Optimist?!

Kort innpå- med gode nyheter, for en gangs skyld. Eller, «for en gangs skyld» er det jo ikke, riktignok har positiviteten hatt magre kår i det siste, men noen fordeler har det å blogge sjelden: de negative vibbene får stort sett forbli inne i mitt eget hode.

Positivitet er så mye hyggeligere. I dette tilfellet, også mye penere! Bilde fra Bisons og min vanlige tur til turnhallen, som ble avbrutt av en ad hoc hai-jaktseanse i Hovinbekken. I fjor sommer var det murener i innsjøen på Geilo. Fireåringer, altså! <3

Positivitet, del II: Kunsten å kose seg. Kjøp egg på Kaffebrenneriet, folkens, de er digg! (jeg må vel ikke merke dette med «reklame» bare fordi jeg liker eggene og dattera mi jobber der, eller? Jeg betalte for dem! Det eneste jeg noen gang har mottatt gratis er en kopp svart kaffe av sjefen første gang jeg kom og hilste på, helt utenom bloggsammenheng 😉 #engsteliggammeloglovlydigdame)

For selv om det er forskjellig hvor fort svulster krymper og hvor stor betydning krympingen har, har det vært litt småtungt at min klump tilsynelatende ikke responderer overhodet. Jeg har prøvd å si til meg selv at det sikkert ikke er så viktig, at de vet hva de gjør, at disse skjemaene vi puttes inn i sikkert er de rette for oss og bla bla bla. Det er lov å prøve å holde fast ved fornuften selv om man er… *sett inn skingrende skrikestemme her* angrepet av en superfalig sykdom og kanskje kommer til å døøøøø!

Statistikken er også på min side. Men bare så vidt, holdt jeg på å si. Nei, det er heller ikke sant. Sannsynligvis blir jeg helt frisk, flertallet gjør jo det. Men det er overraskende mange som ikke gjør det, og i kombinasjon med at høyrepuppen min har dannet et eget Krympenekt A/S, er det vanskelig å ikke få litt hetta av og til. Med en cellecklump som er både mye større og mer aggressiv enn gjennomsnittet er det så altfor lett å se for seg at jeg havner i den kjipe delen av statistikken. Og det hadde vært så fint å vite at jeg har mer enn en litt raus 50/50-sjanse til å se smågutta mine bli myndige.

Dagens behandling. Taxol nummer 7, over halvveis! Det ser jo ut som jeg er døden nær, men jeg er bare veldig veldig trøtt- av allergimedisin og søvnmangel. Ellers var formen grei, og Gubben og Fotballhuet (dagens heiagjeng) dro meg med på Munchies etterpå. Alt bra, altså, men det er jo slitsomt å holde på med dette her.

For den viktigste grunnen- slik jeg forsto det- til å velge neoadjuvant behandling var å krympe svulsten så jeg kunne få brystbevarende operasjon. Nå går jo ikke det allikevel, men dermed havnet jeg i «krympeskjemaet». Men betyr det at den viktigste grunnen, nemlig å kunne ta brystbevarende operasjon, nå er bortfalt og at det krympes før operasjon uten grunn, så å si?

Og de satte inn en liten titanmarkør i svulsten, «i tilfelle den blir så liten at vi ikke finner den igjen». Jadda.

Og legen jeg møtte da jeg skulle ta EC90-kur nummer 4 droppet jo kuren tvert da han så hvordan det sto til med puppen. «Det er ikke noe poeng i å holde på med en kur som ikke har effekt», sa han. Nettopp. Ikke har effekt.

Så godt som 100% av de har jeg «snakket» med om dette på nett eller irl- rett nok ikke så altfor mange, men en del, har hatt god effekt. Mange har hatt veldig god effekt, men det virker som om alle har hatt i hvert fall noe. Ja, utenom yours truly.

Dessuten tjater alle om å unngå overbehandling hele tiden. Det er et viktig fokus, både for individet og på samfunnsplan. Man skal ikke overbehandles, og de har sikkert lang erfaring med at hysteriske damer kommer løpende og vil fjerne «alt» og så sliter med det i ettertid og må ha psykologhenvisninger og rekonstruksjoner på det offentliges regning. Alt koster, også cellegift, og ikke minst folk som får så mye cellegift at de ikke fungerer normalt etterpå. Jeg skjønner det. Men det er ikke lenge siden jeg leste i Aftenposten om den forferdelige tarmkreftsaken der den nye, fine operasjonsmetoden som gjorde at pasientene slapp utlagt tarm dessverre hadde en lei tendens til å ikke fjerne kreften, med fatale konsekvenser. Det finnes artikler på forskning.no som heter «Cellegift får brystkreft til å spre seg». Altså, jeg er ingen lege, men det virker som om det å unngå overbehandling kanskje er litt vel mye i vinden akkurat nå, for oss som ligger i opptil flere gråsoner. Det er fint å unngå overbehandling, men det er enormt mye viktigere for meg akkurat nå å unngå underbehandling!

