#sanntid

For en uke siden trodde jeg at jeg kunne holde bloggen gående hvis jeg bare reduserte ambisjonen til en slags dagbok med korte innlegg med tanker om ting som skjer på våre kanter. På tirsdag, for eksempel, kunne jeg skrevet om Turbos videoinnspilling til UMM, det var en morsom men krevende opplevelse for både liten og stor (og antagelig for akkompagnatøren også. Min nest eldste sønn skal for øvrig også delta, og jeg har fått lov til å dele en smakebit av Krommers obokonsert her). På torsdag kunne jeg skrevet om juleshopping på steroider, også en ganske festlig og ikke minst rasende effektiv affære. Jeg skulle også skrevet en kort fortelling om jakten på Den Perfekte Julekrybben og hvordan den etter over 10 år på leting dukket opp rett foran nesa på meg og kostet nesten ingenting, og ikke minst en dramatisk beskrivelse av da Gubben mistet kløtsjen i 70 kilometer i timen midt i Sinsentunnellen (siden han er en råtass på bilkjøring kom han fra det uten skader. Men med en gedigen regning fra bilverkstedet, jeg trodde ikke mine egne ører da han sa hva det kom til å koste å få bilen i stand igjen). Jeg burde også skrevet et lite innlegg om hvordan jeg endte opp på ukentlige avspenningsgruppetimer på Riksen, jeg er så absolutt the odd one out i en gruppe av migrenepasienter, men det er jo aldri feil å lære om avslapning og kroppsfokus. Kort, kort, om bare ett tema av gangen, pluss et bilde eller to, det var en god plan.

Et bilde som dette, for eksempel. Er det bare jeg som er helt barnslig lykkelig over at det endelig har blitt kaldt? Oktober og november har vært så mørke og våte. Jeg vil ha lys, hvit snø, og unger som ikke kommer hjem som drukna katter fra skoleveien.

For en uke siden trodde jeg at det var helt oppnåelig.

For tre måneder siden trodde jeg at jeg kunne trene, så lenge jeg tok det forsiktig.

For et halvt år siden trodde jeg at jeg kunne jobbe, i hvert fall i en beskjeden stillingsprosent.

Ser du et mønster her, eller? 😀 2020 har virkelig vært året for nederlag. Året der ønskemål og planer går i dass, en etter en. Underlig nok har det ikke gjort meg deprimert. Frustrert og oppgitt? Jo, til tider. Men jeg skal ha litt kred for å klare å holde blikket på det som fungerer i livet, og ikke bare det som har forsvunnet på veien. Jeg skal ha kred for å holde hodet kaldt og ikke få panikk når formen stadig synker, og for å møte hver dag med så godt humør som overhodet mulig.

Så, ikke deprimert. Men nå er jeg redd.

Det går så innmari feil vei. Det som startet med rare symptomer (ikke spesielt hemmende eller plagsomme, men på grunn av sin egenart alarmerte de helsepersonell nok til å kjøre i gang den store utredningen) har bare økt på og økt på, og nå er jeg vel strengt tatt sengeliggende. Jeg kan fremdeles kreke meg opp til en nødvendig tur ut i løpet av dagen, men det koster alt jeg har. Og resten av tiden ligger jeg bare og dormer. Ikke sover, jeg sover sjelden mer enn mellom 4 og 5 timer i døgnet, men ligge stille og gjøre ingenting er jeg rasende god på (dessverre).

