Full kontroll / null kontroll

En dag, kanskje på en hustrig høstkveld med regn mot ruta og te i koppen, eller i en av de stille, snø-dempede romjulsdagene, eller kanskje 18. mars 2021, skal jeg tenke tilbake på disse senvinterdagene i det herrens år 2020 og tenke whaddafuk var det egentlig som skjedde? Tenk at vi holdt ut! Tenk at vi overlevde!

I år blir jeg (forhåpentligvis, hæh hæh hæh!) 42 år, og det er jo en del. Du rekker ganske mye på så mange år. Og de årene rommer mye rart altså, jeg har ikke akkurat tråkket A4-stien til tross for at det endte opp med en nesten karikert villa-volvo-vovvov-tilværelse til slutt allikevel. Mye av både godt, vondt og ikke minst rart.

Men aldri- ALDRI- har jeg hatt slike dager som nå.

På overflaten virker alt bra. Idyllisk, nesten. Vi er nå på dag 6 av korona-lockdown (eller frivillig sosial isolasjon, som jeg tror vi er i? Vi er ikke i karantene per se, siden ingen er syke unntatt Minsten som er litt småforkjølet. Men Gubben er beordret til hjemmekontor- ta et humrende gjensyn med Gubbens tvillingsjel, forresten, sånn er livet hans nå- og skole/barnehage er stengt, vi holder oss hjemme så godt som hele tiden). Det går forbausende bra. Særlig tatt i betraktning at Gubben ennå ikke har fått nedskalert jobbvirksomheten, og Den Syke Mor dermed er ansvarlig for å være adm. dir for resten av huset, og lærer og pedagogisk leder for en bråkete gjeng i alderen 3-19 år.

Hjemmeskole…
Bollebaking. Eller skolebrød, for å være mer presis. De ble innmari gode!
Tatt på fersk gjerning! Til Minstens forsvar- bolledeig er jo godt!
En av mange streamer vi har sett på de siste dagene. Det er jammen mye spennende og fint som legges ut, og det er en god følelse å Vippse en femtilapp til en midlertidig arbeidsløs musiker eller historieforteller, et museum eller yogasenter uten kunder.

Høres det uvirkelig ut når jeg sier at vi har det ganske fint? Ungene synes nok det er litt kjedelig å ikke treffe venner (selv om den ene sønnen og hans kompiser visstnok hadde «fest» foran på hver sin pc, og den andre sønnen har kjæresten permanent plugget inn i høyre øre. Jeg skjønte i starten ikke hvorfor han snakket med seg selv mens han satt i sofaen eller okkuperte do, men etterhvert demret det at han og dama rett og slett har en slags evigvarende konversasjon som aldri egentlig slutter, den blir bare midlertidig satt på pause. Love in the times of chole… corona. Det er søtt!).

Og bevares, for meg er det krevende. Vi har unger i alle aldre, tre av dem ganske små og én i den verste trassalderen, vi har en ungdom med ADHD som må gjøre alle lekser digitalt (dere som vet, dere vet!), vi er åtte mennesker innenfor fire vegger. Jeg må være PÅ hele tiden, ellers sklir det ut i kaos. Og jeg har jo ikke egentlig energi til å være. Overhodet ikke. Vi snakker om en dame som p.t. blir svimmel og svett av å gå opp fra første til andre etasje og som har brukt all alenetid hittil i år til å ligge pal i senga. Likevel, med bare noen få milligram kjemisk hjelp får jeg ting til å gå rundt, og har akkurat selvdisiplin nok til å unngå og ramle ned i selvmedlidenhetshullet altfor ofte (for i ærlighetens navn, når du har hørt MAMMAAAAA fem hundre ganger før frokost er du omtrent en halv centimeter fra Crazy Farm, selv i frisk tilstand).

Eksempel på handleliste. Det skjærer kraftig ut i midten av oppramsingen, men fornuften seirer til slutt!

Vi står opp, ser på en naturfilm, spiser frokost, øver litt, gjør lekser og tegneoppgaver, har høytlesning, ser på et eller annet event på Facebook (det har jo eksplodert i karantenetiden. På mandag var det høytlesning av eventyr. På tirsdag så vi mating av slangene i reptilparken. I dag var det klovnestreker og i morgen er det noen som streamer barneyoga. The list goes on and on). Slapper av og ser en film eller leker litt etter lunsj (mor legger seg nedpå litt hvis far har litt fri fra pc’en). Mer lekser, flere tegneark, dansing til Just Dance for å få ut energi, mer øving, litt lek i hagen eller en gåtur, matlaging/baking, middag, bading, høytlesning på sengekanten.

Guttungen tegner mønstre. Han er skolestarter i år, går «kongeåret» i barnehagen. De har mye gøy for de eldste i vår barnehage- eget korps, egen klubb som drar på turer hver onsdag. Han går glipp av mye hvis barnehagestengningen vedvarer.

Stort sett er tonen god, og humøret bra. Jeg kan- ikke uten et lettelsens sukk- med hånden på hjertet si at vi trives sammen, også under ekstraordinære forhold. Det er fint. Og jeg klarer å få ungene til å gjøre det de skal, og Gubben har klart å koble alle opp mot sine respektive undervisningsplattformer både på skole og musikk, kudos til ham. Dette er slitsomt, men det funker. Vi kunne, dersom det ble nødvendig, flytte langt ut på prærien og verken a) umiddelbart degenerere til uflidde vesener uten døgnrytme eller grunnleggende hygiene eller b) fly rett i strupen på hverandre etter tre timer i vår lille tømmerkoie. Hvilken lettelse å vite det, i alle fall.

