Black week

Æsj, for en elendig overskrift! Høres ut som om jeg kjøpte for mange billige lycra-tights på markedet i Phuket og nå må bli kvitt dem til «vennepris» 😉

Men å beskrive disse dagene er ikke lett. Man skulle kanskje tro at berg- og dalbane var passende, men det har ikke vært så mye opp og ned (heldigvis). Jeg tror jeg har grått kanskje… to ganger, og selv om det er langt over normalen er det nok godt innenfor den nye normalen. I tillegg til 2x grining har jeg hatt ett ukarakteristisk hissig følelsesutbrudd. Men det var nok heller et resultat av at det kom ETT «Mamma, kan ikke du…» for mye fra en tafatt ungdom, før klokka åtte om morran, på tre timers elendig søvn med tre sjuke småunger i senga, med influensakropp selv, en potensiell dødsdom hengende over meg, jeg hadde løpt opp av senga klokka fem fordi fireåringen blødde neseblod over hele puta og siden det hørt Mamma mamma mamma mammamamamamamammmaaaa minst 300 ganger fra de syke små. «Mamma, gidder du å sjekke om toget er forsinka» ble den berømte dråpen som fikk begeret til å renne over, men selv om jeg unnskyldte meg skikkelig i etterkant får jeg dårlig samvittighet over å være så kort i lunta.

Men, foruten disse tre episodene har det ikke vært opp og ned. Det har vært lavmælt/slapp (pga dårlig form, feber og hoste hos over 50% av husets beboere) glede (fordi det er advent og snart jul) og livsglede (for hei, det kan jo faktisk snart være slutt, bedre å ha det fint enn å henge med leppa). Idyllisk blir det jo ikke, med syke småbarn og rotete hus, men vi har hatt det fint. Jeg har vært glad, og satt pris på hvert øyeblikk. Nesten litt for bevisst, ikke sant? Fordi…

… langt, langt under der, skjult fra både barn og ungdommer og til og med fra mannen min, og ofte gjemt bort for meg selv også, ligger svart panikk og ulmer. Jeg gjemmer den bort, både fordi den ellers ville overmannet både meg og familien og gjort disse dagene til et helvete. Dessuten er det en god, virkelig GOD, sjanse for at frykten er fullstendig ubegrunnet- at noe er «flaut» virker kanskje latterlig i en sånn situasjon, men jeg kjenner faktisk på frykten for å rope Ulv, ulv! og så kommer alle tester tilbake i tipp topp stand. Voksne mennesker må vente med å lage rabalder til det er nødvendig, liksom.

Men jeg følger jo standardoppsettet, som er tre intensive testdager den ene uka, og så en samtale og oppstart av behandling neste uke. Når døra smeller igjen bak deg etter den siste testen- for meg var det CT, det er muligens standard?- ligger det sju lange dager foran deg før du får svar. På den positive siden: da vet du at du får riktig svar. Med MR, PET og CT skal det ikke være mulig at en eneste liten kreftknute har gjemt seg bort uten at det oppdages fra en eller annen vinkel. Det er jo bra.

Og ja, jeg har en stor svulst, men det i seg selv er ikke så uvanlig. Mange av de som får diagnosen har riktignok små svulster, særlig de som ikke oppdager den selv men blir fanget opp via mammografi. Men likevel, det finnes drøssevis av kvinner som har hatt både 4, 6, 8 og til og med 10 centimeter store svulster, så min 5,5 x 5 cm er ingen monstersvulst i seg selv, selv om den medisinsk klassifiserer til grad 3 av 4 og utløser automatisk testing for metastaser.

De har heller ikke klart å oppdage noen spredning til de nærmeste lymfene på ultralyd (her kommer vel PET og CT til sin rett, for å se om det finnes noe bittebittelite der likevel). Spredning til lymfene er veldig vanlig og ikke «ordentlig» spredning, men det sier jo litt om aggressiviteten til cellene. Etter hva jeg skjønner, er dette veldig positivt, men samtidig ingen garanti for at den ikke har spredd seg på andre måter.

