PET overstått (#helsespam)

Usj, jeg liker ikke at det blir så mye helse 🙁 Jeg har fremdeles en idé om at jeg har så mye interessant å si om andre ting (hvor kom egentlig den idéen fra? Snakker om oppblåst selvbilde, hos en som strengt tatt ikke besitter kunnskap om noe som helst, haha!) og at familielivet med sine ups and downs og morsomme øyeblikk er bedre bloggmat. Morsommere. Mindre navlebeskuende, for er det noe alt dette helsepjattet er, så er det jo selvsentrert. Naturlig nok.

På vei hjem fra Riksen i går. Jovisst var det irriterende med vinteren som plutselig kom. Men har du sett noe så BLÅTT?! 🙂

Men enn så lenge tar kroppen min, eller rettere sagt alt det som er galt med kroppen min, mye plass. Både praktisk og mentalt. Til det siste: jeg er SUR. Sur fordi det virkelig ikke var her jeg ville være etter avsluttet behandling av den «snille» brystkreften. Det går jo nesten alltid bra, ikke sant? Alle kjenner noen som har hatt brystkreft og er i kjempeform. Jeg kjenner mange. Søren heller, fram til i høst var jeg ganske sikker på at jeg skulle bli sånn selv- behandlingen hadde gått greit, jeg var i ganske god form, nå var det bare å bruke tid og forsiktig opptrening så ville hverdagen bli den gode gamle. Og ikke bare sur, jeg er også REDD. Redd fordi alle piler peker nedover, redd fordi symptomlista mi stinker hjerneødem lang vei, redd fordi jeg ikke med min beste vilje kan si at dette er symptomer som kommer og går og avhenger av dagsform… nei, dette er konstant, og det øker på, og det går bare fortere nedover. Ikke minst er jeg redd fordi legen min er redd (dette, mine venner, er det største røde flagget som finnes. Veldig mange eks-kreftpasienter opplever større eller mindre grad av helseparanoia. Vondt ryggen? Spredning! Rød på lilletåa? Blodforgiftning! Hoster litt? Lungene fulle av lesjoner! Så at man selv er redd for noe blir nesten en slags normaltilstand. Samtidig er mange, også jeg, fullt klar over at denne frykten er overdrevet og at det neppe er grunn til å frykte det verste i alle tilfeller. Men når legene er bekymret… når du skjønner at de oppriktig tror det er en risiko for at noe er galt, når de oppgraderer prioriteringen din i køene, eller som i mitt tilfelle: når de faktisk venter utenfor MR-bilderommet for å se på bildene mens de tas- noe som er helt uhørt, man får «aldri» svar med en gang- da har du grunn til å skjelve i buksene).

Jeg skulle ønske jeg kunne dytte med av redselen over i helseangst- og paranoia-boksen. Men den triste sannheten er at jeg er redd fordi jeg har god grunn til å være det. Eller som jeg sa til Gubben- slik ting er nå, blir jeg veldig overrasket dersom de ikke finner noe på prøvene. Absolutt alt tyder på at det er et eller annet veldig feil i denne kroppen, i dette hodet.

Back again, i snasen sykehusskjorte og med en dose radioaktivitet innabords. Men altså kaffeløs! Oooh, the pain!

Det rare er at selv om jeg er redd, er jeg samtidig rolig. Hvorfor? Fordi jeg vet at det ikke er en damned shit jeg kan gjøre fra eller til. Det aller beste jeg kan gjøre i denne situasjonen er å tenke positivt, klemme mest mulig ut av den tiden jeg har, og ikke ta dårlige nyheter på forskudd. La oss si du har to år (eller fem, eller ti år. Eller åtte måneder, eller fire uker) igjen å leve- hvordan skal den tiden være? Skal du ligge skjelvende i en krok og grine og forbanne verden, eller skal du ha det så bra som mulig? Ditt valg, og i denne situasjonen: mitt valg. Hva som er en dårlig nyhet har også endret seg. I fjor var jeg vettskremt ved tanken på spredning. Det er forståelig, for enhver form for spredning er brutal. Du blir aldri frisk, og kommer høyst sannsynlig til å dø av det. Misforstå meg rett: det er en knusende beskjed å få, uansett hormonreseptorstatus, alder, spredningsmønster og alle mulige andre faktorer. INGEN burde oppleve å få en sånn beskjed, på noen som helst slags måte. Men rent personlig fikk jeg satt et definitivt bunnpunkt rundt juletider: den diagnosen legene mistenkte, er en sånn vriompeis-type spredning det ikke finnes noen god behandling mot, og som typisk tar livet av pasientene i løpet av uker eller måneder. Her måles ingen fem års overlevelse, for ingen lever så lenge. Middellevetid: 2-4 måneder.