Så alt er bra. Vi har full kontroll. Vi har så full kontroll at vi antagelig er de eneste som gadd å melde seg på gruppearbeid i forkant av 17.maikomiteens møte 26. mars, et møte som selvsagt aldri blir noe av. Full kontroll.

… og null kontroll. Hele situasjonen er jo absurd. For to uker jublet vi over at eldstesønnen endelig fikk napp på en av sine mange jobbsøknader. Det er mange om beinet i Oslo når det gjelder ekstrajobb som kan tilpasses skole og hobbyer, men til slutt fikk han napp. Endelig skulle han få seg uniform og sitte i kassa på en flunkende ny Rema på Tøyen. Hurra! Nå føles det som å sende guttungen i krigen. SÅ farlig er det å bevege seg ut i de mest smittefarlige områdene (og ikke knus mitt østkanthjerte ved å mistenke at jeg snakker om Tøyen! Jeg elsker Tøyen. Matbutikker, derimot. Det er fali’, det).

For to uker var det heller ingen som trodde at skolene skulle stenge. At Norge skulle få 85000 arbeidsledige over natta. At grenser stenges og ord som «hyttebot» og «hostebot» skulle snike seg inn i dagligtalen. At kronen vakler på stupet til total kollaps, i alle fall i følge deskens krigstyper. Det er veldig, veldig unormalt, alt sammen.

Selv med god kontroll i huset, har vi ingen kontroll på Det Store Skumle Samfunnet, der ting blir farligere og farligere for hver dag.

Jeg har heller ingen kontroll over meg selv. Altså helsemessig. Jeg har fremdeles ikke fått noen prøvesvar, og etter å ha lest at sykehusene omdirigerer ressursene fortere enn du kan si Covid-19, så jeg tydelig at jeg sto i fare for å ramle mellom to stoler. De tar en test, ser i systemet at jeg skal legges inn tre uker senere, og beslutter å vente med testresultatene til da (en helt vanlig måte å gjøre det på, med mindre minuttene teller). Men vil undersøkelsene i slutten av mars bli noe av? Etter en telefon til Riksen er korte svaret nei, antagelig ikke. Jeg må vente en uke til, og se om de bestemmer seg for å gjennomføre eller ikke. Nåløyet er trangt på nevrologisk- alle planlagte undersøkelser har blitt flyttet eller kansellert denne uka.

Hadde jeg hatt trua på at jeg var frisk, ville usikkerheten kanskje vært til å leve med. Men kroppen fortsetter forfallet og alt blir bare verre. På dagtid tar steroidene toppen av hodetrykket (og som en aldri så liten bonus blir man gira nok til å orke å fungere ellers også. Mommy’s little helper her, altså!). Om natten er det vanskelig å sove, det kjennes som skallen skal eksplodere hvert øyeblikk, eventuelt at trommehinnene skal revne og hjernemassen renne ut av hvert øre. Det er øresus og tinnitus og all verdens rare nerveimpulser i ansiktet. Hender og føtter blir stadig mer dovne og prikkete, og det kjennes som om jeg har klesklyper på tærne. Det aller rareste er kanskje likevel anfallene av… tja, hva kan det være? Det føles som om blodtrykket og adrenalinen skyter som en tsunami ut i ekstremitetene og ligger der og dunker et minutts tid før det trekker seg tilbake. Det skjer vel en 3-5 ganger om dagen, oftere i det siste, og jeg har tatt tiden på det så jeg vet at det varer over et minutt. Hva det rent fysisk ER aner jeg ikke, men det har vært tiltakende de siste månedene- som alt annet. Kort sagt, jeg ser liksom ingen mulighet for at det ikke er noe galt. Jeg liker ikke å krisemaksimere, og jeg har i utgangspunktet null helseangst. men dette… dette kan ikke være normalt. Det eneste som kan overbevise meg om det er en fin og normal PET og MR, og det kan jeg nok se langt etter i disse dager.

Takket være koronaforsinkelsen er jeg lykkelig (?) uvitende om jeg er syk, litt syk, ikke-syk, alvorlig syk, om jeg skal forsøke å trene meg opp, hvile, selvmedisinere eller hva pokker. Jeg har ingen kontroll på dette heller.

Mer force majeure: Så sent som for tre uker siden chattet jeg litt beklemt både med NAV og en lege om ferieplanene mine. Du er så syk at du vil på langtur, ja lissom! *rødme* Men jeg måtte bringe det på bane, dette var jo den «once in a lifetime»-turen med alle ungene til Sør-Afrika, bestemt og bestilt i sommer da jeg var nesten ferdigbehandlet og fremtiden var så lys at solbriller var påkrevd. Carpe diem, nå fortjener vi en skikkelig ferie dere, her skal det ikke spares på noe! Tanken på denne turen har reddet oss gjennom mange opp- og nedturer det siste halvåret, og hver gang vi har fått litt dårlig samvittighet over å bruke penger som strengt tatt burde vært brukt på å pusse opp Oslos styggeste bad, kom vi tilbake til utgangspunktet for turen: once in a lifetime. Alle ungene sammen, før de flyr redet og blir travle med sitt. Våre nydelige, men aldrende guider i Sør-Afrika som vi så gjerne ville tilbringe tid med igjen. Erfaringen om at livet er kort og usikkert, vi venter ikke. Tanken på å ta bilder langs det indiske hav i solnedgang, tanken på elefanter og strutser, de voksne ungene i fortrolig samtale med en drink på terrassen. De gigantiske protea-blomstene i Kirstenbosch, ja, alt det sør-afrikanske som er så stort- sjøtangen og bølgene og skjellene og porsjonene og iskremene og krisene. Planen var spikret: seks dager på Garden route, med privatsjåfør og safari og det hele, og så en drøy uke i Cape Town. Robben Island, Bo-Kaap, Table Mountain, The Company’s Garden og Desmond Tutu. Vi klarte til og med å lokke med oss min mor, stefar, stesøster og hennes kjæreste, siden vi overbeviste dem om at Sør-Afrika var så sabla bra. Dette skulle bli turen sin, det!

