Sirupsdager

Det er høst- ordentlig høst, mørkt klokka fem-høst, regn nesten hele tiden-høst, flere blader på bakken enn på trærne-høst. Straks Halloween-høst.

Jeg liker høsten. Ikke så godt som sommeren- hvis jeg måtte velge én årstid for hele året hadde jeg absolutt gått for sommer. Men rytmen er jo perfekt, det nydelige, nydelige årshjulet- etter lyset kommer mørket, etter varmen kommer de kjølige nettene, i beste fall er man mettet på sol og sommer og tar takknemlig imot muligheten til å krype under pleddet med te og Champions League mens regnet trommer mot ruta… man kommer jo helt i Elton John Circle of Life-hallelujastemning av mindre 😀 For ikke å snakke om hvor vakker høsten er. I alle fall fram til alle bladene ligger som en brun, illeluktende grøt langs grøftekanten. Høst er også Requiem-tid, alltid en rørende tid på året for en kor-sanger. Nå som jeg er ferdig med å hate Halloween er høsten morsom også, grøsselig morsom. En tur innom Tusenfryd, med zombielaboratorium, hekselabyrint og monsterslipp, er et must. I fjor var vi på meksikansk Dia de los muertos-feiring på Historisk Museum, skikkelig gøy, og jeg liker å ta den helt ut med gresskar og Coco og skjeletter rundt i huset.

Tre sneisne damer feirer Dia de los Muertos. Alle tre i omtrent samme form, sånn egentlig. Men det var utrolig moro, ungene hadde det kjempegøy med å dekorere egne sukkerhodeskaller, lage skjeletter og spise meksikansk mat. Synd koronaen spolerte muligheten til en gjentakelse, for dette var gøy!

Men heller ikke høsten er som den skal være i 2020. Jeg venter egentlig bare på at den skal gå, og det er stikk i strid med både gleden over høsten og ikke minst mitt livsprinsipp- at samma hvordan dagene ser ut skal jeg prøve å sette pris på dem. Ikke bare krysse av på kalenderen og leve livet i «se fram til»-modus. Det er så bortkastet.

11. november er datoen jeg venter på. Dagen for min oppsatte toårskontroll, innkallingen kom allerede i juni. For en gangs skyld kan ikke dagene gå fort nok, men jeg krummer nakken og biter tenna sammen og tenker, det er ikke så lenge til. Jeg skal holde ut.

For saken er, formen er så dårlig at jeg nesten begynner å bli redd. Nå har jo 2020 ikke vært noen fest rent fysisk, plagene har fulgt meg gjennom hele året, men den siste tiden har de økt sånn i styrke at jeg har vanskelig for å tro at det ikke er noe som er virkelig, virkelig galt. For å gi et bilde på det hele: ved starten av året var jeg sliten, med noen rare symptomer (som pga sin art fikk alarmen til å gå i helsevesenet—> full utredning og tjo og hei). Men når onkologen rundet av med «Men… hvordan går det med dere da, i alt dette, med alle barna og hverdagen?» kunne jeg alltid svare «Joda, det er utfordrende, men det går!»

I løpet av sommeren ble plagene såpass sterke at jeg for første gang tenkte at jeg måtte endre på det svaret der. Jeg nærmet meg en kritisk grense, og hvis jeg skulle være ærlig måtte svaret være «Joda, det humper og går, men blir det stort verre nå, så går det ikke lenger.»

Sommeren var også tiden for noen forsøksvise livsstilsendringer. Hva hadde jeg vel å tape? Fram med yogamatta, bort på Power for å kjøpe smoothiemaskin- vips hadde jeg et regime med daglige yogaøkter, grønnkål og spinat. Det føltes godt. I starten. Så prøvde jeg meg på jobb- noe vi hadde avtalt før sommeren, da formen ikke var fullt så dårlig. Jeg hadde bange anelser, men samtidig tenkte jo den optimistiske delen av hjernen at hei, 20% med koronahjemmekontor- det er faktisk ikke mulig å ikke få til 20 små, fleksible prosenter med overkommelige oppgaver og hyggelige kolleger.