Min reaksjon på den beskjeden var like kontant som den var irrasjonell: dette GÅR IKKE. Jeg kan ikke pakke livet mitt sammen, ordne opp med familie og hus og hjem og økonomi, forberede store og små og rydde opp etter meg bare på et par måneder. Gi meg et år eller to, så skal jeg klare det, men dau før sommeren? Herregud, mannen min vet ikke hvor den store esken med julepynt står en gang. Det er… det er direkte uansvarlig å gi meg så kort tid! Jeg har for mange lister og brev å skrive! :-p

Litt uti januar ble hypotesen lagt på is. Det var da legen sto utenfor MR-rommet og ventet, uten at jeg visste det. Jeg satt og ante fred og ingen fare, skulle bare vente de foreskrevne 20 minuttene før jeg kunne gå, og så sto hun plutselig foran meg og sa at vi måtte finne oss et rom… da hørte jeg kirkeklokkene ringe, altså. Game over. Nå kommer beskjeden. Jeg hadde forventet en eller annen grad av hysteri hos meg selv, for selv om det til og med står i journalen min at jeg er «forbløffende samlet og sindig» er det noe med å få sin egen dødsdom servert som er litt… drøyt. Men jeg var helt kald og rolig. Muligens paralysert. Men jeg satt der og tenkte at nå, nå sier hun at det er slutt. Og så sa hun ikke det. Hun sa at de måtte se nærmere på bildene, men at det med hundre forbehold og ved første øyekast ikke så ut som det hadde vært noen utvikling fra de forrige bildene som ble tatt før jul. Hun understreket at de ikke kunne si noe sikkert om hva det er, for det er jo sånn med hjernen at den er vanskelig tilgjengelig og de tar ikke biopsier (det eneste bombesikre prøven) før de absolutt må, men enn så lenge: if it ain’t growing, it ain’t cancer.

Da jeg vaset nedover mot bussholdeplassen var jeg både lettbeint og fnisete. Joda, jeg hadde fått med meg de hundre forbeholdene. Men likevel, når du har vært overbevist om at dett var dett, nå er moroa over, jeg må hjem og forklare mine barn at de blir morløse, og så slipper det- så er lettelsen enorm! Dette var min nær døden-opplevelse, og fremdeles er det det som står som mitt skrekkscenario: «Beklager, Helle, du har dessverre bare noen få måneder igjen å leve». Og for første gang klarte jeg å formulere det for meg selv: så lenge jeg ikke får den beskjeden, så er det ikke krise. Det meste annet er til å bære. Selvsagt har jeg god lyst til å leve glad og fornøyd og frisk til jeg blir en gammel dame, men jeg innser at det ikke er noen selvfølge. Og det er greit, i og for seg- det er vel litt naivt å bare gå ut fra at man havner i den kategorien. Jo, de fleste blir gamle, men det er virkelig ingen selvfølge. Det er mer et privilegium enn en rettighet. Drøssevis av folk dør i ung alder, verden er full av sykdom og ulykker og selvmord og drit. Det er ingenting som tilsier at ikke jeg skulle ha litt uflaks også, i et liv fullt av flaks ellers. Men jeg trenger litt mer tid, altså. Ikke 2-4 måneder. Den type tidshorisont ER Krise.

Siden den gang har mye vann rent i havet, og mye kontrastvæske i blodårene. Den ene teorien etter den andre har blitt lansert og deretter forkastet. Flere ganger har jeg tenkt (og sagt til andre) at «Puh, se her, det er ikke noe farlig siden de ikke finner noe skummelt på testene», for så å oppleve at symptomene ikke gir seg, men bare forverrer seg videre, og så begynner bekymringskarusellen igjen- både hos meg og diverse leger. Faktum er at selv om det eneste vi har funnet til nå, er en bitteliten godartet babyhjernesvulst, så er det ikke normalt at en person er tilnærmet frisk og rask etter kreftbehandling, for så å bli gradvis dårligere og dårligere med spredningssymptomer over en periode på et halvt år. Senskader er vanlige, javisst, og jeg håper jo jeg bare har pådratt meg et kjempesært utvalg senskader med en ualminnelig sen start. Men onkologen liker ikke det hun ser, og jeg tenker… hun har jo sett noen tusen pasienter opp igjennom årene.