For tre uker virket det helt realistisk. Det eneste spenningsmomentet var om jeg ville rekke å gjøre unna både MR og spinalpunksjon 1. april og likevel rekke kveldsflyet til Addis Abeba 😉 Vi opererer med små marginer, men det gjorde vi også med Elton John-konserten i fjor, to dager etter operasjon, og jeg er kjempeglad for at vi tok sjansen den gangen! Ja, formen min er dårlig, men når man er en gruppe på tur er det alltid noen som må passe på veskene og sekkene i skyggen under et tre mens de andre gjør spennende ting. Der har du min rolle! Å gå glipp av severdigheter ville vært helt i orden, bare det å vite at vi var på tiårets mest fantastiske ferie sammen med flokken min ville vært evig nok.

Om to uker skulle vi vært her. Vi kan fremdeles være her, i teorien, billettene er ikke endret og alt er betalt. Problemet er bare at det ville være så fullstendig uansvarlig.

I forigårs mailet jeg frem og tilbake med våre guider, og måtte dessverre si at vi ikke kunne komme. Fru Guide, som hadde et spesielt godt øye til Bison, var knust og tårevåt- og litt undrende til vår beslutning. Sør-Afrika ligger en uke eller to bak oss i koronaløypa, og som oss skjønte de ikke helt hvor ille det er her oppe, og kommer til å bli der nede. Men jeg måtte stå på mitt. Beklager, det blir ikke noe av. Vi er ikke lettskremte, noen av oss, og kunne glatt tatt en risiko eller tre- men når du knapt vet om det kommer til å gå et returfly, om reiseforsikringen er gyldig eller om grensene vil være åpne drar du ikke med deg masse små barn ut av landet. Det ville vært direkte uansvarlig.

Og som forventet har Sør-Afrika hatt akkurat samme utvikling som oss: Ti tilfeller, dette går bra, tjue tilfeller, vask hendene og ikke få panikk, tretti tilfeller, vi anbefaler å kansellere arrangementer med flere enn 500 deltakere, førti tilfeller, … eller kanskje bare 50 deltakere, seksti tilfeller, nå begyunner det å bli skummelt gitt, steng alt, innfør karantene for tilreisende, stans alle fotballkamper, gi studentene umiddelbar påskefri, åtti tilfeller fuck-wank-bugger-shitting-arse-head-and-hole dette er en nasjonal katastrofe.

(og det er så forferdelig trist å tenke på! I Sør-Afrika- som i store deler av verden for øvrig- har de ikke et par milliarder å dra opp av lomma til en krisepakke til næringslivet, liksom. De har et helsevesen som er overarbeidet og underfinansiert fra før. De har ikke noe NAV med minstesatser som sørger for at arbeidsledige har noe å leve av. Og millioner av lutfattige mennesker uten innlagt vann og strøm bor som sild i tønne i blikkskurene i townhip’ene… jeg kan formelig se viruset sprette lykkelig fra ett skur til det neste. Det kommer til å bli så vanvittig knusende. Og hva med Bangladesh? DR Kongo? Flyktningeleirene i Jordan? Jeg har lyst til å grine!)

Så ja. For å oppsummere: jeg har tusen forslag til dagsplaner og morsomme gjøremål for treåringer i trassalderen, femåringer med lopper i blodet, seksåringen som savner skolen, tolvåringen som går glipp av danseklasser, sekstenåringen som blir forstyrret i Teams av alt det sosiale på nettet og nittenåringen som skal ut i viruskrigen. Jeg driver med ting som bollebaking og fingermaling, jeg er megasliten, men både vasketrommelen og boblebadet er nyvasket, og aldri har blomstene mine fått så godt stell. Life is good. Life is great, even.

Samtidig som samfunnet rakner, alt er kaos, vi vet ikke når livet blir normalt igjen. Vi vet heller ikke hvordan den normalen kommer til å se ut, desto lengre tid vi er i unntakstilstand jo større blir jo konsekvensene. Og, tja, hva skjer med meg? Hva er det som lager så krøll i kroppen min, og ikke minst, hvor (u-)farlig er det? Hvor lenge skal jeg gå og lure på det- og hva hvis jeg faktisk blir skikkelig dårlig nå når jeg har ansvaret for så mye og ingen svarer på telefonen? Vi må begrave drømmen om Sør-Afrika2020, det store lyset i enden av tunnelen av bekymringer og strev. Vi knuser både små og store hjerter og ser timevis av planlegging og nøye uttenkte reiseruter gå rett ad undas. Jeg er ingen spesielt sentimental person, men når flyet letter uten oss den 1. april, kommer jeg nok til å gråte mine feige tårer. Nkosi sikelel’ iAfrika.

Men det verste, det aller verste… ja, for det er aldri så ille at det ikke kan bli verre, er det vel? Det verste er at min kjære, nydelige bestemor på 88 er innlagt på sykehus med et alvorlig hjerneslag. Jeg vil ikke si så mye om det- og ikke vet jeg noe heller, det er en typisk vente-og-se-situasjon (igjen). Men det kom som lyn fra klar himmel på oss alle, hun var en frisk og sprek dame som bodde hjemme, heklet og bakte og gikk tur nesten hver eneste dag. Ingen forvarsel overhodet. Vi er vel strengt tatt i sjokk, hele bunten.

