turbo til trampolineparken. Hva med Bison, turnfantasten, får ikke han være med? Han er på overnatting hos storesøster, heldiggrisen, så de skal kose seg sammen før vi henter ham senere i dag. Den utflyttede Kjempestoresøster har virkelig levert, hun er ofte innom på middag og inviterer småsøsken støtt og stadig- selv med studentens stramme timeplan med lesing, jobbing, frivillig arbeid og et travelt sosialt liv. Eldstesønnen skal ta med seg Ballerinaen på slalåm, og Oboisten- som har blitt 16 år og fått seg dame!- kommer ned fra fjellet der han har hatt noen rolige dager sammen med mormor. Ja, og så må vi kjøpe inn litt ingredienser til morgendagens fastelavnsboller. jeg har ambisjoner om å lage noe godt, siden vi ikke har andre planer (andre enn å gjøre unger i stand til skolestart og ta en lang, hard gjennomgang av kalenderen og ukene fram til påske).

I kommende innlegg skal jeg forsøke (!) å ta et lite (!!) sammendrag (!!!) av det siste halve årets høydepunkter, så ikke alt går fullstendig i glemmeboka. DET blir litt av en utfordring!