Planen fremover var nevrografi i slutten av mars, ny spinalprøve, og ny MR av hodet 1. april. Av disse er jeg jo aller mest spent på MR’en. Men så fikk jeg altså en innkalling i posten til ny PET. Det i seg selv er skummelt, for det er en av de aller dyreste og mest avanserte undersøkelsene og de rekvirerer den ikke med mindre de finner det nødvendig (skrekk!). Uansett, testen fant sted i går, og var- tross alt- en litt artig opplevelse.

For det er jo fascinerende hva de kan se på innsiden av kroppen, bare ved hjelp av radioaktivitet og lysbølger (eller hva det nå er). Denne PET’en var annerledes enn den jeg har tatt før, og krevde mer forberedelser. Blant annet er det viktig å ikke fryse, og ikke drive hardtrening, og best av alt: totalfaste i seks timer før prøven skal tas. Det høres jo overkommelig ut, helt til du innser at du er satt opp langt utpå dagen og du ikke får morrakaffen din 🙁 At jeg ikke får helt i meg et par kopper americano umiddelbart etter å ha stått opp har ikke skjedd de siste 20 årene, og godt er det- jeg har tendenser til å bli direkte mannevond ellers. Hjelpe meg. Men sånn er det, bildene skal måle hvordan cellene i alle organer jobber, og da må forstyrrende elementer vekk. Ikke tyggis eller munnspray en gang (#morraåndeheledagen).

Gårsdagens sutring på Facebook og Insta. Desperat dame krever kaffe intravenøst. Jeg prøver hardt å ikke la det bli en helsedagboksfeed- jeg legger ut litt nå og da, men det er mer i livet enn kreft- jeg har ikke tenkt å la det bli min hovedinteresse. Så jeg prøver å balansere det noe, men noen ganger MÅ man bare sutre. I går var en sånn dag!

Så etter en time i senga, litt radioaktivitet i årene, og en times venting, kunne jeg tusle inn til romskipet. To runder bilder- 20 minutter med armene over hodet for å ta bilde av overkroppen og ned til øvre del av lårene, og 10 minutter direkte mot hodet, der hodet blir festet med en stropp i en isoporpute-grop så man ligger helt stille. Godt jeg ikke plages av klaustrofobi, jeg ser for meg at det kan være en utfordring for de som synes det er ubehagelig. Jeg er heldig som synes det er grei skuring, faktisk på grensen til behagelig. Det finnes mange andre instruksjoner jeg frykter mer enn «Legg deg ned og vær helt stille»- det er jo tross alt favorittaktivitetemin, og jeg holdt på å slumre av opptil flere ganger.

Etterpå kunne jeg ta på meg gifteringen igjen, og ble bedt om å sette meg på venterommet og vente litt i tilfelle bildene ikke ble bra nok. Så langt kom jeg ikke, en sykepleier sto utenfor døra da jeg var ferdig påkledd og kunne fortelle at de hadde det det de trengte, bare å dra hjem. Og jeg tenker at når de ser med en gang at bildene er kvalitetsmessig bra nok, så kan det være et dårlig tegn. De ser sikkert kreftcellene som store lysende oseander overalt, så her er det ingen rom for tvil!

Lysten til å stoppe på Narvesen og få dagens første koffeindose (klokka 15:30! Ny, tvilsom personlig rekord!) var stor, men der var det selvfølgelig kø. Hjemme ventet Gubben med to barn som skulle på aktiviteter og en som ikke var hentet i barnehagen. Så det var bare å spurte mot t-banen. Vel hjemme styrte jeg rett mot melittakannen, og aldri har noen kaffedråper smakt så godt som i går.

Nå er det bare å vente. Det skal i prinsippet ta «et par dager» å se på bildene. Bildene ble også tatt torsdag ettermiddag, så det er ganske sannsynlig at jeg ikke hører noe før til uka. På den annen side: hvis mobilen ringer i dag og det lyser enten 2307… eller 2293… i displayet (de fire første sifrene til hhv Riksen og Radium), så er jeg med rimelig sikkerhet up shit creek. Det er Sykehuslivets gylne regel: hastverk er dårlige nyheter. Nesten alltid. Så hvis noen leser dette og er av den typen som a) sender positive vibber eller b) ber til høyere makter, så tar jeg gjerne imot ønsker på mine vegne om at ingen leger ringer meg i dag.