Hodetrykket er konstant og smertefullt. Det føles som om hodet skal eksplodere, særlig mellom ørene. Ørene, ja, jeg er så dritlei pipelyder og min egen puls at jeg kan ikke få sagt det. Svoosj-svoooosj… svosj-svoooosj… og hørselen faller inn og ut. De visne armene mine verker, musklene i beina verker, ansikt, øyne hender og føtter dirrer og prikker, føttene kramper seg støtt og stadig og hendene vil ikke lystre. Jeg er svimmel, ustø og konstant kvalm, om morgenen helt på «ligg stille, ellers brekker du deg»-nivå, og sultfølelsen er fullstendig forsvunnet, jeg har ikke vært sulten siden september. Det er rett og slett ingen deler av kroppen som ikke gjør vondt og fungerer som de skal. Etter å ha kuttet alle tabletter tvert etter siste, fine MR-bilder av hodet i sommer (omtrent på den tiden da jeg tenkte at jeg måtte gjøre en skikkelig innsats med trening og yoga, siden dette tydeligvis enten handlet om seneffekter eller psykosomatikk) er jeg nå tilbake der at hvis jeg må yte noe, holde meg på beina over flere timer for eksempel, så må jeg hive i meg et par Medrol og en Afipran. Kognitivt er jeg heller ikke noe å skryte av. Jeg glemmer, mister ord, surrer, bakser rundt i hjernetåka og faller ut av samtaler støtt og stadig.

Jo, jeg er redd. Det er ikke sånn svart, altoppslukende angst som sitter i magen og får adrenalinet til å pumpe. Det er mer resignert redsel, en stemme i bakhodet som hvisker at hvis dette fortsetter kan jeg umulig ha så lenge igjen. Så arresterer jeg meg selv for å overdrive og være melodramatisk, og penser meg inn på «jaja, vi får bare se hva som skjer»-sporet igjen. Men jeez, jeg vet om folk som har fått forespeilet et par måneder igjen av legen og er i bedre form enn meg. Akkurat det synes jeg er skummelt. Og, for å være litt barnslig, urettferdig. Hvis jeg står med én fot i graven hadde det vært innmari hyggelig å kunne bruke den tiden jeg har igjen, framfor å bare ligge i senga, slepe meg rundt og nesten ikke orke å forholde meg til mine egne unger. Det siste knuser jo hjertet mitt.

Så det går bare nedover, og det ganske fort. Gubben ser det også. Her om dagen foreslo han på eget initiativ at vi skulle ta en tur til advokat for å sjekke hvordan det sto til med papirarbeidet vårt- i tilfelle rottefelle. Med særkullsbarn på begge sider, selv om det ene særkullsbarnet for alle praktiske formål er vårt fellesbarn, må man passe på sånt. I samtalene våre dukker det ofte opp utsagn som «Hvis noe skjer, så…», «Hvis du blir borte, så…», «Hvis jeg dør, må du…» som et helt dagligdags og udramatisk faktum.

Gubben, ja. Han har virkelig en engels tålmodighet. Han klager aldri, selv om jeg er fint lite verdt som kone og husmor akkurat nå. Han sitter igjen med full jobb, alt av matlaging, mesteparten av husarbeidet, mye med ungene, pluss sin egen rehabilitering tre ganger i uka, og er like blid. Jeg fatter ikke hva den mannen er laget av. Hvis jeg skal klage på én ting, må det være at han overlater alt det medisinske til meg. Noe som, min tilbakeholdne natur tatt i betraktning, gjør at ting tar inni gamperæva lang tid. Jeg liker å tro at hvis det hadde vært omvendt, ville jeg hengt på legene som en klegg, lest meg opp på diagnoser, ringt og mast, trukket i tråder. Det var vel egentlig det som var planen, når vi ble gamle og grå- jeg skulle være den som passet på, den som hadde oversikt over rettigheter, som purret på treig offentlig saksbehandling og fikk ting gjort når Gubbis ble for gammel og svak til å ta vare på seg selv. Nå kunne jeg trengt at han tok den rollen for meg, men det ser ikke ut til å skje og jeg våger ikke be om det. Det er mer min feil enn hans, dårlig på kommunikasjon som jeg er 😉 Men som sagt, når det gjelder tålmodighet og raushet og aksept for at jeg er en kone med vesentlige mangler for tiden («for tiden» begynner jo å bli en slags normaltilstand, stakkars mann!) vinner han gullmedalje, helt klart. Jeg har vært heldig der. Mannen min er en helt, og vi har begge hatt flaks på den måten at selv i et møkkaår har vi det ganske fint sammen. Vi kan fremdeles spøke og le sammen, vi tåler fremdeles trynet på hverandre selv om livet er ganske langt fra hva vi ønsket oss. Jeg har skjønt på mange av mine «kreftvenner» at det ikke er noen selvfølge, for mange vil sykdom tære hardt på forholdet. Jeg er takknemlig for at jeg står støtt i alle fall på DET punktet.

