Skabbete rev løper fremdeles :)

Mamma, hvorfor blogger du så sjelden? Jeg henger jo ikke med på hva som skjer, jeg trenger å vite hva dere driver med! utbrøt eldstejenta da hun var innom på siste søndagsmiddag.

Ooops. Barn flytter ut, og bloggen blir et familiært oppdateringsverktøy. Den så jeg ikke komme (eller jo, jeg vet jo at mormor og hennes mann er ivrige lesere, blant andre)! På den annen side, min evige bekymring med bloggen- ja, bortsett fra den konstante dårlige samvittigheten for å aldri være ajour- har vært utlevering av barn. Men når medievante og kritiske ungdommer går god for den og til og med savner den, lar jeg den bekymringen ligge en stund og tenker at jeg ikke har bommet sånn aller verst på balansen.

Men en kjapp oppdatering av uka som gikk: Den skabbete reven har det fint. Faktisk begynner tilstanden på hodet å mine om en ultra-ultra-ultrakort sveis. Det er hår liksom, ikke bare en uklar, blurry bildekant 😉 Men det ser best ut på avstand. På nært hold er det lett å se at mange hårsekker fremdeles ligger i dvale. Jeg håper de har tenkt å jobbe litt etter hvert! Noen få uheldige kreftpasienter forblir jo skallet, og andre sliter med supertynt hår. Men for de fleste ordner det seg etter hvert- selv om håret kanskje får annen farge og tekstur enn før- og den prosessen kan ta månedsvis. Så jeg stresser ikke ennå.

Når det gjelder øyenvipper, er ca 80% borte, og brynene rundt 50%. Det er ikke pent, men det er heller ikke helt hårløst. Jeg er glad for det jeg har, og for at jeg har fått beholde det såpass lenge. Innen resten faller av har jeg sikkert lært å sminke meg skikkelig…

 

… in a pig’s arse! 😀

Bilde tatt forrige uke, altså med «godhånda» (men grunnen til at den er plassert sånn er faktisk ikke for å skryte av IV’en min, men fordi jeg har en herlig rød kvise rett under pekefingeren (jeg sier det som det er, før datteren min som tok bildet finner på å sladre i kommentarfeltet, hehe). Det eneste jeg er nøye med utseendemessig for tiden, er hudpleie, siden a) huden blir tørr og tynn som pergament, noe som ikke er en höjdare for oss damer i rynkealder, og b) eventuelle kvise-sår varer en eeeevighet, siden huden reparere seg enda saktere enn ellers. Men her ser dere hvor fargeløs man blir i ansiktet bare av manglende øyenvipper og litt skrantne bryn. Rart at det gjør sånn forskjell.

Ellers er jeg trøtt og treig (både fysisk og mentalt, mer om det under den større oversikten over uka og hvorfor jeg ikke helt henger med), men absolutt i grei form. Prikkingen i hender og føtter har tatt seg opp, og her om dagen, det vil si natten, gjorde det vondt når tåneglene kom borti dyna *eyeroll-emoji* Det skal vel godt gjøres at jeg ikke merker enda mer til nevropatien fremover, for det er litt typisk at det melder seg for alvor rundt halvveis i kuren og så gradvis tiltar i styrke. Men jeg håper virkelig intenst at det ikke blir så ille at jeg må avbryte kuren rapportere det inn til legen som truer med å avbryte kuren.

Ellers kan jeg rapportere om en del muskelverk og stive ledd, samt at blodårene begynner å bli litt lei av stadig stikking. Jeg gikk jo inn i dette med en «pytt, annenhver uke er jo ikke så ille, og stikking er fort gjort»-holdning, og rett skal være rett: det blir fort rutine. Men med kur hver uke begynner stikkingen å ta på, både mentalt og fysisk, spesielt i den stakkars høyrearmen med de dårlige blodårene. Jeg bytter på selvfølgelig, sånn at den ene uka tas blodprøvene i den ene armen og kuren i motsatt hånd,  og den andre uka omvendt. Men hver gang er det høyre-blodårene som skaper trøbbel og ikke vil la seg stikke. SIste gang jeg skulle ha kur i høyrehånda skvatt den seige, tynne åren rundt inne i hånda og stakkars sykepleieren måtte gå på jakt etter den med nålespissen, klemme åren fast og gå nokså brutalt til verks. Hadde det ikke vært for at jeg var så lei, ville det vært morsomt. Nå er det bare kvalmende og ekkelt. Når den endelig er stukket hull på, svir det oppover hele armen både under og etter kur. Men altså, det er seks ganger igjen. Det skal nok gå bra.