Så skal vi gå inn i helgen, og tenke minst mulig på det. Så lenge jeg ikke får dårlige nyheter i dag, er alle muligheter fremdeles åpne. Det kan være noe som overhodet ikke er relatert til kreft. Det kan være babyhjernesvulsten som har kommet i trassalderen og presser på nerver og hjernemasse, som deretter gir symptomer. Dette er min favoritt-teori, for den er ikke farlig. Svulsten kan dessuten fjernes (men de gjør det ikke før de må pga risiko for å ødelegge området rundt) og den er uansett ikke ute etter å ta livet av meg. De kan til og med finne en annen type svulst, eller noen andre skumle greier som må behandles, men så lenge jeg slipper «2-4 måneder» skal jeg prise meg lykkelig. De kan også finne…. ingenting. I så fall er det fremdeles et mysterium hvorfor jeg er i så elendig forfatning, men da kan vi utelukke en hel rekke skumle ting- og det er jo fantastisk, i så fall!

Sånn, da er det nok medisinsk pjatt for en stund. Det er artig å blogge igjen, men jeg ligger litt bakpå på grunn av min (advarsel: snikskryt) dedikasjon til fastedagboka mi. Syk-og-svak-Helle besitter en særdeles begrenset mengde energi per dag, og har aldri klart å gjennomføre noen av forsettene mine om daglig «journalling» (finnes det et norsk ord? Dagbokskriving er ikke helt det samme. Eller er det det?) noen sinne, så utsiktene var ikke de beste. Men under over alle undere: jeg henger fremdeles med. De 20 minuttene det tar å gjøre unna dagens tekst er en halv dags intellektuelt arbeid for denne surrebøtta her, så da blir det mindre tid til andre ting. Likevel er jeg både fornøyd med innsatsen, og merker at jeg har utrolig godt av en slik lettere tvangspreget øvelse. Hver dag løfter forfatterne frem en tekst, og så må jeg svare på spørsmål og knytte det sammen med mitt eget liv på en konkret måte- en fantastisk mulighet til å bedrive litt indre rengjøring og rydding, uten at det tar altfor mye tid.

Resten av energien bruker jeg på dette. Øving, og klesvask, og matpakker, og lesing på sengekanten- Harry Potter for Turbo og Bison, og diverse bildebøker for minsten (akkurat nå har han dilla på «En fisk til Luna», «Julia henter sokker» og ikke minst «Hvem har prompet i buksene til Lasse-Leif») er fremdeles mammaoppgaver. Men det er stort sett det jeg gjør. Resten gjør Gubben, eller mormor… eller så blir det ikke gjort. Det går også an, i noen faser av livet!

Men jeg er allerede i gang med to innlegg- ett om hverdagsengler, og ett om 2019s høydepunkter. Det er så hyggelig å sitte og bla seg bakover i bildearkivet- det var den dagen, og den, og se her, husker dere da vi dro til… 2019 var på ingen måte noe dårlig år, tross alt, og det er morsomt å se tilbake på det. Forhåpentligvis blir det et hyggelig blad i den digitale familiekrøniken til slutt, selv om ting tar tid.

Aller først: en tur i senga. Deretter skal jeg stå opp, hive i meg litt Afipran for å unngå at lunsjen kommer i retur, og kjøre 500 meter (orker ikke gå når jeg ikke er nødt 🙁 ) for å møte Gubben klokka 12 til en sjelden lunsjdate. Hvor vi skal? Til den lokale videregående skolen, der kokke- og servitørlinja har åpen restaurant noen dager i uka. Jeg har tenkt på det i ÅREVIS, men aldri fått ut finger’n. Så snublet jeg over en reklame på Facebook, det er Sør-Amerika som er tema denne uka og de lover treretters lunsj til en latterlig billig penge. Dessuten er det jo kjempehyggelig å støtte opp om bedriften til ungdommene på skolen. Carpe diem og alt det der 😉 Ønsker alle en fortreffelig helg!

9 tanker om “PET overstått (#helsespam)

  1. >Sender en klem til deg, og tanker oppover. Fint å ha deg tilbake på bloggen! Men skulle så gjerne ønske du var frisk og rask.
    God helg! Håper du ikke har fått dårlige nyheter, og at du får hvile og trivsel.

    • Tusen takk, Kirsti, for klem og gode tanker!
      Ingen dårlige nyheter hittil, og jeg var på god vei til å senke skuldrene… helt til jeg kom på at det nok hersker et aldri så lite koronakaos i OUS for tiden. Det er neppe tidspunktet for å legge så mye vekt på «saksbehandlingstid». Men ingen dårlige nyheter hittil, og det er absolutt bra! 🙂 Deilig å være tilbake på blogg også, selv om jeg er rusten. Hehe.