Min mor var innom på fredag med disse blomstene fra min bestemor. De står i vinduet mens jeg sitter her og skriver, like fine. Blomster, og en stor eplekake hun hadde bakt til oss. Vi tok det som en selvfølge. SÅ fort skjedde det, og SÅ lite forberedt var vi. Men det er vel det som er slagets natur- det finnes ikke, før det plutselig nesten tar livet av deg. Kreftens motsats, og begge deler har sine fordeler og ulemper. Ulempen ved slag er at du overhodet ikke ser det komme, og påregnelig nok er jeg allerede martret av dårlig samvittighet over alt jeg burde og skulle ha gjort.

Bestemor, som sang om Lille Rødhette og visste alt om sko (hun jobbet i skobutikk) og røkte Prince Mild. Og lagde helt usannsynlig gode vafler. Jeg håper hun står han av, at hun på mirakuløst vis kommer seg igjen, men- hun har fått hard medfart og er nesten 90 år. Vi må bare vente og se.

Full kontroll og null kontroll. Yin og Yang. Svart og hvitt. Et bitte lite, forvirra menneske som i likhet med alle andre bittesmå mennesker står i stormens øye og bare forsøker å gjøre det beste ut av ting, mens Livet og Verden slamrer med dørene og ikke gir oss et øyeblikks fred. Jeg kan ikke en gang søke tilflukt under Mariastatuen i hjørnet av kirken, slik jeg av og til har gjort når tilværelsen trøbler seg til.

I stedet for sangtjeneste på søndag ble det direkteoverført messe fra biskopens kapell. Ikke til forkleinelse for biskopen, men det er ikke helt det samme uten musikk!. Og Minstemann var jo helt fascinert (og rimelig forstyrrende). «Hei! Hva heter du? Hva heter du? Kan du svare!!?» :-p

Det er skummelt, det er nitrist, det er tragisk, det er slitsomt. Og samtidig: alle sjatteringene veves sammen, fra det mørkeste mørke til det lyseste lyse, og der, i regnbuen, ser du at det er aldeles hjerteskjærende vidunderlig. Kanskje fordi det er det vi har.

……

(nei, jeg har ikke overdosert på Medrolen. Det bare høres sånn ut. Noen ganger tar livet så av at klisjéene henger løst!)

PET overstått (#helsespam)

Usj, jeg liker ikke at det blir så mye helse 🙁 Jeg har fremdeles en idé om at jeg har så mye interessant å si om andre ting (hvor kom egentlig den idéen fra? Snakker om oppblåst selvbilde, hos en som strengt tatt ikke besitter kunnskap om noe som helst, haha!) og at familielivet med sine ups and downs og morsomme øyeblikk er bedre bloggmat. Morsommere. Mindre navlebeskuende, for er det noe alt dette helsepjattet er, så er det jo selvsentrert. Naturlig nok.

På vei hjem fra Riksen i går. Jovisst var det irriterende med vinteren som plutselig kom. Men har du sett noe så BLÅTT?! 🙂

Men enn så lenge tar kroppen min, eller rettere sagt alt det som er galt med kroppen min, mye plass. Både praktisk og mentalt. Til det siste: jeg er SUR. Sur fordi det virkelig ikke var her jeg ville være etter avsluttet behandling av den «snille» brystkreften. Det går jo nesten alltid bra, ikke sant? Alle kjenner noen som har hatt brystkreft og er i kjempeform. Jeg kjenner mange. Søren heller, fram til i høst var jeg ganske sikker på at jeg skulle bli sånn selv- behandlingen hadde gått greit, jeg var i ganske god form, nå var det bare å bruke tid og forsiktig opptrening så ville hverdagen bli den gode gamle. Og ikke bare sur, jeg er også REDD. Redd fordi alle piler peker nedover, redd fordi symptomlista mi stinker hjerneødem lang vei, redd fordi jeg ikke med min beste vilje kan si at dette er symptomer som kommer og går og avhenger av dagsform… nei, dette er konstant, og det øker på, og det går bare fortere nedover. Ikke minst er jeg redd fordi legen min er redd (dette, mine venner, er det største røde flagget som finnes. Veldig mange eks-kreftpasienter opplever større eller mindre grad av helseparanoia. Vondt ryggen? Spredning! Rød på lilletåa? Blodforgiftning! Hoster litt? Lungene fulle av lesjoner! Så at man selv er redd for noe blir nesten en slags normaltilstand. Samtidig er mange, også jeg, fullt klar over at denne frykten er overdrevet og at det neppe er grunn til å frykte det verste i alle tilfeller. Men når legene er bekymret… når du skjønner at de oppriktig tror det er en risiko for at noe er galt, når de oppgraderer prioriteringen din i køene, eller som i mitt tilfelle: når de faktisk venter utenfor MR-bilderommet for å se på bildene mens de tas- noe som er helt uhørt, man får «aldri» svar med en gang- da har du grunn til å skjelve i buksene).

Jeg skulle ønske jeg kunne dytte med av redselen over i helseangst- og paranoia-boksen. Men den triste sannheten er at jeg er redd fordi jeg har god grunn til å være det. Eller som jeg sa til Gubben- slik ting er nå, blir jeg veldig overrasket dersom de ikke finner noe på prøvene. Absolutt alt tyder på at det er et eller annet veldig feil i denne kroppen, i dette hodet.

Back again, i snasen sykehusskjorte og med en dose radioaktivitet innabords. Men altså kaffeløs! Oooh, the pain!