Dessuten hjelper det med lefse 😀 Jeg kan ikke få fullrost sykepleierne ved infusjonsenheten nok. Trivelige, kvikke og smarte damer som ikke vet hva godt de kan gjøre for deg. Vi har mange morsomme samtaler og de kan kunsten å gjøre selv det ubehageligste mindre ubehagelig. All ære til dem!

Og med det var den kjedsommelige rapporten om fysikken og dens viderverdigheter over. Konklusjonen er at behandlingen begynner å ta på, men at det likevel går veldig bra. Det er umulig å sutre over litt håravfall og småvondter når du er ukentlig på et sykehus der folk trilles rundt med eller uten skruer stikkende ut av hodet eller oksygentank montert på senga. Jeg er, enn så lenge, i den heldige kategorien. Det har jeg ikke tenkt å glemme!

Ellers… forrige uke var ganske hektisk, derav blogg-stillheten. I en vanlig uke er mandagen bundet opp på sykehuset, tirsdag og torsdag er «nestenfridager» har jeg formiddagen fri før gruppetime på tirsdag og Turbos fiolintime på torsdag. Onsdag har jeg besøk av mormor, som følger minstemann på sangkurs klokka ett mens jeg tar Bison til piano rett etterpå, og fredag er Gubben hjemme. Innimellom dette prøver jeg å ta igjen mest mulig søvn (jeg kommer liksom aldri over 5 timer om natta samme hva jeg gjør, og det er ikke egentlig nok). Så antallet timer helt uten planer er ikke så mange, og i forrige uke gikk alt med til praktiske ting og rive seg i håret over kolliderende timeplaner og tilhørende viderverdigheter. Jeg må ha sendt 30 barnerelaterte mailer forrige uke, mange av dem med mye grubling i forkant, det har vært et vanvittig kjør. Vi har en helsesøster-, påskeferie- og reguleringstannlegesaga med et barn, vi har oboisten som alltid og uten unntak er ønsket minst tre steder samtidig, og hvis jeg ikke tar styring kommer han aldri på det før kvelden i forveien 😉 Så her er det mor som har evige mailkonversasjoner med den ene, andre, tredje og fjerde musikklæreren, legger kjøreplaner og er i dialog med skolelærer angående korturen som han ikke kunne være med på i fjor og derfor skulle prioritere i år, men som ble vanskelig likevel på grunn av en forestående miniturné som dukket opp som troll av eske- med tilhørende oppmøteplikt på prøvene i forkant. Hvor ofte går togene fra Gøteborg, kan vi forhåndsbestille retur sent fredag kveld så han får med seg halve turen? Og hvor er lappen med betalingsinfo og pakkeliste?  I tillegg har vi risikert å havne i samme skvis med Turbo, som har blitt invitert til å bli med i et nyoppstartet orkester som virkelig trenger musikere. De som driver det er skikkelig hyggelige og flinke folk og jeg vil gjerne støtte opp om orkesteret, men jeg har jo allerede kalenderproblemer for henne og tør ikke, tør ikke, tør ikke påta meg noe som helst før vi har avklart hva som skjer til høsten selv om vi er aldri så fristet. Jeg orker ikke tanken på TO unger i en evig tidsklemme, noe som har avfødt veldig mye diplomatisk epostkorrespondanse og reklamevirksomhet både i og utenfor internettuniverset. *løpe rundt med flyers og gaffateip i veska* 😀

… for eksempel når minsten og jeg følger Bison til turn. Men jeg hang ikke opp noe akkurat her, altså, vi tok bare en liten stans for å la minstemann hilse på endene i Hovinbekken. Tenker hver gang at vi burde hatt noen brødbiter i veska. Kanskje jeg husker det før semesteret er over?

