Sirupsdager

Det er høst- ordentlig høst, mørkt klokka fem-høst, regn nesten hele tiden-høst, flere blader på bakken enn på trærne-høst. Straks Halloween-høst.

Jeg liker høsten. Ikke så godt som sommeren- hvis jeg måtte velge én årstid for hele året hadde jeg absolutt gått for sommer. Men rytmen er jo perfekt, det nydelige, nydelige årshjulet- etter lyset kommer mørket, etter varmen kommer de kjølige nettene, i beste fall er man mettet på sol og sommer og tar takknemlig imot muligheten til å krype under pleddet med te og Champions League mens regnet trommer mot ruta… man kommer jo helt i Elton John Circle of Life-hallelujastemning av mindre 😀 For ikke å snakke om hvor vakker høsten er. I alle fall fram til alle bladene ligger som en brun, illeluktende grøt langs grøftekanten. Høst er også Requiem-tid, alltid en rørende tid på året for en kor-sanger. Nå som jeg er ferdig med å hate Halloween er høsten morsom også, grøsselig morsom. En tur innom Tusenfryd, med zombielaboratorium, hekselabyrint og monsterslipp, er et must. I fjor var vi på meksikansk Dia de los muertos-feiring på Historisk Museum, skikkelig gøy, og jeg liker å ta den helt ut med gresskar og Coco og skjeletter rundt i huset.

Tre sneisne damer feirer Dia de los Muertos. Alle tre i omtrent samme form, sånn egentlig. Men det var utrolig moro, ungene hadde det kjempegøy med å dekorere egne sukkerhodeskaller, lage skjeletter og spise meksikansk mat. Synd koronaen spolerte muligheten til en gjentakelse, for dette var gøy!

Men heller ikke høsten er som den skal være i 2020. Jeg venter egentlig bare på at den skal gå, og det er stikk i strid med både gleden over høsten og ikke minst mitt livsprinsipp- at samma hvordan dagene ser ut skal jeg prøve å sette pris på dem. Ikke bare krysse av på kalenderen og leve livet i «se fram til»-modus. Det er så bortkastet.

11. november er datoen jeg venter på. Dagen for min oppsatte toårskontroll, innkallingen kom allerede i juni. For en gangs skyld kan ikke dagene gå fort nok, men jeg krummer nakken og biter tenna sammen og tenker, det er ikke så lenge til. Jeg skal holde ut.

For saken er, formen er så dårlig at jeg nesten begynner å bli redd. Nå har jo 2020 ikke vært noen fest rent fysisk, plagene har fulgt meg gjennom hele året, men den siste tiden har de økt sånn i styrke at jeg har vanskelig for å tro at det ikke er noe som er virkelig, virkelig galt. For å gi et bilde på det hele: ved starten av året var jeg sliten, med noen rare symptomer (som pga sin art fikk alarmen til å gå i helsevesenet—> full utredning og tjo og hei). Men når onkologen rundet av med «Men… hvordan går det med dere da, i alt dette, med alle barna og hverdagen?» kunne jeg alltid svare «Joda, det er utfordrende, men det går!»

I løpet av sommeren ble plagene såpass sterke at jeg for første gang tenkte at jeg måtte endre på det svaret der. Jeg nærmet meg en kritisk grense, og hvis jeg skulle være ærlig måtte svaret være «Joda, det humper og går, men blir det stort verre nå, så går det ikke lenger.»

Sommeren var også tiden for noen forsøksvise livsstilsendringer. Hva hadde jeg vel å tape? Fram med yogamatta, bort på Power for å kjøpe smoothiemaskin- vips hadde jeg et regime med daglige yogaøkter, grønnkål og spinat. Det føltes godt. I starten. Så prøvde jeg meg på jobb- noe vi hadde avtalt før sommeren, da formen ikke var fullt så dårlig. Jeg hadde bange anelser, men samtidig tenkte jo den optimistiske delen av hjernen at hei, 20% med koronahjemmekontor- det er faktisk ikke mulig å ikke få til 20 små, fleksible prosenter med overkommelige oppgaver og hyggelige kolleger.

Men det var det. Som tidligere nevnt, det (hittil) største nederlaget i mitt liv. Jeg sto i stillingsprosenten i nesten to måneder, men måtte innse at 20% betydde at jeg brukte energi tilsvarende en 60%-stilling på noe som ga kanskje 10% resultater for arbeidsgiver. Som jo egentlig trengte noen tilbake i full stilling, det var i alle fall helt i la-la-land.

Da jobben røk, meldte jeg meg inn på Fresh Fitness. Oppildnet av at jeg faktisk hadde klart å følge yogaprogrammet mitt over tid og holde på en treningsvane, virket det som en god idé å utvide litt. Som beskrevet i «comebackinnlegget» var ikke innsatsen all verdens å skryte av 😀 Men jeg likte det! Det føltes bra å røre på liket. Jeg så en bitteliten fremgang. I starten.

Men her er greia, den dalende kurven gjennom hele 2020 har bare fortsatt, og i løpet av høsten har den skutt fart. Enten det, eller så har jeg havnet under den kritiske grensa jeg tenkte at jeg nærmet meg i sommer. I august var formen begrensende: dagen besto av å våkne (altfor tidlig), få mat og klær i og på barn og sende dem ut døra. Deretter kunne jeg ta en times rolig yoga, en supersunn smoothie og et bad- med fotfiling og bodylotion etter mitt nyervervede «Vær snill mot Helle, så kanskje hun kommer seg»- prosjekt- og så var jeg pumpa. Hallo, det er jo nesten morsomt. Her bruker jeg hele dagen på bare hyggelige ting, i sakte fart og uten stress, og likevel blir jeg utslitt.