Det rare er at selv om jeg er redd, er jeg samtidig rolig. Hvorfor? Fordi jeg vet at det ikke er en damned shit jeg kan gjøre fra eller til. Det aller beste jeg kan gjøre i denne situasjonen er å tenke positivt, klemme mest mulig ut av den tiden jeg har, og ikke ta dårlige nyheter på forskudd. La oss si du har to år (eller fem, eller ti år. Eller åtte måneder, eller fire uker) igjen å leve- hvordan skal den tiden være? Skal du ligge skjelvende i en krok og grine og forbanne verden, eller skal du ha det så bra som mulig? Ditt valg, og i denne situasjonen: mitt valg. Hva som er en dårlig nyhet har også endret seg. I fjor var jeg vettskremt ved tanken på spredning. Det er forståelig, for enhver form for spredning er brutal. Du blir aldri frisk, og kommer høyst sannsynlig til å dø av det. Misforstå meg rett: det er en knusende beskjed å få, uansett hormonreseptorstatus, alder, spredningsmønster og alle mulige andre faktorer. INGEN burde oppleve å få en sånn beskjed, på noen som helst slags måte. Men rent personlig fikk jeg satt et definitivt bunnpunkt rundt juletider: den diagnosen legene mistenkte, er en sånn vriompeis-type spredning det ikke finnes noen god behandling mot, og som typisk tar livet av pasientene i løpet av uker eller måneder. Her måles ingen fem års overlevelse, for ingen lever så lenge. Middellevetid: 2-4 måneder.

Min reaksjon på den beskjeden var like kontant som den var irrasjonell: dette GÅR IKKE. Jeg kan ikke pakke livet mitt sammen, ordne opp med familie og hus og hjem og økonomi, forberede store og små og rydde opp etter meg bare på et par måneder. Gi meg et år eller to, så skal jeg klare det, men dau før sommeren? Herregud, mannen min vet ikke hvor den store esken med julepynt står en gang. Det er… det er direkte uansvarlig å gi meg så kort tid! Jeg har for mange lister og brev å skrive! :-p

Litt uti januar ble hypotesen lagt på is. Det var da legen sto utenfor MR-rommet og ventet, uten at jeg visste det. Jeg satt og ante fred og ingen fare, skulle bare vente de foreskrevne 20 minuttene før jeg kunne gå, og så sto hun plutselig foran meg og sa at vi måtte finne oss et rom… da hørte jeg kirkeklokkene ringe, altså. Game over. Nå kommer beskjeden. Jeg hadde forventet en eller annen grad av hysteri hos meg selv, for selv om det til og med står i journalen min at jeg er «forbløffende samlet og sindig» er det noe med å få sin egen dødsdom servert som er litt… drøyt. Men jeg var helt kald og rolig. Muligens paralysert. Men jeg satt der og tenkte at nå, nå sier hun at det er slutt. Og så sa hun ikke det. Hun sa at de måtte se nærmere på bildene, men at det med hundre forbehold og ved første øyekast ikke så ut som det hadde vært noen utvikling fra de forrige bildene som ble tatt før jul. Hun understreket at de ikke kunne si noe sikkert om hva det er, for det er jo sånn med hjernen at den er vanskelig tilgjengelig og de tar ikke biopsier (det eneste bombesikre prøven) før de absolutt må, men enn så lenge: if it ain’t growing, it ain’t cancer.

Da jeg vaset nedover mot bussholdeplassen var jeg både lettbeint og fnisete. Joda, jeg hadde fått med meg de hundre forbeholdene. Men likevel, når du har vært overbevist om at dett var dett, nå er moroa over, jeg må hjem og forklare mine barn at de blir morløse, og så slipper det- så er lettelsen enorm! Dette var min nær døden-opplevelse, og fremdeles er det det som står som mitt skrekkscenario: «Beklager, Helle, du har dessverre bare noen få måneder igjen å leve». Og for første gang klarte jeg å formulere det for meg selv: så lenge jeg ikke får den beskjeden, så er det ikke krise. Det meste annet er til å bære. Selvsagt har jeg god lyst til å leve glad og fornøyd og frisk til jeg blir en gammel dame, men jeg innser at det ikke er noen selvfølge. Og det er greit, i og for seg- det er vel litt naivt å bare gå ut fra at man havner i den kategorien. Jo, de fleste blir gamle, men det er virkelig ingen selvfølge. Det er mer et privilegium enn en rettighet. Drøssevis av folk dør i ung alder, verden er full av sykdom og ulykker og selvmord og drit. Det er ingenting som tilsier at ikke jeg skulle ha litt uflaks også, i et liv fullt av flaks ellers. Men jeg trenger litt mer tid, altså. Ikke 2-4 måneder. Den type tidshorisont ER Krise.

Siden den gang har mye vann rent i havet, og mye kontrastvæske i blodårene. Den ene teorien etter den andre har blitt lansert og deretter forkastet. Flere ganger har jeg tenkt (og sagt til andre) at «Puh, se her, det er ikke noe farlig siden de ikke finner noe skummelt på testene», for så å oppleve at symptomene ikke gir seg, men bare forverrer seg videre, og så begynner bekymringskarusellen igjen- både hos meg og diverse leger. Faktum er at selv om det eneste vi har funnet til nå, er en bitteliten godartet babyhjernesvulst, så er det ikke normalt at en person er tilnærmet frisk og rask etter kreftbehandling, for så å bli gradvis dårligere og dårligere med spredningssymptomer over en periode på et halvt år. Senskader er vanlige, javisst, og jeg håper jo jeg bare har pådratt meg et kjempesært utvalg senskader med en ualminnelig sen start. Men onkologen liker ikke det hun ser, og jeg tenker… hun har jo sett noen tusen pasienter opp igjennom årene.

Planen fremover var nevrografi i slutten av mars, ny spinalprøve, og ny MR av hodet 1. april. Av disse er jeg jo aller mest spent på MR’en. Men så fikk jeg altså en innkalling i posten til ny PET. Det i seg selv er skummelt, for det er en av de aller dyreste og mest avanserte undersøkelsene og de rekvirerer den ikke med mindre de finner det nødvendig (skrekk!). Uansett, testen fant sted i går, og var- tross alt- en litt artig opplevelse.