Kontaktsykepleieren min fikk det mørke blikket da jeg måtte innrømme at det ikke føltes spesielt betryggende at vi var halvveis i kuren og kulen er like forbaska stor. Opprinnelig hadde jeg bare spurt henne om det var hennes inntrykk at de fleste hadde en god krympe-effekt på dette punktet. Hun treffer jo en del damer med «standardpakka», for å si det sånn- 4 EC90 og 12 Taxol- det vrimler av oss. Hun er proff til fingerspissene, men jeg skjønte at hun ikke syntes det var positivt og ba meg innstendig å ta det opp med legen.

Om jeg skulle! Hallo jens, samme hvilket standardskjema jeg står i, og samme om virkningen er aldri så individuell, så ER det jo litt kjipt hvis svulsten som hadde vært der en god stund før den ble oppdaget i november, fremdeles er like akkurat stor og har det like fint etter to forskjellige typer cellegift?!? Hva sier dette om eventuelle rømlinger som sitter rundt i kroppen og bare venter på å bygge bolig i leveren eller på skjelettet mitt? De har de jo like fint de, og det er jo faktisk til å få hetta av. Mener nå jeg. Kanskje jeg hadde tatt prognosene med knusende ro hvis jeg hadde vært 25 år eldre enn gjennomsnittsdama med brystkreft, men jeg er 25 år yngre og har tre unger i barnehagen og jeg kan da ikke sitte og bare vente og håpe det beste? Vi må jo gønne på, hvis det er det som skal til! Mer gift, så mye gift at jeg må gå rundt med varseltrekant eller legges i koma, grill meg med stråling til jeg lukter bacon. Det er jo NÅ slaget står. Overlever rømlingcellene er slaget tapt før eller siden uansett, da kan vi tråkle oss gjennom standardskjemaet og få meg midlertidig frisk, men det er bare et spørsmål om tid før smådjevlene våkner til live igjen og BÆM! der sitter’n, med spredning og det hele. Kanskje overbehandling medfører unødvendig ubehag, men i min situasjon er jeg glatt villig til å ta det ubehaget som kommer så lenge sjansene øker i min favør. Kjør på med det dere har, folkens!

Hysterisk? Neida! 😀

Joda, men bare innimellom. Jeg er jo grunnleggende optimistisk skrudd sammen og har aldri vært i en situasjon hvor det er så viktig å innse at a) du har ikke kontroll og b) det hjelper ikke å stresse med det. Tvert imot. Vil du ha gode dager, må du ta dem som de kommer og ikke kaste dem bort på grubling og bekymring. Men akkurat nå ville jeg virkelig ha noen til å reagere litt, og enten tilby meg mer eller annen type behandling, eller i det minste gi meg en god forklaring på hvorfor jeg ikke skal bekymre meg over dette.

Jeg var forberedt på å krangle om det første, og møtte med notatboka full av skriblerier. Men så fikk jeg utrolig nok det siste. Det er påskeferie, også på Radiumhospitalet. Så jeg fikk en vikar. Vikaren viste seg å være selve lederen av en forskergruppe som nettopp fikk kong Olavs kreftforskningspris for sitt arbeid innen brystkreft. Nå kan man jo være en glimrende lege uten titler, det er ikke det jeg mener, og jeg har ingenting vondt om å si om de andre jeg har vært borti. Bare så det er sagt. Men til å bli avspist med en påskevikar måtte jeg virkelig si meg heldig!

Og han forklarte. Eller, først målte han svulsten til å være klart mindre enn før. Riktignok klemte han den godt sammen og brukte et annet type måleinstrument, så det er ikke helt sammenlignbart (hadde han klemt enda hardere ville han vel fått den ned til 3 centimeter uten at det blir noe bedre av den grunn, hehe). Og så forklarte han at en liten krymping på et såpass stort volum egentlig er ganske mange celler. Og at legene heller ikke bryr seg så mye om puppen, men om eventuelle restceller. Det var en presisering jeg var kjempeglad for å høre, siden det var så mye mas om brystbevarende operasjon i starten av forløpet. Han forklarte at cellegiften bare virker på cellene som er i aktiv deling, og at det derfor kan skje i rykk og napp. Og ikke minst, at for meg er cellegiften bare en ekstra beskyttelse, for den viktigste behandlingen for min del blir hormonbehandlingen etter operasjon. Kreftceller som livnærer seg av hormoner vil «sultes ut» av antihormonbehandling (på linje med min fysiske form, hodehårvekst, hukommelse(!), beintetthet, hudfornyelsersprosesser, overskudd og sexlyst, tjohei!), så cellegiftkurene og strålingen er bare en ekstraforsikring fordi de virkelig ikke vil ha noe igjen som det er mulig å fjerne. Det er godt mulig de har nevnt noe av dette før, men enten var de litt uklare eller så fikk jeg ikke tak på hva de prøvde å si. Siden jeg er så heldig å ha en svulst som er 100% østrogenresponsiv, noe som er ekstremt responsivt og ganske sjeldent, sank skuldrene mange hakk etter denne forklaringen. Kanskje dette faktisk går bra?