Men jeg gjorde det. Og nå kan jeg ikke lenger. De siste ukene har jeg blitt så slapp og svimmel at bare tanken på downward dog får meg til å grøsse. Glem de lange badene med badesalt og ansiktsmaske, jeg kommer meg såvidt i dusjen, og det er bare på viljestyrke (jeg bidrar jo allerede med så lite her hjemme at det minste jeg kan gjøre for familien min er å ikke lukte vondt, liksom 😉 ). Jeg orker ingenting. Eller for å omformulere: det eneste jeg virkelig orker er å ligge stille i et mørkt rom og gjøre ingenting. Så det gjør jeg ganske mange timer om dagen, mens jeg lader opp til å gjøre min lille skjerv med ungene. Og jeg føler meg elendig, som i «syk»-elendig. Hodet holder på å eksplodere og ansiktet er fullt av maur, øresuset er konstant mens hørselen på det høyre øret faller inn og ut. Det dirrer rundt øynene og munnen, tunga og den høyre halvdelen av ansiktet er numne. Det som startet som nevropati i hender og føtter har spredd seg oppover armer og bein, som verker og prikker og holder på å gjøre meg sprø. Føttene, ja, det er festlig, jeg har fått poltergeist-tær! De beveger seg av seg selv og gir meg krampe i venstrefoten støtt og stadig. Venstrehånden min er treg, det merker jeg når jeg spiller piano og skriver på pc. Den lagger like mye som et litt treigt tastatur, ikke alarmerende, men definitivt irriterende! Men det verste er kvalmen, det er den som vekker meg etter 4-4,5 timers søvn. Hver morgen (natt) våkner jeg og tenker to ting: a) Hvor er den lastebilen som har kjørt over meg? og b) Nå MÅ jeg slutte å drikke. Problemet er selvsagt at det verken er lastebil eller tom vinflaske i sikte, det er rett og slett sånn kroppen føles. Vond. Hele tiden. Jeg klarer å følge opp ungene mine, men det er jaggu meg bare såvidt. Og det er utfordrende, for unger kommer som kjent med liv og leven og en million spørsmål i munnen på hverandre, og det ender alltid med at jeg står og holder meg for ørene og roper «Nå må dere være stille, jeg prøver å tenke!».

Oh, happy days 😀

Etter den første, angstherjede runden med MR av hodet i desember/januar var det akkurat som om bekymringskvota var brukt opp. Jeg orket ikke gå rundt og være redd lenger, det går som det går- og det kan til og med gå bra. Og uansett er det maksimalt bortkastet energi å bekymre seg på forskudd. I beste fall har du bekymret deg helt uten grunn. I verste fall får du bekymringen dobbelt opp: først på forskudd og deretter på ordentlig. Så jeg har ikke vært spesielt redd i år, bare litt småfrynsete rundt scanningene, men nå… selv med et ubekymret, rolig og (håper jeg) rasjonelt utgangspunkt begynner den dårlige magefølelsen å få overtaket. For er det egentlig mulig at alt er bra, når alt er så fryktelig ikke-bra?

Dette er et trist bilde. Det er en kveld tidlig i oktober, tror jeg, en tirsdagskveld, og jeg går hjem etter korøvelsen og innser at dette går ikke lenger. Etter å ha tilbragt høsten som et waste of space, uten verken stemme eller gehør eller konsentrasjon eller noe som helst, må jeg seriøst vurdere å kaste inn håndkleet. DET skjærer i hjertet, det.

Status quo: jeg har blitt gradvis dårligere gjennom hele 2020, og nå er jeg hakket over sengeliggende. Ingen skjønner hvorfor. Jeg er dronningen av fine prøvesvar og tester som viser at alt er topp (med et mulig unntak for en blodprøve jeg venter på, men jeg har ikke store forhåpninger). Kreftlegen har scannet huet mitt tre ganger, sist i starten av august, og jeg orker ikke ringe og mase mer på henne. Hun har allerede gitt meg langt mer tid og oppmerksomhet enn jeg fortjener. Har du hørt om den hysteriske damen som ropte Ulv, ulv, liksom? C’est moi. Nei, jeg vil ikke mase på henne. Fastlegen vil ikke ta i noe som har med kreft å gjøre. Nevrologen mener det er minihjernesvulst eller senskader eller muskelspenninger og pass deg så du ikke spiser så mye Paracet at du får hodepine (??!), og foreslår litt fysioterapi (til hennes forsvar var jeg inne der i mars/april, da formen var en helt annen enn nå. Det er helt forståelig at hun tenker som hun gjør. Vi snakket sammen på telefon i september, jeg forsøkte å si at det går relativt mye dårligere nå, men min evne til å gjøre meg forsått overfor helsepersonell er relativt begrenset. Jeg har ønsket meg epidural fem ganger uten å få det, det sier jo litt om min evne til å være klar og tydelig!). Det som gjør det ekstra vanskelig er at det er en gradvis utvikling. Hvis du våkner opp en dag og ikke kan se på det høyre øyet, så er det lett å ringe legen. Når du våkner opp og føler deg bittelitt verre enn i går- not so much. Men når det blir bittelitt verre i mange nok dager ender du opp på et ganske håpløst sted til slutt.

Og så tenker jeg… har de rett? Er det litt fysioterapi og positiv tekning som skal til? Har jeg blitt en sånn person som bare kjenner etter og kjenner etter og problematiserer alt? Er det egentlig psykiatrisk jeg hører hjemme på? Er jeg rett og slett i ferd med å bli hakke peise gal, uten å skjønne det selv? Eller produserer jeg ubevisste unnskyldninger for å slippe å delta i mitt eget liv? Eller… har jeg urealistiske forventninger? Fastlegen- de to gangene jeg har vært der i år- er veldig på å «senke skuldrene» og «finne glede i de små ting», og jeg har ingenting imot det, altså, det er gode tanker som støttes helhjertet herfra- men det hjelper så fint lite når du føler deg dausjuk. Eller tar jeg feil, kanskje det ER innstillingen som er problemet? Det er jo mange som føler seg dårlige etter kreftbehandling. Men nei, dette er ikke normalt. Mine to beste kreftvenninner er tilbake i 100% jobb, med barn, trening, helgemoro og toppturer på si’. Det er dem forferdelig vel unt, for de har hatt minst like tøffe tak som meg underveis og jeg er så glad på deres vegne at den kjipe runden gradvis blir et tilbakelagt stadium. De har stått på som bare det, så det er godt å se at innsatsen har betalt seg. Men kontrasten blir så stor. Jeg grøsser på ryggen ved tanken av en tur på kino, og hvis Gubben vil være ekstra snill med meg lar han være å bestille bord på Le Benjamin til bryllupsdagen vår, for jeg orker virkelig ikke sånt. Joda, folk er forskjellige, og det er ikke alle som kommer like godt ut av det som venninnene mine- men jeg er liksom lysår unna dem. Det kan ikke være normalt. Jo. Nei. Jo. Kanskje.