Men det var det. Som tidligere nevnt, det (hittil) største nederlaget i mitt liv. Jeg sto i stillingsprosenten i nesten to måneder, men måtte innse at 20% betydde at jeg brukte energi tilsvarende en 60%-stilling på noe som ga kanskje 10% resultater for arbeidsgiver. Som jo egentlig trengte noen tilbake i full stilling, det var i alle fall helt i la-la-land.

Da jobben røk, meldte jeg meg inn på Fresh Fitness. Oppildnet av at jeg faktisk hadde klart å følge yogaprogrammet mitt over tid og holde på en treningsvane, virket det som en god idé å utvide litt. Som beskrevet i «comebackinnlegget» var ikke innsatsen all verdens å skryte av 😀 Men jeg likte det! Det føltes bra å røre på liket. Jeg så en bitteliten fremgang. I starten.

Men her er greia, den dalende kurven gjennom hele 2020 har bare fortsatt, og i løpet av høsten har den skutt fart. Enten det, eller så har jeg havnet under den kritiske grensa jeg tenkte at jeg nærmet meg i sommer. I august var formen begrensende: dagen besto av å våkne (altfor tidlig), få mat og klær i og på barn og sende dem ut døra. Deretter kunne jeg ta en times rolig yoga, en supersunn smoothie og et bad- med fotfiling og bodylotion etter mitt nyervervede «Vær snill mot Helle, så kanskje hun kommer seg»- prosjekt- og så var jeg pumpa. Hallo, det er jo nesten morsomt. Her bruker jeg hele dagen på bare hyggelige ting, i sakte fart og uten stress, og likevel blir jeg utslitt.

Men jeg gjorde det. Og nå kan jeg ikke lenger. De siste ukene har jeg blitt så slapp og svimmel at bare tanken på downward dog får meg til å grøsse. Glem de lange badene med badesalt og ansiktsmaske, jeg kommer meg såvidt i dusjen, og det er bare på viljestyrke (jeg bidrar jo allerede med så lite her hjemme at det minste jeg kan gjøre for familien min er å ikke lukte vondt, liksom 😉 ). Jeg orker ingenting. Eller for å omformulere: det eneste jeg virkelig orker er å ligge stille i et mørkt rom og gjøre ingenting. Så det gjør jeg ganske mange timer om dagen, mens jeg lader opp til å gjøre min lille skjerv med ungene. Og jeg føler meg elendig, som i «syk»-elendig. Hodet holder på å eksplodere og ansiktet er fullt av maur, øresuset er konstant mens hørselen på det høyre øret faller inn og ut. Det dirrer rundt øynene og munnen, tunga og den høyre halvdelen av ansiktet er numne. Det som startet som nevropati i hender og føtter har spredd seg oppover armer og bein, som verker og prikker og holder på å gjøre meg sprø. Føttene, ja, det er festlig, jeg har fått poltergeist-tær! De beveger seg av seg selv og gir meg krampe i venstrefoten støtt og stadig. Venstrehånden min er treg, det merker jeg når jeg spiller piano og skriver på pc. Den lagger like mye som et litt treigt tastatur, ikke alarmerende, men definitivt irriterende! Men det verste er kvalmen, det er den som vekker meg etter 4-4,5 timers søvn. Hver morgen (natt) våkner jeg og tenker to ting: a) Hvor er den lastebilen som har kjørt over meg? og b) Nå MÅ jeg slutte å drikke. Problemet er selvsagt at det verken er lastebil eller tom vinflaske i sikte, det er rett og slett sånn kroppen føles. Vond. Hele tiden. Jeg klarer å følge opp ungene mine, men det er jaggu meg bare såvidt. Og det er utfordrende, for unger kommer som kjent med liv og leven og en million spørsmål i munnen på hverandre, og det ender alltid med at jeg står og holder meg for ørene og roper «Nå må dere være stille, jeg prøver å tenke!».

Oh, happy days 😀

Etter den første, angstherjede runden med MR av hodet i desember/januar var det akkurat som om bekymringskvota var brukt opp. Jeg orket ikke gå rundt og være redd lenger, det går som det går- og det kan til og med gå bra. Og uansett er det maksimalt bortkastet energi å bekymre seg på forskudd. I beste fall har du bekymret deg helt uten grunn. I verste fall får du bekymringen dobbelt opp: først på forskudd og deretter på ordentlig. Så jeg har ikke vært spesielt redd i år, bare litt småfrynsete rundt scanningene, men nå… selv med et ubekymret, rolig og (håper jeg) rasjonelt utgangspunkt begynner den dårlige magefølelsen å få overtaket. For er det egentlig mulig at alt er bra, når alt er så fryktelig ikke-bra?