For det er jo fascinerende hva de kan se på innsiden av kroppen, bare ved hjelp av radioaktivitet og lysbølger (eller hva det nå er). Denne PET’en var annerledes enn den jeg har tatt før, og krevde mer forberedelser. Blant annet er det viktig å ikke fryse, og ikke drive hardtrening, og best av alt: totalfaste i seks timer før prøven skal tas. Det høres jo overkommelig ut, helt til du innser at du er satt opp langt utpå dagen og du ikke får morrakaffen din 🙁 At jeg ikke får helt i meg et par kopper americano umiddelbart etter å ha stått opp har ikke skjedd de siste 20 årene, og godt er det- jeg har tendenser til å bli direkte mannevond ellers. Hjelpe meg. Men sånn er det, bildene skal måle hvordan cellene i alle organer jobber, og da må forstyrrende elementer vekk. Ikke tyggis eller munnspray en gang (#morraåndeheledagen).

Gårsdagens sutring på Facebook og Insta. Desperat dame krever kaffe intravenøst. Jeg prøver hardt å ikke la det bli en helsedagboksfeed- jeg legger ut litt nå og da, men det er mer i livet enn kreft- jeg har ikke tenkt å la det bli min hovedinteresse. Så jeg prøver å balansere det noe, men noen ganger MÅ man bare sutre. I går var en sånn dag!

Så etter en time i senga, litt radioaktivitet i årene, og en times venting, kunne jeg tusle inn til romskipet. To runder bilder- 20 minutter med armene over hodet for å ta bilde av overkroppen og ned til øvre del av lårene, og 10 minutter direkte mot hodet, der hodet blir festet med en stropp i en isoporpute-grop så man ligger helt stille. Godt jeg ikke plages av klaustrofobi, jeg ser for meg at det kan være en utfordring for de som synes det er ubehagelig. Jeg er heldig som synes det er grei skuring, faktisk på grensen til behagelig. Det finnes mange andre instruksjoner jeg frykter mer enn «Legg deg ned og vær helt stille»- det er jo tross alt favorittaktivitetemin, og jeg holdt på å slumre av opptil flere ganger.

Etterpå kunne jeg ta på meg gifteringen igjen, og ble bedt om å sette meg på venterommet og vente litt i tilfelle bildene ikke ble bra nok. Så langt kom jeg ikke, en sykepleier sto utenfor døra da jeg var ferdig påkledd og kunne fortelle at de hadde det det de trengte, bare å dra hjem. Og jeg tenker at når de ser med en gang at bildene er kvalitetsmessig bra nok, så kan det være et dårlig tegn. De ser sikkert kreftcellene som store lysende oseander overalt, så her er det ingen rom for tvil!

Lysten til å stoppe på Narvesen og få dagens første koffeindose (klokka 15:30! Ny, tvilsom personlig rekord!) var stor, men der var det selvfølgelig kø. Hjemme ventet Gubben med to barn som skulle på aktiviteter og en som ikke var hentet i barnehagen. Så det var bare å spurte mot t-banen. Vel hjemme styrte jeg rett mot melittakannen, og aldri har noen kaffedråper smakt så godt som i går.

Nå er det bare å vente. Det skal i prinsippet ta «et par dager» å se på bildene. Bildene ble også tatt torsdag ettermiddag, så det er ganske sannsynlig at jeg ikke hører noe før til uka. På den annen side: hvis mobilen ringer i dag og det lyser enten 2307… eller 2293… i displayet (de fire første sifrene til hhv Riksen og Radium), så er jeg med rimelig sikkerhet up shit creek. Det er Sykehuslivets gylne regel: hastverk er dårlige nyheter. Nesten alltid. Så hvis noen leser dette og er av den typen som a) sender positive vibber eller b) ber til høyere makter, så tar jeg gjerne imot ønsker på mine vegne om at ingen leger ringer meg i dag.

Så skal vi gå inn i helgen, og tenke minst mulig på det. Så lenge jeg ikke får dårlige nyheter i dag, er alle muligheter fremdeles åpne. Det kan være noe som overhodet ikke er relatert til kreft. Det kan være babyhjernesvulsten som har kommet i trassalderen og presser på nerver og hjernemasse, som deretter gir symptomer. Dette er min favoritt-teori, for den er ikke farlig. Svulsten kan dessuten fjernes (men de gjør det ikke før de må pga risiko for å ødelegge området rundt) og den er uansett ikke ute etter å ta livet av meg. De kan til og med finne en annen type svulst, eller noen andre skumle greier som må behandles, men så lenge jeg slipper «2-4 måneder» skal jeg prise meg lykkelig. De kan også finne…. ingenting. I så fall er det fremdeles et mysterium hvorfor jeg er i så elendig forfatning, men da kan vi utelukke en hel rekke skumle ting- og det er jo fantastisk, i så fall!

Sånn, da er det nok medisinsk pjatt for en stund. Det er artig å blogge igjen, men jeg ligger litt bakpå på grunn av min (advarsel: snikskryt) dedikasjon til fastedagboka mi. Syk-og-svak-Helle besitter en særdeles begrenset mengde energi per dag, og har aldri klart å gjennomføre noen av forsettene mine om daglig «journalling» (finnes det et norsk ord? Dagbokskriving er ikke helt det samme. Eller er det det?) noen sinne, så utsiktene var ikke de beste. Men under over alle undere: jeg henger fremdeles med. De 20 minuttene det tar å gjøre unna dagens tekst er en halv dags intellektuelt arbeid for denne surrebøtta her, så da blir det mindre tid til andre ting. Likevel er jeg både fornøyd med innsatsen, og merker at jeg har utrolig godt av en slik lettere tvangspreget øvelse. Hver dag løfter forfatterne frem en tekst, og så må jeg svare på spørsmål og knytte det sammen med mitt eget liv på en konkret måte- en fantastisk mulighet til å bedrive litt indre rengjøring og rydding, uten at det tar altfor mye tid.