Og sånn holder jeg på, og holder på. Og så gir jeg opp å tenke, og går og setter på en klesvask i stedet. Det eneste av husarbeid jeg fremdeles sysler med, innimellom all sengeliggingen. Akkurat passe lite krevende, og fremdeles høyst nødvendig i en husholdning på sju.

11. november, altså. Nedtellingen har startet for lengst.

Fra arktivet, og ganske utdatert. Men ingenting sier høst som dette bildet <3

Full kontroll / null kontroll

En dag, kanskje på en hustrig høstkveld med regn mot ruta og te i koppen, eller i en av de stille, snø-dempede romjulsdagene, eller kanskje 18. mars 2021, skal jeg tenke tilbake på disse senvinterdagene i det herrens år 2020 og tenke whaddafuk var det egentlig som skjedde? Tenk at vi holdt ut! Tenk at vi overlevde!

I år blir jeg (forhåpentligvis, hæh hæh hæh!) 42 år, og det er jo en del. Du rekker ganske mye på så mange år. Og de årene rommer mye rart altså, jeg har ikke akkurat tråkket A4-stien til tross for at det endte opp med en nesten karikert villa-volvo-vovvov-tilværelse til slutt allikevel. Mye av både godt, vondt og ikke minst rart.

Men aldri- ALDRI- har jeg hatt slike dager som nå.

På overflaten virker alt bra. Idyllisk, nesten. Vi er nå på dag 6 av korona-lockdown (eller frivillig sosial isolasjon, som jeg tror vi er i? Vi er ikke i karantene per se, siden ingen er syke unntatt Minsten som er litt småforkjølet. Men Gubben er beordret til hjemmekontor- ta et humrende gjensyn med Gubbens tvillingsjel, forresten, sånn er livet hans nå- og skole/barnehage er stengt, vi holder oss hjemme så godt som hele tiden). Det går forbausende bra. Særlig tatt i betraktning at Gubben ennå ikke har fått nedskalert jobbvirksomheten, og Den Syke Mor dermed er ansvarlig for å være adm. dir for resten av huset, og lærer og pedagogisk leder for en bråkete gjeng i alderen 3-19 år.

Hjemmeskole…
Bollebaking. Eller skolebrød, for å være mer presis. De ble innmari gode!
Tatt på fersk gjerning! Til Minstens forsvar- bolledeig er jo godt!
En av mange streamer vi har sett på de siste dagene. Det er jammen mye spennende og fint som legges ut, og det er en god følelse å Vippse en femtilapp til en midlertidig arbeidsløs musiker eller historieforteller, et museum eller yogasenter uten kunder.

Høres det uvirkelig ut når jeg sier at vi har det ganske fint? Ungene synes nok det er litt kjedelig å ikke treffe venner (selv om den ene sønnen og hans kompiser visstnok hadde «fest» foran på hver sin pc, og den andre sønnen har kjæresten permanent plugget inn i høyre øre. Jeg skjønte i starten ikke hvorfor han snakket med seg selv mens han satt i sofaen eller okkuperte do, men etterhvert demret det at han og dama rett og slett har en slags evigvarende konversasjon som aldri egentlig slutter, den blir bare midlertidig satt på pause. Love in the times of chole… corona. Det er søtt!).

Og bevares, for meg er det krevende. Vi har unger i alle aldre, tre av dem ganske små og én i den verste trassalderen, vi har en ungdom med ADHD som må gjøre alle lekser digitalt (dere som vet, dere vet!), vi er åtte mennesker innenfor fire vegger. Jeg må være PÅ hele tiden, ellers sklir det ut i kaos. Og jeg har jo ikke egentlig energi til å være. Overhodet ikke. Vi snakker om en dame som p.t. blir svimmel og svett av å gå opp fra første til andre etasje og som har brukt all alenetid hittil i år til å ligge pal i senga. Likevel, med bare noen få milligram kjemisk hjelp får jeg ting til å gå rundt, og har akkurat selvdisiplin nok til å unngå og ramle ned i selvmedlidenhetshullet altfor ofte (for i ærlighetens navn, når du har hørt MAMMAAAAA fem hundre ganger før frokost er du omtrent en halv centimeter fra Crazy Farm, selv i frisk tilstand).

Eksempel på handleliste. Det skjærer kraftig ut i midten av oppramsingen, men fornuften seirer til slutt!

Vi står opp, ser på en naturfilm, spiser frokost, øver litt, gjør lekser og tegneoppgaver, har høytlesning, ser på et eller annet event på Facebook (det har jo eksplodert i karantenetiden. På mandag var det høytlesning av eventyr. På tirsdag så vi mating av slangene i reptilparken. I dag var det klovnestreker og i morgen er det noen som streamer barneyoga. The list goes on and on). Slapper av og ser en film eller leker litt etter lunsj (mor legger seg nedpå litt hvis far har litt fri fra pc’en). Mer lekser, flere tegneark, dansing til Just Dance for å få ut energi, mer øving, litt lek i hagen eller en gåtur, matlaging/baking, middag, bading, høytlesning på sengekanten.

Guttungen tegner mønstre. Han er skolestarter i år, går «kongeåret» i barnehagen. De har mye gøy for de eldste i vår barnehage- eget korps, egen klubb som drar på turer hver onsdag. Han går glipp av mye hvis barnehagestengningen vedvarer.

Stort sett er tonen god, og humøret bra. Jeg kan- ikke uten et lettelsens sukk- med hånden på hjertet si at vi trives sammen, også under ekstraordinære forhold. Det er fint. Og jeg klarer å få ungene til å gjøre det de skal, og Gubben har klart å koble alle opp mot sine respektive undervisningsplattformer både på skole og musikk, kudos til ham. Dette er slitsomt, men det funker. Vi kunne, dersom det ble nødvendig, flytte langt ut på prærien og verken a) umiddelbart degenerere til uflidde vesener uten døgnrytme eller grunnleggende hygiene eller b) fly rett i strupen på hverandre etter tre timer i vår lille tømmerkoie. Hvilken lettelse å vite det, i alle fall.