Men to ting drar i negativ retning: den helt reelle fysiske formen, som er på et absolutt bunn-nivå selv når jeg trekker fra litt for bassiluskene som har herjet her den siste tiden, og magefølelsen. Jeg er tusen prosent overbevist om at jeg er megasyk, og for en gangs skyld skulle jeg ønske jeg var litt mer hysterisk av natur så jeg kunne skylde på det. Men det kan jeg ikke. Og magefølelsen min har stort sett alltid rett, det må selv Gubben innrømme. Det hjelper ikke på at Dr. Google (på kreftforeningens hjemmesider, altså, ikke noe sånt Fake news-greier som prøver å selge deg krefthelbredende mose til 100 dollar grammet) tørt påpeker at om lag 1/4 av brystkrefttilfellene kommer med spredning. 25%! Det er ganske mye det! Særlig når vi trekker fra mammografitilfellene der kreften knapt har rukket å vokse før de setter i gang behandling!

Ting du ikke ønsker å ha inne i kroppen, men som er pent ute: juletre.

OK, så det var faktagrunnlaget.

Så kommer spekulasjonene. Sa legen til meg at de aldri ringte med resultatene, eller er det bare noe jeg tror hun sa? Det tar jo egentlig bare et par-tre dager å få prøvesvarene. Ville de ikke ringt hvis det var gode nyheter, det ville tatt under 30 sekunder å si at alt er bra? Alle i helsevesenet er så klare på at de vet at ventingen er fryktelig, så hvorfor vente hvis de har fine, ukompliserte prøvesvar? Hvorfor må de absolutt vente til torsdag og snakke med meg? Det er jo mange andre som har vært i venteland (jada, jeg har funnet meg en gjeng. Heldigvis) og har fått telefon. Men de har fått både gode og mindre gode telefoner. Og det kan som sagt tenkes at legen sa at de ikke pleide å ringe. Hvis jeg husker rett fra den dagen som bare var kaos i hodet.

Det blir ikke lettere av at det ikke er ett svar og ett sannsynlig scenario. Jeg burde egentlig ikke google, men det blir jo til at man tar en titt og finner en blogg eller tre, og en hashtag som fører deg til en historie, og ja… det finnes minst ett eksempel på absolutt hva som helst. Kari trodde hun var frisk som en fisk, spredning oppdaget på rutinesjekk, død måneden etter. Berit slet med konstante verkinger i hele kroppen og spesielt i hofta, utredet for spredning- fant ingenting. Pia fikk påvist spredning til både lever og skjelett for tre år siden og løp nettopp enda et maraton. Frida hadde bare spredning til lever, men er allerede innlagt på palliativ avdeling og kommer aldri ut. Mens Judy, som fikk dødsdommen av legene for et halvt år siden, har opplevd at medisinen virket langt bedre enn noen skulle ha trodd, og at spredningen ikke lenger lar seg observere på bilder. For ordens skyld, dette er oppdiktede navn og beskrivelser, det er ingen «ekte» enkeltpersoner som har ordlagt seg eller beskrevet sin situasjon akkurat sånn. Men det finnes sikkert, for som sagt: alle varianter finnes.

Konklusjon: andres historier er gode å ha for moralsk støtte og for læring, men de medisinske detaljene er ikke overførbare til ens egen situasjon overhodet. Det er så mange variabler i spill her at det eneste man kan gjøre… *sukk* … er å vente og se.

Fakta og spekulasjoner er mørkegrå ulvebeist med skarpe tenner. Men den kullsvarte, glefsende, den med gule onde øyne og hese ul, den heter «Tenk om du dør fra ungene dine». Den må holdes i bur 24/7, ellers tilter det fullstendig for meg.

