Skabbete rev er én pupp fattigere, men har sittet ved pianoet til Elton John

Takket være mine to skjønne, nydelige minstegutter kan jeg endelig få skrevet noen ord igjen. Jeg har tenkt på det flere ganger i det siste, men av forskjellige grunner har det latt vente på seg. Men i natt er tiden inne. Gubben ligger på sin side av senga, vaglet helt ytterst- sikkert bare av gammel vane, for de to smågutta mine ligger på min side. Minsten legger beslag på mesteparten av hodeenden, og Bison ligger diagonalt fra midten av senga og ut mot fotenden i hjørnet på min side. Det gir ca en kvadratmeter til overs til meg, midt på, og siden jeg ikke har sjans til å flytte på dem med ubrukelig arm (ikke at det gir noen varig virkning uansett, men det kan kjøpe meg en halvtime hvis jeg er heldig) er det like greit å stå opp klokka halv ett og høre på juniregnet som faller mot taket.

Ikke så rart at fireåringen våknet og kom tassende inn til oss… tross alt hadde han sovet en god stund under obo-avslutningen allerede. Det er drevent gjort, synes jeg- han kunne jo sutret, laget rabalder, gnålt om godteri… men han bare skled lydløst ned fra stolen, la seg under bordet, og sovnet. Lille go’ingen!

Bursdagsmiddag for eldstejenta. Det alltid en opptur når far lager skikkelig forseggjort kose-mat. Men tenk, nå har jeg straks vært mamma i over halvparten av livet mitt! 😮

Og skrive litt. Hei alle mine trofaste lesere, som på dette tidspunktet antagelig består av min datter og min mor 😀 Det har vært et håpløst prosjekt å skrive noe de siste ukene. Men hver gang jeg tenker tanken om å la bloggen dø en stille død, sammen med alle de andre gamle bloggene i bloggeland, melder tanken om dokumentasjon seg. Familiekrøniken, i sin moderne og egentlig lite imponerende form (det hadde vært stiligere med blekk på kalveskinn, men akkurat dét er så usannsynlig at det ikke blir pensjonistprosjekt en gang. Det vil bli mer enn stor nok jobb å sortere bildearkivet i OneDrive!).

Kort-kort om hva som har skjedd siden sist, avdeling Kropp: jeg har blitt ferdig med cellegift. 12. og siste kur med Taxol ble satt 20. mai. Og takk og lov for det! Mer om Taxol og tilhørende morsomheter siden. Her holder det å fastslå at kuren er unnagjort, og det var nesten litt trist selv om jeg fikk både norsk flagg på bordet og tilbud om taxi (som jeg avslo. Kollektivpasient ftw!). Tross alt er min kontaktsykepleier den personen jeg har sett aller mest til her i tiden på Radium, legene kommer og går i en evig strøm men kontaktsykepleieren har vært noenlunde konstant. Hun har også mast meg inn på et kurs i høst, noe som nok er en knakende god idé. Men for kroppsmaskineriet var det utrolig godt å være ferdig! Pfføy, for en rottegift de greiene der er.

Etter cellegiftkuren hadde jeg to ukers pause, som jeg benyttet til å hive meg på antihormonbehandling med det samme (det ville jo være for ille om jeg skulle begynne å føle meg normal igjen, hæ?), før jeg fjernet høyrepuppen forrige torsdag. Som alle hadde sagt, var det fort gjort og lite dramatisk. Så fåglane vet hvorfor jeg grudde meg sånn i forkant. Uansett, det var inn på onsdag, sprøyte radioaktivitet inn i puppen, ta en liten tjuvperm for å få hørt Ballerinaen spille i fløyteprosjektet på Sentralen, sove, trilles inn til operasjon torsdag formiddag (heldigvis med nok drugs i blodet til at jeg syntes det var mer morsomt enn skummelt), våkne opp uten pupp, spørre pent om tre kopper kaffe, fastslå at jeg både kunne gå og rydde bordene ute i gangen, sove en natt til, og dra «hjem» (aka Amsterdam) på perm dagen etter. Null stress. Jeg fikk en samboer siste dagen, en hyggelig eldre dame som også skulle fjerne puppen, og vi koste oss med å se på Nations League selv om hun var Liverpool-supporter.