Så alt er bra. Vi har full kontroll. Vi har så full kontroll at vi antagelig er de eneste som gadd å melde seg på gruppearbeid i forkant av 17.maikomiteens møte 26. mars, et møte som selvsagt aldri blir noe av. Full kontroll.

… og null kontroll. Hele situasjonen er jo absurd. For to uker jublet vi over at eldstesønnen endelig fikk napp på en av sine mange jobbsøknader. Det er mange om beinet i Oslo når det gjelder ekstrajobb som kan tilpasses skole og hobbyer, men til slutt fikk han napp. Endelig skulle han få seg uniform og sitte i kassa på en flunkende ny Rema på Tøyen. Hurra! Nå føles det som å sende guttungen i krigen. SÅ farlig er det å bevege seg ut i de mest smittefarlige områdene (og ikke knus mitt østkanthjerte ved å mistenke at jeg snakker om Tøyen! Jeg elsker Tøyen. Matbutikker, derimot. Det er fali’, det).

For to uker var det heller ingen som trodde at skolene skulle stenge. At Norge skulle få 85000 arbeidsledige over natta. At grenser stenges og ord som «hyttebot» og «hostebot» skulle snike seg inn i dagligtalen. At kronen vakler på stupet til total kollaps, i alle fall i følge deskens krigstyper. Det er veldig, veldig unormalt, alt sammen.

Selv med god kontroll i huset, har vi ingen kontroll på Det Store Skumle Samfunnet, der ting blir farligere og farligere for hver dag.

Jeg har heller ingen kontroll over meg selv. Altså helsemessig. Jeg har fremdeles ikke fått noen prøvesvar, og etter å ha lest at sykehusene omdirigerer ressursene fortere enn du kan si Covid-19, så jeg tydelig at jeg sto i fare for å ramle mellom to stoler. De tar en test, ser i systemet at jeg skal legges inn tre uker senere, og beslutter å vente med testresultatene til da (en helt vanlig måte å gjøre det på, med mindre minuttene teller). Men vil undersøkelsene i slutten av mars bli noe av? Etter en telefon til Riksen er korte svaret nei, antagelig ikke. Jeg må vente en uke til, og se om de bestemmer seg for å gjennomføre eller ikke. Nåløyet er trangt på nevrologisk- alle planlagte undersøkelser har blitt flyttet eller kansellert denne uka.

Hadde jeg hatt trua på at jeg var frisk, ville usikkerheten kanskje vært til å leve med. Men kroppen fortsetter forfallet og alt blir bare verre. På dagtid tar steroidene toppen av hodetrykket (og som en aldri så liten bonus blir man gira nok til å orke å fungere ellers også. Mommy’s little helper her, altså!). Om natten er det vanskelig å sove, det kjennes som skallen skal eksplodere hvert øyeblikk, eventuelt at trommehinnene skal revne og hjernemassen renne ut av hvert øre. Det er øresus og tinnitus og all verdens rare nerveimpulser i ansiktet. Hender og føtter blir stadig mer dovne og prikkete, og det kjennes som om jeg har klesklyper på tærne. Det aller rareste er kanskje likevel anfallene av… tja, hva kan det være? Det føles som om blodtrykket og adrenalinen skyter som en tsunami ut i ekstremitetene og ligger der og dunker et minutts tid før det trekker seg tilbake. Det skjer vel en 3-5 ganger om dagen, oftere i det siste, og jeg har tatt tiden på det så jeg vet at det varer over et minutt. Hva det rent fysisk ER aner jeg ikke, men det har vært tiltakende de siste månedene- som alt annet. Kort sagt, jeg ser liksom ingen mulighet for at det ikke er noe galt. Jeg liker ikke å krisemaksimere, og jeg har i utgangspunktet null helseangst. men dette… dette kan ikke være normalt. Det eneste som kan overbevise meg om det er en fin og normal PET og MR, og det kan jeg nok se langt etter i disse dager.

Takket være koronaforsinkelsen er jeg lykkelig (?) uvitende om jeg er syk, litt syk, ikke-syk, alvorlig syk, om jeg skal forsøke å trene meg opp, hvile, selvmedisinere eller hva pokker. Jeg har ingen kontroll på dette heller.

Mer force majeure: Så sent som for tre uker siden chattet jeg litt beklemt både med NAV og en lege om ferieplanene mine. Du er så syk at du vil på langtur, ja lissom! *rødme* Men jeg måtte bringe det på bane, dette var jo den «once in a lifetime»-turen med alle ungene til Sør-Afrika, bestemt og bestilt i sommer da jeg var nesten ferdigbehandlet og fremtiden var så lys at solbriller var påkrevd. Carpe diem, nå fortjener vi en skikkelig ferie dere, her skal det ikke spares på noe! Tanken på denne turen har reddet oss gjennom mange opp- og nedturer det siste halvåret, og hver gang vi har fått litt dårlig samvittighet over å bruke penger som strengt tatt burde vært brukt på å pusse opp Oslos styggeste bad, kom vi tilbake til utgangspunktet for turen: once in a lifetime. Alle ungene sammen, før de flyr redet og blir travle med sitt. Våre nydelige, men aldrende guider i Sør-Afrika som vi så gjerne ville tilbringe tid med igjen. Erfaringen om at livet er kort og usikkert, vi venter ikke. Tanken på å ta bilder langs det indiske hav i solnedgang, tanken på elefanter og strutser, de voksne ungene i fortrolig samtale med en drink på terrassen. De gigantiske protea-blomstene i Kirstenbosch, ja, alt det sør-afrikanske som er så stort- sjøtangen og bølgene og skjellene og porsjonene og iskremene og krisene. Planen var spikret: seks dager på Garden route, med privatsjåfør og safari og det hele, og så en drøy uke i Cape Town. Robben Island, Bo-Kaap, Table Mountain, The Company’s Garden og Desmond Tutu. Vi klarte til og med å lokke med oss min mor, stefar, stesøster og hennes kjæreste, siden vi overbeviste dem om at Sør-Afrika var så sabla bra. Dette skulle bli turen sin, det!