Kinotur med Bison. Vi var tidlig ute, kan du si! Kule Kryp 2 var akkurat så morsom og søt som forventet, men hadde det ikke vært for at Bison var godt kjent med karakterene fra før ville han nesten vært i yngste laget. Jeg vil i alle fall si 4-5 år som laveste grense, fordi historien er så lang og komplisert. I alle fall ikke en film for toåringer, som de kom bak oss (og mor satt gjennom hele filmen og kommenterte/forklarte med HØY STEMME til jenta som var mest opptatt av å spise godteri og med jevne mellomrom spurte om de var ferdig snart. Hvorfor gidder man? #gammalogsurmamma)

Sleng inn et behov for pianostemming, noen barnebursdager og foreldresamtaler, en lunsjinvitasjon fra jobb som kolliderer med en allerede avtalt playdate for minstemann som vi gledet oss veldig til (det er med andre småttiser fra Sør-Afrika), en dansejente som har fått forespørsel om å være støttedanse for femåringene på forestilling og må trene med dem i forkant, noen tentamener med tilhørende nerver, en hobbyfotballspiller som plutselig vil trene igjen men skoene fra i fjor er hullete og treningene må klemmes inn i familiekalenderen, tenåringer som skal på fest og/eller til Berlin uten gyldig pass (det siste er ikke mitt problem lenger, men mødre slutter aldri å bekymre seg), så går liksom timene 😉 Men jeg fikk skvist inn en lenge etterlengtet lunsj med en venninne og en rusletur med noen damer fra koret på ørtende forespørsel, sendt takkemailer til Japan for alle gavene min stemor hadde med i kofferten, ordnet bursdagsgave og kort til min mann og bestemor, kjøpt vårsko til ungene som ikke kan dundre rundt i tjukke vintersko lenger, og meldt meg på korets tur til Roma til høsten (*krysse fingre*). Og sovet for lite denne uka også, jeg ligger etter med både blogg og fastebok (shocker!), og går som oftest rundt med en følelse av at det noe viktig jeg har glemt. Den følelsen stemmer deprimerende ofte.

Mye av dette har vært veldig hyggelig, altså! Og vi koser oss- jeg har vært både på den flotte teaterforestillingen Utafor med de to største jentene, og på Kule Kryp-kino sammen med Bison. Selv om jeg konstant er litt i energiunderskudd skal jeg virkelig ikke klage. Det at vi klarer å få hverdagen til å gå rundt og stort sett gjør det vi skal er ingen selvfølge i denne situasjonen. Jeg er evig takknemlig for at dette funker, det er ille nok at mor er syk om ikke hele familielivet skal synke ned i kaos.

Skjønt, noen ganger føles det som vi er i Kaosland allerede, hæh hæh! SE på dette, da. En lørdag morgen, lenge før de fleste har stått opp. Det er jo til å grine av, og det var nesten det jeg gjorde. Men det er jo bare en ting å gjøre, hive i seg litt kaffe, le litt av situasjonen, og prøve å rydde vekk det verste sakte men sikkert. Før Minsten finner ut at alt skal ut på gulvet igjen og Bison finner fram saks for å lage racerbil av pappesken.

Dette er heller ikke noe å skryte av. Nå skal det sies at nede i høyre hjørnet finner dere «lekehjørnet» vårt, det stedet vi prøver å samle alle leker som foreløpig får ligge i stua. Så det er ikke rot-rot, det er planlagt rot. Toppen av dette pianoet, derimot, tar jeg ikke ansvaret for! Trøste og bære 🙁 

(hvis noen lurer på hva eldstesønnen egentlig holder på med, så er det en pianolekse i improvisasjon og akkordvarianter. Ganske fiffig!)