Dren. Sikkert veldig fornuftig, men virkelig ingen fest å drasse på…

Derfor blir du SÅÅÅÅ glad når du skal inn og fjerne det! Dette var mitt forsøk på å gjøre en happydance, men jeg glemte at høyrearmen ikke lar seg løfte, så da ble jeg stående i en fjollete positur i stedet. Vel vel.

Det eneste som var skikkelig vondt etter operasjonen, var drenet. Jeg hadde aldri sett for meg at det skulle være vondt, bare styrete, men nå i etterkant virker det jo i overkant naivt å ikke skjønne at en slange som går inn i et hull i kroppen gjør vondt 😉 Selve brystet gjør overhodet ikke vondt, fordi nervebanene er kuttet over. Området prikker og blir varmt og ømt nå som nervene langsomt våkner til live igjen, og det er vondt å bevege armen for mye eller strekke huden, men så lenge jeg holder området i ro har det faktisk ikke vært nødvendig med en Paracet en gang. Wow.

I dag fikk jeg ut drenet- takkoglovogprisogtjohei-, en kjapp opplæring i bandasjering, og etter en liten prat med kirurgen (mest om Elton John-konserten, for å være ærlig) er jeg nå utskrevet igjen, og skal bare passe på å tøye armen i diverse retninger litt mer for hver dag, og ellers skal såret få gro i fred fram til kontroll første uka i juli.

Så det er det som har skjedd rent kroppslig.

Det som har skjedd siden sist, avdeling familie: 120 avslutninger, enda flere beskjeder, helsestasjonskontroller, øyelegetimer, reiser, eksamener, konserter, fotballkamper, danseoppvisninger og Den Store Barnehageavslutningen for Turbo, med påfølgende førskoledag etterpå. Og en tur til Amsterdam for far og mor. Og bursdager, både her og ute hos andre. Det er juni, og det merkes. Men alle har det bra. Noen har det veldig bra, siden det aller siste hinderet mot ferdig grunnskolegang viste seg å bestå av naturfag muntlig- og den er unnagjort på torsdag, så da er alt i boks! Noen ganger er det lov å ha flaks, og det er velfortjent for husets kanskje aller travleste person. Minsten har lært seg å telle til åtte, sånn siden det ikke holdt med å skille på alle farger og sju forskjellige typer fugler før han er 2,5. Bison holdt sin pianokonsert nummer to, og denne gangen husket han å bukke før han begynte å hoppe opp og ned og vinke til mamma. Fremgang der, altså.

Førskoledagen var samme dato som operasjonen. Første- og forhåpentligvis eneste- førskoledag jeg går glipp av noen gang. Kjøpte sekk til henne i forkant da, og den falt heldigvis i smak. Så fikk jeg «vært litt med på det» likevel.

Pianokonsert nummer to. Stolt mor. Urettferdig nok har jeg ikke tilsvarende antall bilder av alle oboistens konserter, selv om jeg har vært på minst tre allerede og mormor har vært på de resterende. Men det skal lesere av denne bloggen vare være glade for, ellers snakker vi om overload i store mengder.

Vi har det fint. Alt går omtrent som det pleier. Mormor følger til barnehagen noen dager i uka fremdeles, bestemor fulgte til sangkurs, Roborock’en tar det meste av støvet i stua, men resten fikser vi sånn noenlunde. Men det tar på å presse alt sammen inn i de 60-70% jeg har igjen av kapasiteten min. På slutten av Taxolkurene var det enda lavere, da følte jeg meg ordentlig syk i tillegg til å være sliten. Nå er jeg bare sliten. Og så kan jeg le litt og si at jeg er jo alltid sliten, det spiller da ingen rolle med noen prosenter fra eller til, men jo, jeg har ikke samme kapasitet. Verken kroppslig eller i hodet, armer og bein blir til gelé, blodtrykket er altfor lavt, jeg surrer med ord og glemmer fort. Det er surt. For ikke å snakke om fordømt upraktisk, i og med at jeg er familiens motvillige innenriksminister og sentralborddame.