For tre uker virket det helt realistisk. Det eneste spenningsmomentet var om jeg ville rekke å gjøre unna både MR og spinalpunksjon 1. april og likevel rekke kveldsflyet til Addis Abeba 😉 Vi opererer med små marginer, men det gjorde vi også med Elton John-konserten i fjor, to dager etter operasjon, og jeg er kjempeglad for at vi tok sjansen den gangen! Ja, formen min er dårlig, men når man er en gruppe på tur er det alltid noen som må passe på veskene og sekkene i skyggen under et tre mens de andre gjør spennende ting. Der har du min rolle! Å gå glipp av severdigheter ville vært helt i orden, bare det å vite at vi var på tiårets mest fantastiske ferie sammen med flokken min ville vært evig nok.

Om to uker skulle vi vært her. Vi kan fremdeles være her, i teorien, billettene er ikke endret og alt er betalt. Problemet er bare at det ville være så fullstendig uansvarlig.

I forigårs mailet jeg frem og tilbake med våre guider, og måtte dessverre si at vi ikke kunne komme. Fru Guide, som hadde et spesielt godt øye til Bison, var knust og tårevåt- og litt undrende til vår beslutning. Sør-Afrika ligger en uke eller to bak oss i koronaløypa, og som oss skjønte de ikke helt hvor ille det er her oppe, og kommer til å bli der nede. Men jeg måtte stå på mitt. Beklager, det blir ikke noe av. Vi er ikke lettskremte, noen av oss, og kunne glatt tatt en risiko eller tre- men når du knapt vet om det kommer til å gå et returfly, om reiseforsikringen er gyldig eller om grensene vil være åpne drar du ikke med deg masse små barn ut av landet. Det ville vært direkte uansvarlig.

Og som forventet har Sør-Afrika hatt akkurat samme utvikling som oss: Ti tilfeller, dette går bra, tjue tilfeller, vask hendene og ikke få panikk, tretti tilfeller, vi anbefaler å kansellere arrangementer med flere enn 500 deltakere, førti tilfeller, … eller kanskje bare 50 deltakere, seksti tilfeller, nå begyunner det å bli skummelt gitt, steng alt, innfør karantene for tilreisende, stans alle fotballkamper, gi studentene umiddelbar påskefri, åtti tilfeller fuck-wank-bugger-shitting-arse-head-and-hole dette er en nasjonal katastrofe.

(og det er så forferdelig trist å tenke på! I Sør-Afrika- som i store deler av verden for øvrig- har de ikke et par milliarder å dra opp av lomma til en krisepakke til næringslivet, liksom. De har et helsevesen som er overarbeidet og underfinansiert fra før. De har ikke noe NAV med minstesatser som sørger for at arbeidsledige har noe å leve av. Og millioner av lutfattige mennesker uten innlagt vann og strøm bor som sild i tønne i blikkskurene i townhip’ene… jeg kan formelig se viruset sprette lykkelig fra ett skur til det neste. Det kommer til å bli så vanvittig knusende. Og hva med Bangladesh? DR Kongo? Flyktningeleirene i Jordan? Jeg har lyst til å grine!)

Så ja. For å oppsummere: jeg har tusen forslag til dagsplaner og morsomme gjøremål for treåringer i trassalderen, femåringer med lopper i blodet, seksåringen som savner skolen, tolvåringen som går glipp av danseklasser, sekstenåringen som blir forstyrret i Teams av alt det sosiale på nettet og nittenåringen som skal ut i viruskrigen. Jeg driver med ting som bollebaking og fingermaling, jeg er megasliten, men både vasketrommelen og boblebadet er nyvasket, og aldri har blomstene mine fått så godt stell. Life is good. Life is great, even.

Samtidig som samfunnet rakner, alt er kaos, vi vet ikke når livet blir normalt igjen. Vi vet heller ikke hvordan den normalen kommer til å se ut, desto lengre tid vi er i unntakstilstand jo større blir jo konsekvensene. Og, tja, hva skjer med meg? Hva er det som lager så krøll i kroppen min, og ikke minst, hvor (u-)farlig er det? Hvor lenge skal jeg gå og lure på det- og hva hvis jeg faktisk blir skikkelig dårlig nå når jeg har ansvaret for så mye og ingen svarer på telefonen? Vi må begrave drømmen om Sør-Afrika2020, det store lyset i enden av tunnelen av bekymringer og strev. Vi knuser både små og store hjerter og ser timevis av planlegging og nøye uttenkte reiseruter gå rett ad undas. Jeg er ingen spesielt sentimental person, men når flyet letter uten oss den 1. april, kommer jeg nok til å gråte mine feige tårer. Nkosi sikelel’ iAfrika.

Men det verste, det aller verste… ja, for det er aldri så ille at det ikke kan bli verre, er det vel? Det verste er at min kjære, nydelige bestemor på 88 er innlagt på sykehus med et alvorlig hjerneslag. Jeg vil ikke si så mye om det- og ikke vet jeg noe heller, det er en typisk vente-og-se-situasjon (igjen). Men det kom som lyn fra klar himmel på oss alle, hun var en frisk og sprek dame som bodde hjemme, heklet og bakte og gikk tur nesten hver eneste dag. Ingen forvarsel overhodet. Vi er vel strengt tatt i sjokk, hele bunten.

Min mor var innom på fredag med disse blomstene fra min bestemor. De står i vinduet mens jeg sitter her og skriver, like fine. Blomster, og en stor eplekake hun hadde bakt til oss. Vi tok det som en selvfølge. SÅ fort skjedde det, og SÅ lite forberedt var vi. Men det er vel det som er slagets natur- det finnes ikke, før det plutselig nesten tar livet av deg. Kreftens motsats, og begge deler har sine fordeler og ulemper. Ulempen ved slag er at du overhodet ikke ser det komme, og påregnelig nok er jeg allerede martret av dårlig samvittighet over alt jeg burde og skulle ha gjort.

Bestemor, som sang om Lille Rødhette og visste alt om sko (hun jobbet i skobutikk) og røkte Prince Mild. Og lagde helt usannsynlig gode vafler. Jeg håper hun står han av, at hun på mirakuløst vis kommer seg igjen, men- hun har fått hard medfart og er nesten 90 år. Vi må bare vente og se.