Jeg kan føle tristhet ved tanken på at jeg ikke blir en gammel dame, i steinvillaen i Portugal, med bøker og strikketøy og barnebarn. Jeg kan føle urettferdigheten i at Gubben og jeg, vi som har jobbet og jobbet og gravd ut hverdagslykke fra grå mandager og stressende torsdager, som aldri hatt tid til å ligge i enga og la humla suse og snakke med hverandre– heller ikke skal få tid til det i fremtiden. Det er trist, og det er leit. Og står jeg denne av, far, så drar vi til Addis, du og jeg! Speideræresord!

 

Men å dø fra ungene er ikke trist, det er total, altomfattende, bunnløs desperasjon.

Mødre har det nok med å overvurdere sin egen betydning, det skal jeg villig gå med på. Og i gamle, mer kyniske og livstrette dager, hendte det jeg tenkte at om jeg skulle stryke med, ville ungene sikkert hatt det like fint hos noen andre etter en overgangsperiode- jeg var ikke uerstattelig på noen måte, bare fordi jeg var mamma.

Nå vet jeg at jeg tok feil. For all del, når en person dør går livet videre, dag for dag, og man finner nye måter å leve på. Dette skjer over hele kloden hver eneste dag, man samler sammen de sørgelige restene og bygger noe annerledes, men som kan være fint for det. Heldigvis. Men jeg ser at det faktisk bare er akkurat jeg som kan fylle akkurat denne funksjonen i livet til barna- for noen av dem er dette mamma-behovet mer uttalt enn for andre, og om jeg skulle bli raskt dårligere og plutselig borte ville det uten tvil være traumatisk. Ikke bare på grunn av meg som person, men på grunn av det behovet jeg fyller. På grunn av at det bare er jeg som ser dem akkurat på denne måten.

Og minsten, da, det er jo ekstra sårt. Den lyse marsdagen hos dommeren i Bellville ble jeg på sett og vis hans tredje mor på to år, den moren som skulle vare… om ikke evig, så i hvert fall til han ble ungdom og voksen og fullstendig klar til å stå på egne bein med en trygg familiehistorie i bagasjen. Det virker så himla urettferdig at akkurat han skulle få mer å slite med, han har allerede mistet langt mer enn de fleste småttiser.

Rent bortsett fra barnas behov, er det vel lov å felle en egoistisk tåre også- for alt jeg ville gå glipp av, i så fall. Selv den voksne jenta mi, jeg hadde jo lyst til å kjøre henne til flyplassen når hun skal studere i utlandet, kjøpe roser for å feire den første jobben, skru hyller til den første leiligheten, kanskje hjelpe til med bortkort til bryllupet og… barnebarn, tenk om jeg skulle få det? Ganger sju, like intenst for hver enkelt av dem. Pluss mye mer, faktisk, siden de andre er yngre. Bisons første skoledag? Ballerinaens første kjæreste og hjertesorg? Skal ikke jeg få være der og dele dette med dem?!

Og det praktiske! Jeez, selv om vi fjerner alle sentimentale følelser er det vanskelig å se for seg en smooth hverdag uten Mor Sjøl. Vi har tullet om det før, Gubben og jeg, at hvis han skulle dø, trenger jeg en klekkelig livsforsikringsutbetaing, og hvis jeg skulle dø, må han få tak i minst to fantastiske au pairer. Haha, lo vi, haha hoho. Det æ’kke like morsomt nå, for i bunnen av spøken ligger alvoret. Jeg er gift med en fantastisk mann, som kanskje er landets mest hardtarbeidende superpappa. Og likevel, uten meg ville det meste gått i ball på omtrent tre dager. Som mange mødre- særlig flerbarnsmødre- er jeg lettere ufrivillig innenriksminister, den som sitter med både oversikten og detaljene. Dessuten kan han ikke klokka. Og husker ikke bursdager om han så fikk kniven på strupen. Jeg antar at AI kan bøte på noe av dette, nitid planlegging på enda litt, og hvis de eldste barna og øvrig famiie trår til bør det selvsagt være mulig å få det til å fungere. Men guri, så himla upraktisk det ville være om jeg takket for meg de nærmeste årene. Hvis jeg skulle være så uheldig å få den beskjeden fra legehold, om at det dessverre ikke er stort de kan gjøre, annet enn å forlenge det de kan og unngå at det blir for smertefullt, så må jeg nok legge ned bloggen og begynne å skrive lister i stedet. Laaaange lister 😉