Resten av energien bruker jeg på dette. Øving, og klesvask, og matpakker, og lesing på sengekanten- Harry Potter for Turbo og Bison, og diverse bildebøker for minsten (akkurat nå har han dilla på «En fisk til Luna», «Julia henter sokker» og ikke minst «Hvem har prompet i buksene til Lasse-Leif») er fremdeles mammaoppgaver. Men det er stort sett det jeg gjør. Resten gjør Gubben, eller mormor… eller så blir det ikke gjort. Det går også an, i noen faser av livet!

Men jeg er allerede i gang med to innlegg- ett om hverdagsengler, og ett om 2019s høydepunkter. Det er så hyggelig å sitte og bla seg bakover i bildearkivet- det var den dagen, og den, og se her, husker dere da vi dro til… 2019 var på ingen måte noe dårlig år, tross alt, og det er morsomt å se tilbake på det. Forhåpentligvis blir det et hyggelig blad i den digitale familiekrøniken til slutt, selv om ting tar tid.

Aller først: en tur i senga. Deretter skal jeg stå opp, hive i meg litt Afipran for å unngå at lunsjen kommer i retur, og kjøre 500 meter (orker ikke gå når jeg ikke er nødt 🙁 ) for å møte Gubben klokka 12 til en sjelden lunsjdate. Hvor vi skal? Til den lokale videregående skolen, der kokke- og servitørlinja har åpen restaurant noen dager i uka. Jeg har tenkt på det i ÅREVIS, men aldri fått ut finger’n. Så snublet jeg over en reklame på Facebook, det er Sør-Amerika som er tema denne uka og de lover treretters lunsj til en latterlig billig penge. Dessuten er det jo kjempehyggelig å støtte opp om bedriften til ungdommene på skolen. Carpe diem og alt det der 😉 Ønsker alle en fortreffelig helg!

Hårknapp Torsdag (vikar for Ordknapp Onsdag)

Et av spørsmålene jeg har fått flest ganger, har dreid seg om hvordan det er å miste håret. Kanskje ikke så rart, det er jo noe av det mest synlige som skjer. Mange opplever det nok også ganske dramatisk. Du mister det vanlige utseendet ditt, og plasseres i kategorien «syk».

For min del har det overraskende nok vært langt mindre dramatisk enn jeg hadde trodd. Tross alt har jeg hatt samma praktiske sveisen (les: kjedelig, men ingen ser om du ikke har vært til frisøren det siste året)… bestandig, med et lysende unntak da jeg var 8 år og klippet meg selv. Ellers har det vært langt, og tanken på å miste det var unektelig skummel. Hvem vet forresten hva som skjuler seg under håret? Det kunne vært et kjempestort fødselsmerke. En ruglete, uregelmessig eller skjev skalle. Ting man overhodet ikke kan noe for eller kan gjøre noe med, og lever lykkelig uvitende om helt til manken gradvis eller plutselig forsvinner.

Det er ikke alle cellegifter man mister håret av. Det visste jeg ikke, jeg trodde cellegift var cellegift liksom. Nå vet jeg jo bedre, og den cellegiften jeg skal over på i mars er ingen typisk hår-spiser (derimot tar den gjerne øyenvipper og øyenbryn, så det kommer en oppfølger til dette temaet om en stund!). Men den jeg går på nå, EC90, er slik at de aller aller fleste mister håret. Når dette skjer varierer, men på et forum viste det seg at det var dag 17 som var en gjenganger for mange.

Så da jeg to uker etter cellegiften merket at det begynte å drysse, gjorde jeg kort prosess. Tanken på å stå med store hårdotter i hårbørsten fristet langt mindre enn barbermaskinen (æsj, tenk så ekkelt, at håret bare løsner fra skallen i store partier, ugh! Om jeg ikke hadde følt meg syk fra før ville jeg i alle fall gjort det da. Dødssyk, faktisk!). Eller, kort prosess og kort prosess. Mannen min, som for en gangs skyld kunne tjenestegjøre som frisør, feiget ut da han sto med saksen i hånda. Jeg skjønner ham. I løpet av over 20 års bekjentskap har han aldri sett meg uten det lange lyse håret. Det ble for tøft. Men neste morgen hadde tanken modnet, så det var bare å klippe bort hestehalen, og barbere resten.

Jeg hater å bli tatt bilde av, men dette er en av de siste dagene med hår og jeg veit det… så da er det bare å dokumentere det for ettertiden. Som sagt er det vanlig at du ikke får helt det samme håret tilbake. Takk for følget gjennom 40 år, og farvel!

Hestehalen var verst for stakkars Gubben. Da den var tatt, gikk resten av barberingen som en lek.

Og hvilke mengder! Hestehalen gikk i en konvolutt, uvisst hvorfor (det er jo ikke akkurat som om jeg kommer til å sitte og kose med den i fremtiden. Men den ligger nå der, ved siden av den første historiske hårklippen til Minstemann), men dette rasket gikk rett i søpla.

Jeg skal ikke lyve, det var forferdelig rart å se seg selv i speilet etterpå. Snålt! Men siden det til min store lettelse ikke skjulte seg noe veldig påfallende under håret (annet enn en svak tendens til alveører, særlig det venstre… blir vi invitert på karneval i år er kostymet for min del gitt, det blir Dobby!) føltes det verken trist eller tungt. Det er bare hår. Det vokser ut igjen. Selv om det kanskje kommer i en helt annen farge og struktur enn det vanlige håret (ser for meg at jeg får små grå krøller, av en eller annen grunn).