Full kontroll og null kontroll. Yin og Yang. Svart og hvitt. Et bitte lite, forvirra menneske som i likhet med alle andre bittesmå mennesker står i stormens øye og bare forsøker å gjøre det beste ut av ting, mens Livet og Verden slamrer med dørene og ikke gir oss et øyeblikks fred. Jeg kan ikke en gang søke tilflukt under Mariastatuen i hjørnet av kirken, slik jeg av og til har gjort når tilværelsen trøbler seg til.

I stedet for sangtjeneste på søndag ble det direkteoverført messe fra biskopens kapell. Ikke til forkleinelse for biskopen, men det er ikke helt det samme uten musikk!. Og Minstemann var jo helt fascinert (og rimelig forstyrrende). «Hei! Hva heter du? Hva heter du? Kan du svare!!?» :-p

Det er skummelt, det er nitrist, det er tragisk, det er slitsomt. Og samtidig: alle sjatteringene veves sammen, fra det mørkeste mørke til det lyseste lyse, og der, i regnbuen, ser du at det er aldeles hjerteskjærende vidunderlig. Kanskje fordi det er det vi har.

……

(nei, jeg har ikke overdosert på Medrolen. Det bare høres sånn ut. Noen ganger tar livet så av at klisjéene henger løst!)

PET overstått (#helsespam)

Usj, jeg liker ikke at det blir så mye helse 🙁 Jeg har fremdeles en idé om at jeg har så mye interessant å si om andre ting (hvor kom egentlig den idéen fra? Snakker om oppblåst selvbilde, hos en som strengt tatt ikke besitter kunnskap om noe som helst, haha!) og at familielivet med sine ups and downs og morsomme øyeblikk er bedre bloggmat. Morsommere. Mindre navlebeskuende, for er det noe alt dette helsepjattet er, så er det jo selvsentrert. Naturlig nok.

På vei hjem fra Riksen i går. Jovisst var det irriterende med vinteren som plutselig kom. Men har du sett noe så BLÅTT?! 🙂

Men enn så lenge tar kroppen min, eller rettere sagt alt det som er galt med kroppen min, mye plass. Både praktisk og mentalt. Til det siste: jeg er SUR. Sur fordi det virkelig ikke var her jeg ville være etter avsluttet behandling av den «snille» brystkreften. Det går jo nesten alltid bra, ikke sant? Alle kjenner noen som har hatt brystkreft og er i kjempeform. Jeg kjenner mange. Søren heller, fram til i høst var jeg ganske sikker på at jeg skulle bli sånn selv- behandlingen hadde gått greit, jeg var i ganske god form, nå var det bare å bruke tid og forsiktig opptrening så ville hverdagen bli den gode gamle. Og ikke bare sur, jeg er også REDD. Redd fordi alle piler peker nedover, redd fordi symptomlista mi stinker hjerneødem lang vei, redd fordi jeg ikke med min beste vilje kan si at dette er symptomer som kommer og går og avhenger av dagsform… nei, dette er konstant, og det øker på, og det går bare fortere nedover. Ikke minst er jeg redd fordi legen min er redd (dette, mine venner, er det største røde flagget som finnes. Veldig mange eks-kreftpasienter opplever større eller mindre grad av helseparanoia. Vondt ryggen? Spredning! Rød på lilletåa? Blodforgiftning! Hoster litt? Lungene fulle av lesjoner! Så at man selv er redd for noe blir nesten en slags normaltilstand. Samtidig er mange, også jeg, fullt klar over at denne frykten er overdrevet og at det neppe er grunn til å frykte det verste i alle tilfeller. Men når legene er bekymret… når du skjønner at de oppriktig tror det er en risiko for at noe er galt, når de oppgraderer prioriteringen din i køene, eller som i mitt tilfelle: når de faktisk venter utenfor MR-bilderommet for å se på bildene mens de tas- noe som er helt uhørt, man får «aldri» svar med en gang- da har du grunn til å skjelve i buksene).

Jeg skulle ønske jeg kunne dytte med av redselen over i helseangst- og paranoia-boksen. Men den triste sannheten er at jeg er redd fordi jeg har god grunn til å være det. Eller som jeg sa til Gubben- slik ting er nå, blir jeg veldig overrasket dersom de ikke finner noe på prøvene. Absolutt alt tyder på at det er et eller annet veldig feil i denne kroppen, i dette hodet.

Back again, i snasen sykehusskjorte og med en dose radioaktivitet innabords. Men altså kaffeløs! Oooh, the pain!

Det rare er at selv om jeg er redd, er jeg samtidig rolig. Hvorfor? Fordi jeg vet at det ikke er en damned shit jeg kan gjøre fra eller til. Det aller beste jeg kan gjøre i denne situasjonen er å tenke positivt, klemme mest mulig ut av den tiden jeg har, og ikke ta dårlige nyheter på forskudd. La oss si du har to år (eller fem, eller ti år. Eller åtte måneder, eller fire uker) igjen å leve- hvordan skal den tiden være? Skal du ligge skjelvende i en krok og grine og forbanne verden, eller skal du ha det så bra som mulig? Ditt valg, og i denne situasjonen: mitt valg. Hva som er en dårlig nyhet har også endret seg. I fjor var jeg vettskremt ved tanken på spredning. Det er forståelig, for enhver form for spredning er brutal. Du blir aldri frisk, og kommer høyst sannsynlig til å dø av det. Misforstå meg rett: det er en knusende beskjed å få, uansett hormonreseptorstatus, alder, spredningsmønster og alle mulige andre faktorer. INGEN burde oppleve å få en sånn beskjed, på noen som helst slags måte. Men rent personlig fikk jeg satt et definitivt bunnpunkt rundt juletider: den diagnosen legene mistenkte, er en sånn vriompeis-type spredning det ikke finnes noen god behandling mot, og som typisk tar livet av pasientene i løpet av uker eller måneder. Her måles ingen fem års overlevelse, for ingen lever så lenge. Middellevetid: 2-4 måneder.