… og jada, jeg vet at dette er krisemaksimering. Antagelig ganske usannsynlig krisemaksimering også. Derfor er de svarte hundene dyttet bort og ned, de får ikke komme hit og ødelegge den allerede ganske mørbankede jula vi prøver å tromme sammen. Det kan hende de viser seg en sen nattetime når jeg ikke får sove etter å ha blitt vekket for fjerde gang, men da kan jeg jage dem bort med Sobril eller Candy Crush (her kjører vi stil, som dere skjønner).

Men det er ikke helt usannsynlig krisemaksimering. Det er ikke «Å nei, skal jeg ut og fly på mandag, tenk om flyet faller ned»-type meningsløs krisemaksimering. Dette kan faktisk skje.

Og jeg vet at man kan leve godt og lenge med spredning. Og at den medisinske utviklingen raser fremover og at «mirakler» skjer hele tiden, med behandlinger som virker bedre enn forskerne trodde var mulig. Det finnes mange tøffe damer som lever med dette og lever bra. Skulle det verste skje, så står du igjen med akkurat det samme valget jeg hadde i starten av denne prosessen: valget mellom å gå fullstendig i svart og løpe skrikende rundt seg selv og lage alt forferdelig tungt for både seg selv og andre, eller skrape seg opp og si vel, dette er det vi har, la oss gjøre det beste ut av det. Det er jo ikke noe valg, selv om det må være lov å både gråte og rase som en villmann først 😉

Morgenstemning i dag morges: tre nisser klare for barnehagen. Personvernet ivaretar de selv, på best mulige måte! :-p

Så alt i alt, jeg tar det relativt lugnt. Men å beskrive denne prosessen uten å ta med de svarte hundene, det ville være løgn. Så her er de, til allmen beskuelse. Antagelig skiller de seg ikke nevneverdig fra alle andre svarte hunder som er ute og løper over hele landet, hos alle som har fått kjipe nyheter rett før jul. Det er nok en temmelig normal, menneskelig reaksjon.

Som akkurat nå må vike, for jeg har annet å gjøre. Som for eksempel finne fram «den store æska med jul’pynt» (ref. The Julekalender) sammen med en liten, masete nissefrøken som ble sendt i retur fra barnehagens nissefest til tross for at hun var feberfri i morges… (hun rakk å bli trukket i julekalenderen, da, ære være smarte barnehageansatte) Så skal vi vel pynte kaka til dagens avslutning, spille litt Brrrah og kose oss med Polarexpressen i sofaen og berolige den nervøse studenten som har eksamen på torsdag og dukker opp fra underetasjen med ujevne mellomrom for å tenke på noe annet.

Livet. Det fine, vanlige, kjedelige, fantastiske livet.

Og på torsdag kl 12:30 har jeg svaret. Uansett hva slags svar det blir, så er det ikke game over- det er game on, så lenge det går!

9 tanker om “Black week

  1. Åh, jeg skjønner deg så godt! Tenkte selv da jeg leste du måtte vente til torsdag at det var umenneskelig lenge å tenke hva hvis…? Håper magefølelsen for en gangs skyld går på et tap, og krysser alt jeg har for deg!

  2. Det er nesten umenneskelig å vente så lenge på slike prøver. Krysser fingrene for deg.
    Magefølelsen er viktig, men med en kreftdiagnose kan magefølelsen også blande seg med frykt. Det kan være vanskelig å skille disse i den situasjonen.