Sånn sett var jo utstyret som sto linet opp utenfor rommet mitt bare passende. Jeg lo av det da jeg kom- ærlig talt, det står ikke SÅ dårlig til med meg!- men ved nærmere ettertanke er det ikke så fryktelig langt fra den fysiske formen likevel, hehe.

Å være kreftsyk (da snakker jeg ikke om den livstruende, siste stadium-varianten av kreft som nesten må sies å være en egen type sykdom. Jeg vet at mange kreftpasienter blir innmari hissige hvis man nevner ordet «heldig» i forbindelse med kreft, men for meg går det et markant skille mellom det punktet der du kan håpe på å bli helt frisk og det punktet der det faktisk ikke er en reell sjanse lenger, og jeg beginner meg fremdeles i den heldige (!) kategorien) med barn er både en velsignelse og en utfordring. Velsignelse, fordi alt fokus går med på å få hverdagen til å gå rundt. Og utfordring av samme grunn. Det blir lite tid til å være syk oppi dette. Som i dag, etter å ha stått opp grytidlig og fikset matpakker, øving, fått folk ut av døra og rushet til Radium for å fjerne dren (stikkord: kvalme og svimmelhet), skulle jeg hjem og slappe av. Men det skjer jo ikke, for på de to timene jeg har til rådighet mellom legetime og konferansetime for elleveåringen plinger det seks ganger i mobilen og to av dem er så viktige at de må tas der og da (barnehage og kontaktlærer, da snur du deg ikke rundt og slapper av videre). Samtidig er det en sønn som kommer, og en sønn som går, og han som går trenger penger til lunsj og han som kommer er trukket opp i eksamen og må snakke litt om det. Og Gubben og jeg må avtale hvem som henter hvem hvor og går på hvilken konsert med hvilke småbarn, siden jeg ikke kan løfte Minsten hvis han skulle slå seg vrang på fiolinavslutningen. Just your average day. Min kjære Fitbit forteller meg at antall timer med søvn gjennomsnittlig på rundt 4,5-5, og at antall skritt med unntak av selve operasjonsdagen har ligget stabilt over 10 000.

Men jeg er tydeligvis ikke den første som har følt at disse kreftgreiene er noe man diller litt med innimellom alt det andre viktige som skal gjøres. Noen har tatt seg bryet med å lage denne, som jeg måtte le høyt av (selv om den er litt urettferdig mot menn. Det er faktisk ikke gøy å ha influensa!)

Og dette var nesten det aller mest luksuriøse ved hele Amsterdamturen. Stå opp, gå ned til spisesalen, spise innmari god frokost, og så reise seg igjen uten å rydde opp. Bare… wow!

Det har hendt i denne prosessen at jeg har savnet å kunne legge meg ned og ikke stå opp igjen før jeg har lyst til det selv, og glatt hadde ofret den gjenværende puppen for en stund total fred og ro. I steden for å stå opp for å bake kake, i steden for å tenke på klokka og den Danacupinnbetalingen jeg har glemt og papirene som må signeres til neste års ballettkompani. Og den evinnelige «Nå må du ta hensyn til deg selv og lytte til kroppen» må seriøst ut av bøkene i legepensum, det er- og dette er sagt med stor kjærlighet, ikke minst til min elskelige Liverpoolsupporter-romvenninne- bare pensjonistene som ligger ut tiden på kirurgisk, får maten servert og daffer rundt i koseklær, for oss andre virker det evige gnålet om å lytte til kroppen og kjenne på grensene og føle føle føle mer som en provokasjon. Om enn aldri så velment. Yogakurs på Vardesenteret? Ja, det ville jo fornuftig av meg å bruke tid og krefter på 😉