Det var det han sa da jeg var på vei ut døra. «Dette vil gå bra. Og ha en fin påske!».

Oh yes, sir, I will. Dette vil gå bra- en mann som har sett og klemt på tusenvis av pupper og lest det som er å lese sier at det vil gå bra, da skal jeg i alle fall midlertidig legge bekymringen på hylla. Garantier finnes ikke i dette gamet, det er nok av de som har fått tilbakefall ut av det blå, selv med tidlige, små svulster og full uttelling på både cellegiftkrymping og alt annet. Men han hadde ikke sagt det om han ikke oppriktig trodde at mitt tilfelle var en av de mange som har potensiale til å bli en solskinnshistorie.

Hehe, og størrelsen, da? Den som ingen blir enige om, jeg er jo knapt enig med meg selv fra den ene dagen til den andre?  Den får vi vite mer eksakt til neste uke uansett, for da er det tid for MR på Aleris. Første skritt på veien mot operasjon.

Dette vil gå bra. Og det vil ta slutt.

Morgendagen vet vi ingenting om. Men krisen er i alle fall midlertidig avblåst.

*****************

… og dette ble så langt fra kort som det er mulig å komme 😉 Beklager det.

Minstemann leker i borettslaget til bestemor.

Gleden av å se guttungen tilbake på banen. Gamle fotballmamma får en ny sesong, herlig! Litt overraskende at han var nummer 6, da, et draktnummer jeg aldri har sett før, men hva så. Jeg får se fotball en stund til!

Påskeeggproduksjon på Folkemuseet. Dette bildet- i likhet med halvparten av de andre- burde vært kraftig kuttet, men siden bildetrøbbelet tar nok tid som det er og klokka er fem over halv leggetid for gamle damer, får det bli sånn. Det var i alle fall gøy for både store og små!

Og mens jeg skriver, tenker jeg på alt det andre som har skjedd de siste dagene, som jeg kunne skrevet om. På turen til Bygdøy med venner der ungene malte påskeegg, løste påskekrim og lagde marsipan. På ballerinaen som har dratt til mormor på fjellet sammen med bestisen sin, og Bison som har fått ordentlig sparkesykkel og er megastolt. På at vi endelig, sju år etter at vi fikk det i julegave, har bestilt pianostemmer! På at jeg hadde en utrolig hyggelig lunsj med mine kolleger på torsdag, og til og med fikk sett fotballkamp på kvelden (det var kaldt, men kjempedeilig!) På middagen med min stemor og lek med småttisene ute etterpå, en sommeridyll vi skal oppleve ofte i tiden som kommer. Jeg tenker på at jeg stakk innom eldstejenta på Kaffebrenneriet på søndag og falt for de gigantomanistiske fine påskeeggene deres (anbefales!). Og mens jeg ventet på at skiftet hennes skulle bli ferdig og vi kunne gå hjem til Gubbens søndagsmiddag, ruslet jeg ned til Bjørvika og satt på steinene ved vannkanten mens svanene sirklet rundt meg for å få litt mat, bølgene klukket og danskebåten steg fra kai og gled ut Oslofjorden. Sol i antiktet. Bypåske.

Så mye fint, og likevel blir det bare kropp kropp kropp, kreft og paranoia og f*enskap. Sikkert skriveleifer i fleng også, kombinasjonen av kjemohjerne og hastverk er neppe særlig god.

Men, forhåpentligvis varer det ikke evig. Kanskje jeg nå tør å tro at dette faktisk har en ende, om ikke så altfor lenge? 🙂

Bjørvikasvaner. Ikke like hissige som havnesjefen, heldigvis, men svært interessert i å tuske til seg mat.

Håper å tilbringe mer tid med dem i sommer!

2 tanker om “Optimist?!

  1. Gode, forståelige og beroligende forklaringer har så mye å si – så godt at du traff en som kunne forklare skikkelig da du trengte det. Greit nok at legene vet hva de gjør, men for pasienten er det greit at hodet også henger med.

    Ha en fin påske, og pass deg for haiene i Hovinbekken *lo høyt* Man skal ikke kimse av dyrelivet i Oslo…

  2. Så godt å høre beroligende nyheter – da må man jo bare tro at det skal gå bra! Og så må jeg bare unnskylde at jeg ikke har lagt igjen en kommentar på lenge. Jeg følger med og leser innlegg når jeg snubler over dem og har litt tid til overs – og jeg er full av beundring over optimismen og ukueligheten din. Men de siste månedene har jobben slukt meg med hud og hår, og de støttende kommentarene jeg har formulert i mitt eget hode har ikke kommet ned på papiret (eller i tekstfeltet ditt). Men nå er det påskeferie, ting begynner å roe seg og jeg vil derfor ønske deg og dine en riktig god påske! Klem fra Ina.

Det er stengt for kommentarer.