Når jeg skriver dette innser jeg to ting: at Gubben får forferdelig lite plass, og at vi fremstår som Superfamilien som fikser alt selv når mor er alvorlig syk. Så bare for å presisere:

— Min mann er en helt. Det skriver jeg ikke fordi han ellers vil lese bloggen og bli fornærmet, haha 😉 Men han gjør masse. Akkurat nå er han bortreist på jobbtur til i morgen, men han har begrenset reisingen masse og har knapt vært borte etter jul. Det er han som er den evige kjøre-og-hente-helten. Det er han som legger minstemann mens jeg leser Mummihistoriene (de originale! Tusen ganger bedre enn de fleste spinoff-bøkene) for Turbo og Bison. Det er han som handler det meste av maten, og lager middag nesten alltid, og selv om han er treig om morran er det han som går ut med bikkja om kvelden, fyller parafin og bensin, ordner og fikser og svinger moppen over stuegulvet når det blir for ille. Stryke sine egne skjorter gjør han også, og sørger for at kjøkkenet (nesten) ikke gror ned. Det er ikke fair at det høres ut som jeg gjør alt, for det er slett ikke sant. Men det er nok jeg som sitter med Drifts- og planleggingsansvar A/S, og jeg er smått bekymret for fremtiden hvis det viser seg at jeg må på rehabiliteringsopphold og/eller dør. Moahaha. Så vi får prøve å unngå det 😉

— Vi klarer riktignok det meste. Men vi har hjelp. Mormor kommer trofast mandag til torsdag for å følge i barnehagen, til glede for alle parter og stor hjelp for oss. Min stemor henter og følger til sangkurs mandag og torsdag, så det blir mindre press på ettermiddagene. Dette er også en viktig bit av regnskapet. Og selv med dette OG en sykmeldt mor hjemme så hender det at det glipper, oh yes. Vi glimret med vårt fravær både på årsmøtet i orkesteret og i velforeningen (det siste er virkelig ille, men vi glemte det rett og slett). Og vi takket med stor glede ja da Turbos fadder sendte en melding og lurte på om hun kunne ta foreldrevakten for oss på Rådhuskonserten. Det er også flere konserter og ting vi ikke har vært til stede på. Vi kommer på de fleste, men tenker ikke lenger at vi MÅ være til stede på alt.

Jeg har heller ikke fått drasset rumpa mi ned til Akersveien for å høre på koret mitt, verken på øvelse eller i messe. Men nå er det snart påske, og da MÅ jeg ta turen. Jeg savner det intenst, men det har nok vært en veldig riktig prioritering å la det ligge nå mens formen er så begrenset. Ja, begrenset. Ikke dårlig. Men alt jeg gjør koster litt, og må hentes inn i etterkant. Det er særdeles uvant, men faktisk ikke vanskelig å forholde seg til, for kroppen sier så tydelig ifra at selv ikke jeg kan hive nedpå mer kaffe og sjokolade og tro at det skal holde det gående.

Men altså, påske. Det skal bli fint! Det blir hjemmepåske for oss og de små, med et lite hyttebesøk fra lørdag til søndag for å spise påskemiddag og møte slekt. De større ungene er litt fra og til, mormor er jo på hytta og tar med glede imot besøk. Oboisten er beordret opp- akkurat som i vinterferien trenger han et skikkelig avbrekk, han som er den travleste av dem alle. Og han setter sånn pris på det, så det er ikke vanskelig å overtale ham!

Så snaaart god påske til dere som måtte henge med fremdeles, selv i disse ustabile tider! Hvis noen skulle være interessert i hyppigere og kortere oppdateringer, bruker jeg IG en del. Det er så fort gjort 😉 Men jeg prøver å holde det gående her også, sånn etter beste evne (selv om den ikke er så innmari god). På mandag er det legebesøk før cellegift, og hvis det overhodet finnes ledige minutter i løpet av helgen håper jeg å skrible ned noe i forkant. Det er ganske mye jeg tenker på før dette besøket, nemlig.