Dette er et trist bilde. Det er en kveld tidlig i oktober, tror jeg, en tirsdagskveld, og jeg går hjem etter korøvelsen og innser at dette går ikke lenger. Etter å ha tilbragt høsten som et waste of space, uten verken stemme eller gehør eller konsentrasjon eller noe som helst, må jeg seriøst vurdere å kaste inn håndkleet. DET skjærer i hjertet, det.

Status quo: jeg har blitt gradvis dårligere gjennom hele 2020, og nå er jeg hakket over sengeliggende. Ingen skjønner hvorfor. Jeg er dronningen av fine prøvesvar og tester som viser at alt er topp (med et mulig unntak for en blodprøve jeg venter på, men jeg har ikke store forhåpninger). Kreftlegen har scannet huet mitt tre ganger, sist i starten av august, og jeg orker ikke ringe og mase mer på henne. Hun har allerede gitt meg langt mer tid og oppmerksomhet enn jeg fortjener. Har du hørt om den hysteriske damen som ropte Ulv, ulv, liksom? C’est moi. Nei, jeg vil ikke mase på henne. Fastlegen vil ikke ta i noe som har med kreft å gjøre. Nevrologen mener det er minihjernesvulst eller senskader eller muskelspenninger og pass deg så du ikke spiser så mye Paracet at du får hodepine (??!), og foreslår litt fysioterapi (til hennes forsvar var jeg inne der i mars/april, da formen var en helt annen enn nå. Det er helt forståelig at hun tenker som hun gjør. Vi snakket sammen på telefon i september, jeg forsøkte å si at det går relativt mye dårligere nå, men min evne til å gjøre meg forsått overfor helsepersonell er relativt begrenset. Jeg har ønsket meg epidural fem ganger uten å få det, det sier jo litt om min evne til å være klar og tydelig!). Det som gjør det ekstra vanskelig er at det er en gradvis utvikling. Hvis du våkner opp en dag og ikke kan se på det høyre øyet, så er det lett å ringe legen. Når du våkner opp og føler deg bittelitt verre enn i går- not so much. Men når det blir bittelitt verre i mange nok dager ender du opp på et ganske håpløst sted til slutt.

Og så tenker jeg… har de rett? Er det litt fysioterapi og positiv tekning som skal til? Har jeg blitt en sånn person som bare kjenner etter og kjenner etter og problematiserer alt? Er det egentlig psykiatrisk jeg hører hjemme på? Er jeg rett og slett i ferd med å bli hakke peise gal, uten å skjønne det selv? Eller produserer jeg ubevisste unnskyldninger for å slippe å delta i mitt eget liv? Eller… har jeg urealistiske forventninger? Fastlegen- de to gangene jeg har vært der i år- er veldig på å «senke skuldrene» og «finne glede i de små ting», og jeg har ingenting imot det, altså, det er gode tanker som støttes helhjertet herfra- men det hjelper så fint lite når du føler deg dausjuk. Eller tar jeg feil, kanskje det ER innstillingen som er problemet? Det er jo mange som føler seg dårlige etter kreftbehandling. Men nei, dette er ikke normalt. Mine to beste kreftvenninner er tilbake i 100% jobb, med barn, trening, helgemoro og toppturer på si’. Det er dem forferdelig vel unt, for de har hatt minst like tøffe tak som meg underveis og jeg er så glad på deres vegne at den kjipe runden gradvis blir et tilbakelagt stadium. De har stått på som bare det, så det er godt å se at innsatsen har betalt seg. Men kontrasten blir så stor. Jeg grøsser på ryggen ved tanken av en tur på kino, og hvis Gubben vil være ekstra snill med meg lar han være å bestille bord på Le Benjamin til bryllupsdagen vår, for jeg orker virkelig ikke sånt. Joda, folk er forskjellige, og det er ikke alle som kommer like godt ut av det som venninnene mine- men jeg er liksom lysår unna dem. Det kan ikke være normalt. Jo. Nei. Jo. Kanskje.