Så hva skjer egentlig, sånn medisinsk? Det var kontroll for noen uker siden, og onkologen var selvsagt ikke fornøyd med utviklingen og skisserte tre mulige retninger. Ny kreftscanning er satt opp i februar, noe som føles som en evighet til. Hun har også pratet med nevrologene, som sier at utredningen foretatt i vår var mer enn nok og vi nå må gå i retning psykosomatikk (ikke at jeg har så veldig trua på det, men hvem vet. Jeg takker ikke nei til noe- her skal alt prøves! Spørsmålet er jo bare hvor lang tid det vil ta før ballen begynner å rulle fra skrivebord til innkalling og hvor mye dårligere jeg rekker å bli på den tiden…). En tredje hypotese, at det dreier seg om en eller annen autoimmun tilstand, ble forkastet nesten før den ble vurdert av spesialist, etter hva jeg skjønte.

Så enn så lenge er det på papiret ingenting galt med meg. Ingenting hadde gjort meg lykkeligere enn om det faktisk stemte! Men hva er det da som skjer? Her jeg ligger på soverommet for tredje måned på rad og fungerer dårligere dag for dag er det vanskelig å se for seg at det faktisk er slik det er. Jeg ligger liksom og venter på at det skal skje noe dramatisk, at jeg blir lam i halve kroppen eller kaster opp tre døgn i strekk, for så å bli kjørt med blålys inn på Radium og bli møtt av gravalvorlige leger som forteller at de skal gjøre det de kan for å holde liv i meg, men det er antagelig bare snakk om uker. Patetisk og melodramatisk, jeg vet, men i mitt hode er det en helt sannsynlig fremtidsutsikt slik tingene står. Men for all del, jeg har tatt feil før! Og det at noe føles sånn eller slik, betyr jo ikke at det er slik det faktisk er. Enn så lenge er alt helt i det blå, det eneste som er sikkert er at det er akkurat to år siden jeg fikk kreftdiagnosen og jeg har aldri vært så dårlig som nå. Sykdom skulle liksom være en parentes, og nå har det jaggu tatt over hele tilværelsen. Badum-tss! Det va’kke akkurat det som var planen.

Just keepin’ it real (takk til Elton John og hans brutalt ærlige selvbiografi. Jeg har vært redd for at jeg utleverer for mye i skriftlig form, men etter å ha lest hans beskrivelser av hvordan han satt høy som en skyskraper i en bombet leilighet, med oppkast nedover morgenkåpa, og onanerte foran pornovideoer på TV i dager i strekk, fremsto mine egne betroelser som ganske uskyldige). Skal det være, så skal det være. Det er jo fristende å fremstille seg selv som dønn rasjonell og ovenpå, som en som ser over og forbi de kjedelige sykdomsgreiene og holder fokus på det viktige i tilværelsen, som familieliv, barnelitteratur, musikk, jobb, god mat, reise, kunsten å skape et hyggelig hjem midt i kaoset. Jeg skulle så gjerne vært et sånt stort menneske som lot alle helseutfordringer være en liten parentes og ellers holdt livet gående som vanlig og fikset alt.