  Stemningsrapport fra gårsdagen. Sååå lei av å ta elendige selfies fra den evige runddansen mellom huset og Radiumhospitalet, med øreten spørsmål og en god del frustrasjon. Jeg er vanligvis ikke flink til å være direkte og tydelig, men på mandag må jeg til pers. Jeg begynner å bli bekymret, og nå er ikke tidspunktet å leke «snill pike» på. Ekstrabonus: nærbilde av flekkvis hårvekst. Som dere ser er det bare halvparten av håret som gidder å vokse foreløpig. Jeje. Det føles som en av de mindre bekymringene akkurat nå!

Og så håper jeg alle nyter våren, lyset og de begynnende grønne trærne. Det går langsomt, det er jo bare begynnelsen av april og det er fremdeles kjølig, men nå er vi i gang. Herfra og ut blir det bare bedre!

 

Første (!) søndag helt uten planer. Da ble det vårens første tur i Totoroskogen, med sparkesykkel og vogn. Foreløpig like grått og fargeløst som a’mor, men snart eksploderer det i grønne sjatteringer, hvitveis og hestehov. Vi kan nesten ikke vente!

4 tanker om “Skabbete rev løper fremdeles :)

  1. All medlidenhet for blodårer som ikke er samarbeidsvillige – godt de er verdt sin vekt i gull disse sykepleierne <3

    Dere ligger ikke på latsiden, selv med unntakstilstand i huset. Det er imponerende! Godt dere får hjelp og støtte til å få kabalen til å gå opp!

    Håper dere får en god påskeferie, med passemasse snop, avslapping og kos!

    • Tusen takk, Marit, og en skikkelig påskegul, deilig ferie ønskes dere også! Sen påske har enkelte fordeler, blant annet at det begynner å bli skikkelig godt og varmt (når det ikke regner, bank i bordet) og ungene plutselig vil ut for å leke støtt og stadig.

      Nei, vi ligger ikke på latsiden og har heldigvis en god del hjelp. Evig takknemlig for at hverdagen går rundt på et vis, jeg tror det bidrar til å normalisere situasjonen. Ikke minst for de små som ikke skjønner all verdens. Men puh, det går en kule varmt til tider og nå blir det skikkelig godt med ferie.

      Og når jeg er ferdig med behandlingen, vanker det en blomst… nei, ikke blomster, det er jo ikke lov, men kanskje litt konfekt til «min» infusjonsavdeling. Litt skal de ha igjen for å slite med meg i et halvt år! 😀

  2. Hei Helle, utrolig lenge siden sist.
    Ser du i mellomtiden må gjennom denne drittsituasjonen. Du er positiv som alltid og ja, jeg vet at relativere er din måte å gå gjennom livet men dette var forferdelig vondt å lese/se. Jeg tenker på deg og ditt mot, din kapasitet og måte å cope med. Jeg har ikke så mye å by på, men om du trenger eller vil kan du slenge ut alt du vil om du skulle føle for det. Hilsen Lill

    • Hei, Lill, så utrolig hyggelig å høre fra deg! Det var noe å by på i seg selv, det <3 Jeg tenkte på deg her for noen dager siden, og lurte på hvordan det går med deg og finingene dine. Håper alt står bra til med dere alle sammen!

      Og takk for fine ord! Som du ser vakler hverdagen videre og livet går sin skjeve gang, selv i all galskapen 😉 Mye fint, noe skummelt, og ganske mye slitsomt, men det går. Det blir en slags normalitet i alt, så fort sjokket legger seg- slik er det jo med de fleste av livets dramatiske vendinger. Jeg er jo også så heldig at jeg kan håpe på at dette blir bra til slutt, det er ingen selvfølge det heller så jeg prøver å være takknemlig for det.

      Og som det hjelper at det er lysere og varmere ute, det er nesten litt vanvittig at det skal ha så mye å si, men det har det. Kan nesten ikke vente på sommer.

      Men i mellomtiden har vi påsken! Ønsker dere en riktig fin påske, og igjen: skikkelig stas å høre fra deg!

Det er stengt for kommentarer.