Min reaksjon på den beskjeden var like kontant som den var irrasjonell: dette GÅR IKKE. Jeg kan ikke pakke livet mitt sammen, ordne opp med familie og hus og hjem og økonomi, forberede store og små og rydde opp etter meg bare på et par måneder. Gi meg et år eller to, så skal jeg klare det, men dau før sommeren? Herregud, mannen min vet ikke hvor den store esken med julepynt står en gang. Det er… det er direkte uansvarlig å gi meg så kort tid! Jeg har for mange lister og brev å skrive! :-p

Litt uti januar ble hypotesen lagt på is. Det var da legen sto utenfor MR-rommet og ventet, uten at jeg visste det. Jeg satt og ante fred og ingen fare, skulle bare vente de foreskrevne 20 minuttene før jeg kunne gå, og så sto hun plutselig foran meg og sa at vi måtte finne oss et rom… da hørte jeg kirkeklokkene ringe, altså. Game over. Nå kommer beskjeden. Jeg hadde forventet en eller annen grad av hysteri hos meg selv, for selv om det til og med står i journalen min at jeg er «forbløffende samlet og sindig» er det noe med å få sin egen dødsdom servert som er litt… drøyt. Men jeg var helt kald og rolig. Muligens paralysert. Men jeg satt der og tenkte at nå, nå sier hun at det er slutt. Og så sa hun ikke det. Hun sa at de måtte se nærmere på bildene, men at det med hundre forbehold og ved første øyekast ikke så ut som det hadde vært noen utvikling fra de forrige bildene som ble tatt før jul. Hun understreket at de ikke kunne si noe sikkert om hva det er, for det er jo sånn med hjernen at den er vanskelig tilgjengelig og de tar ikke biopsier (det eneste bombesikre prøven) før de absolutt må, men enn så lenge: if it ain’t growing, it ain’t cancer.

Da jeg vaset nedover mot bussholdeplassen var jeg både lettbeint og fnisete. Joda, jeg hadde fått med meg de hundre forbeholdene. Men likevel, når du har vært overbevist om at dett var dett, nå er moroa over, jeg må hjem og forklare mine barn at de blir morløse, og så slipper det- så er lettelsen enorm! Dette var min nær døden-opplevelse, og fremdeles er det det som står som mitt skrekkscenario: «Beklager, Helle, du har dessverre bare noen få måneder igjen å leve». Og for første gang klarte jeg å formulere det for meg selv: så lenge jeg ikke får den beskjeden, så er det ikke krise. Det meste annet er til å bære. Selvsagt har jeg god lyst til å leve glad og fornøyd og frisk til jeg blir en gammel dame, men jeg innser at det ikke er noen selvfølge. Og det er greit, i og for seg- det er vel litt naivt å bare gå ut fra at man havner i den kategorien. Jo, de fleste blir gamle, men det er virkelig ingen selvfølge. Det er mer et privilegium enn en rettighet. Drøssevis av folk dør i ung alder, verden er full av sykdom og ulykker og selvmord og drit. Det er ingenting som tilsier at ikke jeg skulle ha litt uflaks også, i et liv fullt av flaks ellers. Men jeg trenger litt mer tid, altså. Ikke 2-4 måneder. Den type tidshorisont ER Krise.

Siden den gang har mye vann rent i havet, og mye kontrastvæske i blodårene. Den ene teorien etter den andre har blitt lansert og deretter forkastet. Flere ganger har jeg tenkt (og sagt til andre) at «Puh, se her, det er ikke noe farlig siden de ikke finner noe skummelt på testene», for så å oppleve at symptomene ikke gir seg, men bare forverrer seg videre, og så begynner bekymringskarusellen igjen- både hos meg og diverse leger. Faktum er at selv om det eneste vi har funnet til nå, er en bitteliten godartet babyhjernesvulst, så er det ikke normalt at en person er tilnærmet frisk og rask etter kreftbehandling, for så å bli gradvis dårligere og dårligere med spredningssymptomer over en periode på et halvt år. Senskader er vanlige, javisst, og jeg håper jo jeg bare har pådratt meg et kjempesært utvalg senskader med en ualminnelig sen start. Men onkologen liker ikke det hun ser, og jeg tenker… hun har jo sett noen tusen pasienter opp igjennom årene.

Planen fremover var nevrografi i slutten av mars, ny spinalprøve, og ny MR av hodet 1. april. Av disse er jeg jo aller mest spent på MR’en. Men så fikk jeg altså en innkalling i posten til ny PET. Det i seg selv er skummelt, for det er en av de aller dyreste og mest avanserte undersøkelsene og de rekvirerer den ikke med mindre de finner det nødvendig (skrekk!). Uansett, testen fant sted i går, og var- tross alt- en litt artig opplevelse.

For det er jo fascinerende hva de kan se på innsiden av kroppen, bare ved hjelp av radioaktivitet og lysbølger (eller hva det nå er). Denne PET’en var annerledes enn den jeg har tatt før, og krevde mer forberedelser. Blant annet er det viktig å ikke fryse, og ikke drive hardtrening, og best av alt: totalfaste i seks timer før prøven skal tas. Det høres jo overkommelig ut, helt til du innser at du er satt opp langt utpå dagen og du ikke får morrakaffen din 🙁 At jeg ikke får helt i meg et par kopper americano umiddelbart etter å ha stått opp har ikke skjedd de siste 20 årene, og godt er det- jeg har tendenser til å bli direkte mannevond ellers. Hjelpe meg. Men sånn er det, bildene skal måle hvordan cellene i alle organer jobber, og da må forstyrrende elementer vekk. Ikke tyggis eller munnspray en gang (#morraåndeheledagen).

Gårsdagens sutring på Facebook og Insta. Desperat dame krever kaffe intravenøst. Jeg prøver hardt å ikke la det bli en helsedagboksfeed- jeg legger ut litt nå og da, men det er mer i livet enn kreft- jeg har ikke tenkt å la det bli min hovedinteresse. Så jeg prøver å balansere det noe, men noen ganger MÅ man bare sutre. I går var en sånn dag!