Og etter noen uker med blank skalle kan jeg konstatere at det også har sine fordeler å være hårløs. Noen eksempler:

— Jeg bruker NULL tid i dusjen! Virkelig. Selv med grundig vask av kropp og skalle er jeg ferdig på en fjerdedel av tiden jeg brukte før. Og mer innsparing er i sikte- håret på leggene blir også tynnere og tynnere 😀

— Og når jeg er ferdig i dusjen, er det bare å tørke seg og kle på seg og gå rett ut i ti minusgrader uten å bekymre seg om håret som fryser til is i kulda. Hah!

— For første gang i mitt liv kan jeg levere kaker til bursdager og skolearrangementer uten å kjenne redselen for om det er et hår i den. Det er en skrekk-tanke som har plaget meg helt siden jeg begynte å bake kaker for andres konsumpsjon. Jeg ser det liksom for meg, pappaen til Frida og moren til Oskar, «Dette var da en nydelig kake, er det moren til Ballerinaen som har bakt den sa du? Næmmen, ÆSJ!» *host, hark, spytte, drar ut langt lyst hår fra munnen*  Paranoia, vik fra meg.

— Trenger ikke lete etter hårstrikk på badet når jeg vasker meg for kvelden. Det er litt artig, for hendene går automatisk i en slags samlebevegelse bak nakken, men så er det ingenting å ta tak i og det gjør ikke noe av mine døtre har stukket av med alle strikkene.

— En VIRKELIG stor bonus er dette: uten hår, ingen lus. De siste årene har jeg levd i evig frykt for lus, noen ganger har det vært velbegrunnet også (blæh), men nå slipper jeg i det minste å få krekene i mitt eget hår hvis uhellet skulle være ute. Skjebnens ironi vil likevel at dette er den første vinteren på det jeg kan huske at vi ikke har fått luselapper fra verken skole eller barnehage. Uansett, lus slipper man med blankskurt hode.

— Heltestatus i barnehagen. Kan vi få se på håret ditt? har vært fast takst ved henting de siste ukene, gutta flokker seg rundt meg og venter spent på at jeg tar av meg lua så de selv kan se at moren til Bison faktisk ER en skalla dame i dag også!

Den spøkefulle tonen til tross, dette er helt reelle fordeler ved å være uten hår. Småtterier, kanskje, men like fullt fordeler. I tillegg kommer en større konsekvens, som jeg ikke hadde sett komme: aksept av eget utseende. Jeg har jo aldri vært noe fruktfat, og i tillegg har jeg hatt den tvilsomme gleden av å ha dårlig hud i voksen alder. Konsekvensen av dette er jo at jeg bevisst eller ubevisst har gjemt meg bak håret som best jeg kan. Hvordan skulle det bli, mon tro, når gardinene mine ikke er der lenger?

Resultatet. Helt til å leve med, selv om jeg feiget ut og gikk svart-hvitt for anledningen. Jo, en ting jeg har kostet på meg (med det mener jeg ikke i tusenkronersklassen, jeg mener «ikke kjøpt på HM») er to par store øreringer. Du mister jo litt av femininiteten uten hår, så det er kjekt å markere det på de måtene man kan. 

Overraskende greit! Dette er trynet mitt, og sånn er det. Litt for tungt hakeparti, spiss, skjev nese, tunge øyenbryn, ganske mye arr og et litt for markert drag rundt munnen. Sod it. Det er som det er. Jeg hadde aldri trodd det var mulig og det er på grensen til absurd, men det føles oppriktig talt helt greit å ikke kunne gjemme seg. Ikke farlig i det hele tatt! Håper denne følelsen vedvarer også når håret vokser.

Men etter denne lange tiraden av fordeler, skal jeg avslutte med en ulempe. For som nevnt i begynnelsen av posten er jo hårtap forbundet med sykdom (sa Sherlock). Og for de som ikke vet at jeg er syk, kan det bli veldig overraskende å stå ansikt til ansikt med en skallet og derfor åpenbart syk person. For å spare dem for pinligheten går jeg rundt med innelue i veska, som jeg diskret skifter over til ved behov. Siden jeg droppet parykk og kjøpte hodeplagg i stedet har jeg et godt utvalg til alle anledninger, og en av dem ligger alltid i veska.

Men jeg bør nok vurdere å ha en lue liggende i gangen også. Her om dagen skulle parafinmannen vår komme, han som har vært på årlig besøk nesten siden vi flyttet inn og kjenner oss godt. Og vi kjenner ham, han ringer alltid en halvtime før han kommer, så nå når parafinovnen gikk i stykker samtidig som gradestokken viste tosifret for første gang i vinter, ba Gubben ham bare om å svinge innom når det passet, kona er hjemme uansett (dette er ikke noe parafinmannen reagerer på, siden det ofte har vært jeg og en eller annen baby eller småbarn som er hjemme 😉 )

Denne gangen banket han bare på døra. Og der lå jeg i senga (det var jo altfor kaldt i stua), bare i pysjen. Jeg slang på meg morgenkåpa og virret rundt meg selv for å finne en lue mens bikkja gikk amok og han banket og banket og banket. Så til sist måtte jeg bare åpne, med oppblåst sovetryne, morgenkåpe og blank skalle. Stakkars mann, han ble ganske forskrekket. Heldigvis er vi som sagt såpass bekjente at det gikk seg til, og når aviser og støvsuger var funnet frem fikk vi oss en god latter.

Men jeg tror nok det er greit å ha en lue liggende i gangen, ja 🙂