  3. Jeg har tenkt mye på det fine, vanlige, kjedelige, fantastiske livet i det siste. En slektning av meg brukte å sende lange julebrev hvert år, med en oppramsing av alt som hadde skjedd i løpet av året. Men så sluttet hun, og da jeg spurte hvorfor så sa hun at hun gjennom årene ble mer og mer takknemlig for alt som IKKE hadde skjedd. «Livet er fremdeles kjedelig og vanlig, dere, og det er helt fantastisk!!» blir et merkelig julekort, men en fin oppsummering av et år når man ser det store bildet. Nå er du der hvor livet ikke er kjedelig og trygt, men jeg håper du så snart som mulig er tilbake i A4-fella og at livet ditt igjen blir kjedelig og fantastisk.

  4. Jeg har tenkt mye på deg i det siste. Jeg møtte tilfeldigvis Bison og Turbo på turnhallen for noen uker siden, og du kom litt nærmere mitt virkelige liv. Vi bor i samme by, har barn i samme aldersgruppe og du er med i kor slik jeg håper å få tid til igjen snart. Og da jeg i kveld slet litt med svimmelhet kunne jeg ikke unngå at tankene gikk til deg og det du går gjennom nå.
    Jeg sitter her med en febersyk toåring og en femåring i rommet ved siden av som nettopp er ferdig med vannkopper. Livet med små består av så mye hverdag, på godt og vondt. Og jeg klarer ikke å forestille meg hvor dypt det mørket du beskriver går. Og at du klarer å dytte det ned så ofte er mektig imponerende!! Jeg er ikke religiøs, men jeg krysser alt jeg har for at torsdag består mest av lettelse enn noe annet!
    Du gir meg masse inspirasjon og motivasjon for å klare hverdagen med mine to. At du klarer det med 7 er for meg ubegripelig, og jeg bøyer meg i støvet. Hatten av. Og alle andre uttrykk som passer. Du er unik! ❤️

  5. Huff, denne ventetiden må være uutholdelig! Håper på de beste mulige nyheter i morgen, kommer til å tenke på deg. Juletrær gjør seg definitivt best på utsiden av kroppen, vi vil ikke ha dem på innsiden. God klem!

  6. Jeg har prøvd å formulere noen kloke ord her, men det er ikke lett. For få ting er så meningsløst som at en ung mor med mange barn skal bli rammet av dette.

    Jeg har også tenkt på det med hva hvis jeg plutselig skulle dø. Mannen er på langt nær like god på logistikk som meg. Ikke har han lappen heller. Regner med at du har hørt om det tredje skiftet? Og der leder jo vi kvinner godt ann desverre.
    Men du skal ikke dø. Du skal få bli gammel i Portugal omringet av x-antall barnebarn.

  7. Den ventetiden må være uutholdelig! Jeg håper og tror på gode nyheter i dag. Tenker masse på deg om dagen, rart hvor mye man bryr seg om noen man aldri har møtt (selv om jeg jo føler jeg kjenner deg ganske godt).

  8. Tenker på deg!
    Brukar följa med i bloggen och livet ert men inte lägga igen kommentarer. Jag har inte så mycket att säga egentligen, vill bara skicka massa goda vibbar och tankar. Hoppas med hela mitt hjärta, min kropp och allt jag kan uppbringa att beskeden idag varit i rätt riktning.

    Du är en supermamma i mina ögon, och har ett härligt gäng. Livet är inte rättvist, har aldrig varit och kommer aldrig att bli. Tyvärr.

    Hoppas att det här bara blir en bump på vägen, eller en knöl i puppen, allt går över supersnabbt och du kan swisha vidare med famijen till alla aktivieter i vardagens gråa glädjestunder!

    <3

Det er stengt for kommentarer.