Så etter en time i senga, litt radioaktivitet i årene, og en times venting, kunne jeg tusle inn til romskipet. To runder bilder- 20 minutter med armene over hodet for å ta bilde av overkroppen og ned til øvre del av lårene, og 10 minutter direkte mot hodet, der hodet blir festet med en stropp i en isoporpute-grop så man ligger helt stille. Godt jeg ikke plages av klaustrofobi, jeg ser for meg at det kan være en utfordring for de som synes det er ubehagelig. Jeg er heldig som synes det er grei skuring, faktisk på grensen til behagelig. Det finnes mange andre instruksjoner jeg frykter mer enn «Legg deg ned og vær helt stille»- det er jo tross alt favorittaktivitetemin, og jeg holdt på å slumre av opptil flere ganger.

Etterpå kunne jeg ta på meg gifteringen igjen, og ble bedt om å sette meg på venterommet og vente litt i tilfelle bildene ikke ble bra nok. Så langt kom jeg ikke, en sykepleier sto utenfor døra da jeg var ferdig påkledd og kunne fortelle at de hadde det det de trengte, bare å dra hjem. Og jeg tenker at når de ser med en gang at bildene er kvalitetsmessig bra nok, så kan det være et dårlig tegn. De ser sikkert kreftcellene som store lysende oseander overalt, så her er det ingen rom for tvil!

Lysten til å stoppe på Narvesen og få dagens første koffeindose (klokka 15:30! Ny, tvilsom personlig rekord!) var stor, men der var det selvfølgelig kø. Hjemme ventet Gubben med to barn som skulle på aktiviteter og en som ikke var hentet i barnehagen. Så det var bare å spurte mot t-banen. Vel hjemme styrte jeg rett mot melittakannen, og aldri har noen kaffedråper smakt så godt som i går.

Nå er det bare å vente. Det skal i prinsippet ta «et par dager» å se på bildene. Bildene ble også tatt torsdag ettermiddag, så det er ganske sannsynlig at jeg ikke hører noe før til uka. På den annen side: hvis mobilen ringer i dag og det lyser enten 2307… eller 2293… i displayet (de fire første sifrene til hhv Riksen og Radium), så er jeg med rimelig sikkerhet up shit creek. Det er Sykehuslivets gylne regel: hastverk er dårlige nyheter. Nesten alltid. Så hvis noen leser dette og er av den typen som a) sender positive vibber eller b) ber til høyere makter, så tar jeg gjerne imot ønsker på mine vegne om at ingen leger ringer meg i dag.

Så skal vi gå inn i helgen, og tenke minst mulig på det. Så lenge jeg ikke får dårlige nyheter i dag, er alle muligheter fremdeles åpne. Det kan være noe som overhodet ikke er relatert til kreft. Det kan være babyhjernesvulsten som har kommet i trassalderen og presser på nerver og hjernemasse, som deretter gir symptomer. Dette er min favoritt-teori, for den er ikke farlig. Svulsten kan dessuten fjernes (men de gjør det ikke før de må pga risiko for å ødelegge området rundt) og den er uansett ikke ute etter å ta livet av meg. De kan til og med finne en annen type svulst, eller noen andre skumle greier som må behandles, men så lenge jeg slipper «2-4 måneder» skal jeg prise meg lykkelig. De kan også finne…. ingenting. I så fall er det fremdeles et mysterium hvorfor jeg er i så elendig forfatning, men da kan vi utelukke en hel rekke skumle ting- og det er jo fantastisk, i så fall!

Sånn, da er det nok medisinsk pjatt for en stund. Det er artig å blogge igjen, men jeg ligger litt bakpå på grunn av min (advarsel: snikskryt) dedikasjon til fastedagboka mi. Syk-og-svak-Helle besitter en særdeles begrenset mengde energi per dag, og har aldri klart å gjennomføre noen av forsettene mine om daglig «journalling» (finnes det et norsk ord? Dagbokskriving er ikke helt det samme. Eller er det det?) noen sinne, så utsiktene var ikke de beste. Men under over alle undere: jeg henger fremdeles med. De 20 minuttene det tar å gjøre unna dagens tekst er en halv dags intellektuelt arbeid for denne surrebøtta her, så da blir det mindre tid til andre ting. Likevel er jeg både fornøyd med innsatsen, og merker at jeg har utrolig godt av en slik lettere tvangspreget øvelse. Hver dag løfter forfatterne frem en tekst, og så må jeg svare på spørsmål og knytte det sammen med mitt eget liv på en konkret måte- en fantastisk mulighet til å bedrive litt indre rengjøring og rydding, uten at det tar altfor mye tid.

Resten av energien bruker jeg på dette. Øving, og klesvask, og matpakker, og lesing på sengekanten- Harry Potter for Turbo og Bison, og diverse bildebøker for minsten (akkurat nå har han dilla på «En fisk til Luna», «Julia henter sokker» og ikke minst «Hvem har prompet i buksene til Lasse-Leif») er fremdeles mammaoppgaver. Men det er stort sett det jeg gjør. Resten gjør Gubben, eller mormor… eller så blir det ikke gjort. Det går også an, i noen faser av livet!

Men jeg er allerede i gang med to innlegg- ett om hverdagsengler, og ett om 2019s høydepunkter. Det er så hyggelig å sitte og bla seg bakover i bildearkivet- det var den dagen, og den, og se her, husker dere da vi dro til… 2019 var på ingen måte noe dårlig år, tross alt, og det er morsomt å se tilbake på det. Forhåpentligvis blir det et hyggelig blad i den digitale familiekrøniken til slutt, selv om ting tar tid.

Aller først: en tur i senga. Deretter skal jeg stå opp, hive i meg litt Afipran for å unngå at lunsjen kommer i retur, og kjøre 500 meter (orker ikke gå når jeg ikke er nødt 🙁 ) for å møte Gubben klokka 12 til en sjelden lunsjdate. Hvor vi skal? Til den lokale videregående skolen, der kokke- og servitørlinja har åpen restaurant noen dager i uka. Jeg har tenkt på det i ÅREVIS, men aldri fått ut finger’n. Så snublet jeg over en reklame på Facebook, det er Sør-Amerika som er tema denne uka og de lover treretters lunsj til en latterlig billig penge. Dessuten er det jo kjempehyggelig å støtte opp om bedriften til ungdommene på skolen. Carpe diem og alt det der 😉 Ønsker alle en fortreffelig helg!