Og sånn holder jeg på, og holder på. Og så gir jeg opp å tenke, og går og setter på en klesvask i stedet. Det eneste av husarbeid jeg fremdeles sysler med, innimellom all sengeliggingen. Akkurat passe lite krevende, og fremdeles høyst nødvendig i en husholdning på sju.

11. november, altså. Nedtellingen har startet for lengst.

Fra arktivet, og ganske utdatert. Men ingenting sier høst som dette bildet <3

4 tanker om “Sirupsdager

  1. Håper du får noen gode svar, snart! Jeg skal ikke sitte her og hobbydiagnostisere – men det er mye her som minner om ME-diagnosen, som jeg jo har fått nært kjennskap til byproxy. Det er helt vilt krevende når man er så sliten at man egentlig er for sliten til å hvile! Så jeg fortsetter med min dustete optimisme, og krysser fingrene for Sykdom Som Kan Fikses Med En Pille <3

    11. november kommer så fort, så. Nå er det jo snart valg også, selv om det aner meg at det å sitte og følge med på … saklige debatter ikke akkurat står øverst på prioriteringslista 😉

    • Hahahahaaaa, saklige debatter, det var dagens! 😀 Da må vi holde oss langt unna Facebook og kommentarfeltene, i alle fall. Kanskje NRK disker opp med en litt sidrumpa, forsiktig valgdekning? Det er lov å håpe. Og- det er jo egentlig rart at et valg i et annet land skal engasjere så til de grader- hvis det er en ting som er verdt å bli trøtt for i år, så er det kanskje denne? Verden venter i spenning, så mye er sikkert!

      <3 til ME by proxy, det må være utrolig krevende for alle. Dere er tøffe som står i det! Og tenk, hadde det ikke vært fint om det kunne komme noen skikkelige gjennombrudd i den medisinske forskningen snart... tenk hva en kur ville betydd, for så mange mennesker! Det blir litt det samme som med kreft også, det er stadig nyheter om ting som "kommer til å komme", men mye av det blir det aldri noe av.

      11. november rykker stadig nærmere, og takk og lov for det. Bare en drøy uke igjen nå! Det skal gå 🙂

  2. Jeg tenker så ofte på deg og håper du snart får snev av fremgang i det minste. Hva som helst må vel være mer motiverende enn litt og litt verre. Og jeg er helt sikker på at du ikke i løpet av kreftbehandling og tiden etterpå har blitt en sånn som leter etter årsaker til å slippe å være en del av det daglige kaoset som er livet. Jeg har nemlig lurt på det samme på egne vegne noen ganger, relatert til problematikk mye mindre alvorlig enn din, og det et blitt meg fortalt at de som faktisk gjør det ikke et de som reflekterer og bekymrer seg og lurer på sånt…

    Men det er fortvilende å lese om hvordan du har det altså! Håper tida fram til kontroll går fort og at det finnes en uprøvd vei som kan gjøre en forskjell!

    • Åh, takk for fine ord, vi får tenke at de vet hva de snakker om, disse som sier at hvis man reflekterer over «unnasluntringsmodellen» er det lite sannsynlig at man er rammet av den. Vi lytter til erfarne fagfolk! 😀

      Tusen takk for gode tanker også. Litt og litt verre er definitivt et ganske kjipt sted å være. Når jeg kommer til kontroll til uka ønsker jeg meg jo mest av alt en magisk løsning, men subsidiært må jeg snart få vite hva jeg skal tenke om livet framover. Er bunnen nådd snart? Skal vi kalle dette senskader og anta at det er permanent? Det er jo ingen hurrakonklusjon det heller, men nå kjenner jeg at et år (ganske nøyaktig) med «Du skal kanskje dø- nei, det skal du ikke- du er kanskje senskadet- nei, det er du ikke- tenk positivt og senk skuldrene- nei, du må på MR med en gang, dette ser alvorlig ut- nei, det er det ikke» begynner å tære på min allerede frynsete psyke :-p Det var liksom ikke helt der jeg hadde tenkt å være et år etter avsluttet behandling.

      Men for å se det positive: jeg- og du- er i alle fall ikke leger. Tenk å måtte forholde seg til sånne som oss, og alle mulige (langt vanskeligere) varianter hver eneste dag? Det må være slitsomt, det! *knegger*

Det er stengt for kommentarer.