  2. Sender gode vibber, tanker og håp! Magefølelsen min sier at du ikke får noen dårlige nyheter. Dette må bare gå bra ❤️

  3. Det er vanskelig å ikke humre litt av at den umiddelbare reaksjonen på muligheten for å få beskjed om 2-4 måneders forventet levetid er «Hallo, gubben vet jo ikke hvor julepynten er!». Hjernen har mange fine forsvarsmekanismer, irrasjonalitet og detaljfokus er jo av de bedre. Håper du får noen gode svar nå, og ikke minst at de kommer med gode løsninger. Det er så mye som er lettere å håndtere når man vet hva det er og kan gjøre noe med det. (Kaffe-klagingen lo jeg derimot bare rått og ganske umedlidende av – det drikker jeg nemlig ikke selv. Det smaker jo høgg… #brannfakkel)

    Fastedagboken høres jo ut som et genialt konsept, både tankevirksomheten det innebærer og det å faktisk sette av tiden til det hver dag. Jeg bedriver for første gang i mitt liv fast og systematisk bibellesing – det startet med at jeg børstet støv av en gammel bibelleseplan i desember for at advent ikke helt skulle drukne i Skomakergata og julegaveshopping, og et stykke inn i fastetida holder jeg fortsatt stand, nesten hver dag. Jeg innså dog at jeg måtte investere i en ny og oppdatert plan da fastelaven kom tre uker for tidlig…

    • Haha! Du kunne jo tatt fastelaven to ganger- i alle fall bollene! 🙂 Men da er vi to som liker planer! For min del er jeg avhengig av det, ellers skjærer det ut med en gang. Men med litt frivillig tvang klarer jeg å holde meg til den smale sti, i alle fall de fleste dagene. Resten planlegger jeg å ta i etterkant. Har sikkert godt av litt indre opprydding også etter påske (det er mye å ta av…).

      Ja, dette med julepynten var en uventet plagsom tanke. Det, og bildearkivet i OneDrive. Helt klart en forsvarsmekanisme som nok ville blitt effektivt utradert av flere og langt tyngre bekymringstanker, men nå har jeg heldigvis til gode å finne ut hvordan det er å faktisk FÅ den nyheten. Jeg har foreløpig bare opplevd «nesten», noe som var mer enn skummelt nok. Venter fremdeles på svar, men klarer forbausende nok å holde bekymringen på avstand. Det er nok ikke noe tegn på stoisisme eller selvdisiplin, dessverre, men heller et utslag av at selv bekymringsevnen blir nedslitt etter mye og hard bruk. Ikke meg imot!

      Le rått av mitt blødende kaffesavnehjerte?! Hmfp, makan. Da skal jeg aldri invitere deg på kaffe, for tenk! #åretsverstetrussel

      • Jeg fikk høre i min korte karriere som nordlending at det å takke nei til kaffe egentlig var helt uhørt, men at jeg som storbyjente og bibliotekar antagelig kunne slippe unna med det… 😉

  4. Alle oppdateringene herfra hadde havnet i spamfilteret! :O

    Takk for at du tar deg tid og energi til å oppdatere oss!

    Imponert over at fastedagboken får oppmerksomhet! Jeg har faktisk et fasteforsett selv i år, ingen handling i skolens kantine mellom askeonsdag og påske! Både litt økonomisk (før overtakelse av hus) og litt bevissthet. Det føles bra! Før jeg vet ordet av det, skaffer jeg meg kanskje min egen fastedagbok til neste år! Har du noen anbefalninger? 🙂

    Krysser fingrene for at svarene kommer snart, og at de gir flest mulige år! <3

    • Tusen takk, gode Marit!

      Ja, jeg har ikke turt å utbasunere min tilbakekomst noe sted. Det føles litt som om det ville være å utfordre skjebnen, så da har jeg bare stille og rolig havnet i spamfilteret (synes jeg høre en eller annen tenåring mumle «… der du hører hjemme», men det var bare innbilning. De er faktisk ikke så slemme, og bærer over med sin bloggende mor).

      Imponerende med fasteforsett, og særlig når det innebærer kantine! Det krever virkelig selvdisiplin 😮 Når det gjelder fastedagbøker har jeg lagt min elsk på Take up and Read sine «journals», men de er både amerikanske og katolske og bærer preg av begge deler- og aller helst ville jeg hatt en på norsk. Skal se om jeg klarer å finne noe til neste år, eventuelt se på andre engelske versjoner. Men jeg liker godt Take Up and Read, så lenge jeg oversetter litt underveis- både språklig og kulturelt 😉

      Tenk at det snart nærmer seg overtakelse av hus. Så spennendeeeee!

Det er stengt for kommentarer.