Men akkurat nå er jeg bare en bitteliten, selvsentrert dame som ikke fikser alt. Jeg fikser knapt familielivet, det er såvidt jeg fikser å tenke «jul», og jeg fikser jaffal ikke noen blogg. Det blir nok langt mellom innleggene her en stund framover (og like greit er det, hvis alt jeg har å komme med er sutring), men jeg fortsetter å betale min beskjedne domeneavgift i håp om at det kommer bedre dager. Hvis jeg har noen lesere som ikke allerede tilhører den nære kretsen (det er i så fall ikke mange, og all honnør til dere som har orket å henge med på min stabilt ustabile blogginnsats), så finnes jeg på Instagram, der jeg prøver å ikke bare snakke sykdom og elendighet.

Ønsker alle en fin adventstid- selv om korona gjør alt annerledes enn det pleier å være-, en riktig god jul, og ikke minst et 2021 som gjør godt igjen noe av det tapte fra året vi er i nå. Unless, of course…

8 tanker om “#sanntid

  1. Usj, hver gang du poster håper jeg at du skal ha fått gode nyheter – funn som kan gjøres noe med, eller bare plutselig bedring. Når symptomene er uforklarlige og på papiret nærmest ikke-eksisterende (det gapet mellom opplevd form og prøvesvar må jo være vanvittig frustrerende), burde de jo kunne forsvinne på samme mystiske måte…? Jeg kan ikke gjøre stort annet enn å håpe og be og krysse det som krysses kan, og være imponert over at du holder motet og humøret oppe. Og ikke minst takke for de bildene jeg nå fikk av Elton John…

    • Hehe, vær så god. Ja, nydelige imaginære bilder, ikke sant? :-p Og dette bretter han ut om, samtidig som han med bred pensel maler om hvilken egoistisk, temperamentsfull drittsekk han var, sånn at hele verden kan lese om det. Nå er jo Elton John noe for seg sjøl, men også i mindre og mer lokalt format ser jeg at folk deler jo. På papir og skjerm. Det er ikke bare meg som har et ukontrollert, litt latterlig behov som jeg må bedrive strengt portvokter-virksohmet på. Kanskje det også handler litt om det året som har gått: vi skal jo alle daue, noen tidligere enn andre, vi får sørge for å ha det gøy i mellomtiden og ikke bekymre oss så mye om ting og tang (som sagt, glad for grenser både på kredittkort og reise i disse dager, ellers hadde jeg sittet på Guadeloupe og drukket rom i solnedgangen).

      Men altså. Takk for at du har håp! Det gjør meg glad å lese. Og jeg har ofte håp selv. Hadde jeg vært halvt oppspist av kreftceller burde det jo vært synlig snart :-/ Enn så lenge har jeg ikke fått den verste nyheten man kan få, og selv om jeg klager mye setter jeg virkelig stor pris på det. Det kunne vært verre! Men usikkerhet er pyton, og når det bare raser nedover, og legen sier ting som «Hva er det vi ikke ser?»- så blir det vanskelig å holde et slitent hode positivt. Går inn i jula 2020 i en tilstand av total forvirring, men ikk euten håp. Det KAN komme svar og det KAN bli bedre! 🙂

      Og jeg legger ikke ned bloggen, jeg bare gir opp prosjektet om å ha noen som helst slags konsistens eller tanke bak. Eller kvalitetssikring, for den del 😀 For å si det i retning av Donald Trump: Jeg tar ikke noe ansvar for det som publiseres her, det er jo bare min blogg og dermed ikke mitt ansvar. Hehe.

      Kos deg i advent, med bøker og te og lys!

  2. En ting er i hvert fall sikkert, du sutrer ikke! Du er ikke en gang i nærheten av «Mor, gi meg solen!»

    Jeg setter sånn pris på innleggene dine, og at du slipper oss inn og deler disse tankene, oppturene og nedturene med oss andre!

    Det er nok lurt å sjekke at alt av papirer er i orden. Om ikke annet, så for å kunne lette DEN «hva hvis»-tanken.

    Jeg fortsetter å håpe på bedring og gode tider, om ikke annet, så fordi jeg kan. ❤️

    • Tusen takk, snille Marit!

      Og som jeg sa til HildeSol, jeg legger ikke ned. Det kommer nok noen pip fra tid til annen, i tillegg til at jeg selvsagt oppdaterer hvis legene faktisk finner noe på sin evige leting. Men prosjektet om å ha noe sammenhengende, konsistent, lesverdig, noe som følger en større tanke… vel, det gir jeg opp. Heretter får det bli en av-og-til-blogg av vilt varierende lenge og kvalitet. Men det kommer vel kjapt noen artige episoder eller skjønne ord fra barnemunn som bare MÅ dokumenteres, såpass godt kjenner jeg meg selv. Følte bare det var riktig å dementere mine egne store planer, siden jeg nå er nede på et nivå hvor ambisjonen en dag, for eksempel i dag, tirsdag, er å pakke inn et par julegaver før jeg må hente på skolen. I går var prosjektet å vaske en runde klær, og meg selv (stønn). Jeg fatter og begriper ikke at det er mulig å bli så redusert, men det er det visst. Håper bare inderlig at det stopper snart, ellers gidder jeg snart ikke å puste liksom- og da er det trøbbel, vil jeg si.

      tusen takk for oppmuntring og hyggelige kommentarer underveis, setter så stor pris på det, og på deg! More oversharing coming your way, det kan jeg nesten garantere. Klarer jo ikke å holde munn når det skjer noe morsomt/trist/skummelt/rart/fint.

      PS: Solen hadde egentlig passet fint i det mørkeste hjørnet av stua… 😀

  3. Du henger med, og jeg henger med!
    Du er så imponerende!

    Men altså.. Nå har jeg fulgt deg litt til og fra siden den spede begynnelsen med graviditetsdagboken om Smule (Jada, vi er der!). Og jeg trodde jeg hadde et snev av kontroll på flokken. Særkullsbarn??? Har dere flere enn de 7? What?

    Jeg krysser alt jeg har for at tingene snur, jeg vil følge deg og den herlige bloggen din i mange mange år framover! Riktig god advent til dere alle ❤️

    • SMULE! 😀

      Oi, det var lenge siden! Jeg kjøpte nettopp ny vinterjakke til Smule i størrelse 140. Så mye for «smule», hun hever stadig og er snart på vei til å bli et br… eh, en liten, ung dame. Heldigvis et par år igjen, da. Men de årene går fort, det vet jeg av erfaring.

      Og jada, familietreet er enda litt større enn den «lille» kjernefamilien. Jeg lever jo i konstant skrekk for å utlevere for mye, og dessuten er det mer enn nok bloggmateriale innenfor husets fire vegger, men jeg tror jeg har nevnt det en sjelden gang. Og en av «særene» er så grundig assimilert at vi aldri tenker over det en gang- helt til det plutselig dukker opp lover og regler og andre ting som kan lage snubletråder. Better safe than sorry, selv om et slikt ærende hos advokat nok må sies å tilhøre mindre hyggelige ting. Skulle jeg bli magisk firsk og rask og hoppe rundt er det uansett en smart ting å ha gjort, man vet jo aldri.

      Men altså, Kjersti! Et lys levende bevist på at det finnes noen som har orket å henge med gjennom alskens oppturer, nedturer og pauser. Du skulle hatt medalje! I mangel av det, må jeg bare takke ydmykt for tiden og for hyggelige ord, og ønske deg en fantastisk advents- og julehøytid! <3

  4. Vi er flere som har hengt med siden Smule 🙂 Jeg har hele tiden satt pris på hvor god du er til å sette ord på ting, både stort og smått. Du har aldri pyntet på mammalivet, men satt pris på de nære ting og hverdagslivet, og det er det jeg liker så godt med bloggen din. Jordnært og positivt!

    Ønsker deg riktig god bedring (for jeg både håper og tror det vil bli bedre!) og god jul. <3

Det er stengt for kommentarer.