Men. På den positive siden, velsignelsessiden, er det også mye å hente. Massevis! Jeg kan ikke grave meg ned, for det første, det blir lite tid til å grunne over livets urettferdighet og manglende øyenbryn. Jeg får vanvittig mye klemmer og kos og kjærlige meldinger, for det andre. For ikke snakke om morsomme opplevelser og store øyeblikk! Og selv om nettene blir søvnløse risikerer jeg aldri å snu døgnrytmen, siden morgen er morgen og kveld er kveld her i huset uansett om jeg ikke jobber. Ikke minst, livet tusler bare videre i sin vante tralt, og så lenge jeg bor i heldig-kategorien som kan håpe å bli frisk igjen er det verdt å brenne av litt energi underveis for å ikke komme tilbake til det totale kaos. For å komme tilbake til hverdagen igjen er jo målet. Og nå, som jeg har den aller lengste (cellegift) og mest inngripende (mastektomi) behandlingen bak meg, og bare strålingen igjen, begynner det jo å nærme seg en hverdag langt der framme. Det er nettopp hverdagen jeg har vært reddest for å miste, både under behandling, og ikke minst- skrekk og gru- dersom behandlingen ikke virker. Jeg nekter å se hverdagskjas og -mas som en negativ greie, tvert imot har det vel aldri fremstått mer verdifullt enn nå. Selv om det koster både pupp, nattesøvn og overskudd. Den eneste grunnen til at det tidvis føles trått er fordi jeg mangler energi for tiden, noe som er helt 100% naturlig og sannsynligvis går over etter hvert. Ingen grunn til å krisemaksimere heller.

Tilbake til jobb også, med tid og stunder. Etter operasjon fikk jeg enda en blomsterbukett fra mine fine kolleger. Blomster og påskeegg og masse hilsener, det er så stas å ikke være glemt Jeg håper håper håper at jeg snart er tilbake, men har fått veldig klar instruks fra legehold om å ta det forsiktig. Hva nøyaktig som ligger i å «skynde seg langsomt» er nok noe jeg kommer til å finne mer ut om snart.

Og mot dette bakteppet kommer det aller største hjertesukket angående blogging: det er vanskelig nok å få blogget når tiden er knapp og energinivået lavt. Men den berømte dråpen er faktisk noe så prosaisk og lite sykdomsrelatert som bildefunksjonen. Jeg jobber på en maskin der jeg ikke får automatisk tilgang til bildene, og det- så lite og tullete det enn er- gjør jobben med å snekre sammen innlegg uoverkommelig. Instagram har en klar fordel der, så på den plattformen har jeg gitt mer eller mindre regelmessig lyd fra meg- men å skulle plukke ut bilder på mobilen og sende dem til meg selv for å laste ned og laste opp igjen… akkurat DER ble fjellet for høyt for en gammal og ganske sliten dame.

Jeg må gjøre noe med dette. For jeg har savnet pjattingen, jeg har endelig lært meg å leve med at det aldri blir helt som ønsket- men det gjør ingenting. Men å skrive litt, ikke minst nå som det faktisk har vært mye å skrive om, det hadde vært fint. Livet inn og ut av sykehuskorridorer byr på store doser av det meste: rare opplevelser, livsangst og dødsangst, humor, irritasjon, navlebeskuelse, vennskap og ikke minst masse spennende medisinske greier som er en evig reise for oss ufaglærte. Det har, alt i alt, vært en lærerik tid, og det er synd jeg ikke fikk dokumentert mer av alt det rare som har skjedd. Neste gang jeg får kreft skal jeg sørge for å ha mer fritid, så jeg kan live-streame «Énpuppet dame gjør Sittende Hund» direkte fra Kreftforeningens trimkafé. Moahaha 😀

Uansett, dette var et forsøksvis pip og en kjapp oppsummering. Nå skal jeg legge hodet i bløt og mase på mannen min til vi finner en bedre løsning på bildeproblemet. Jeg har mer på hjertet, både om pupper og ikke minst Elton John.

Ja, for tur ble det, takket være snille bestemødre og hjelpsomme store barn. En helt fantastisk opplevelse, på mange måter! 

Men for å unngå kilometerlange innlegg får jeg runde av her, ønske min mor og datter (og selvfølgelig eventuelle andre lesere, som i så fall fortjener et glass Elton-champagne med jordbær) en fortreffelig uke. Gjerne med litt mer sommerlig vær. Det ville vært for gæli å ønske seg akkurat samme tørkesommer som i fjor, men i og med at vi er bundet til Oslo og strålemaskinen mer eller mindre hele sommeren håper jeg virkelig at det tar seg opp snart!

Gjerne innen torsdag når de eldste barna i barnehagen skal på overnattingstur 😉 *kryssefingre*

Optimist?!

Kort innpå- med gode nyheter, for en gangs skyld. Eller, «for en gangs skyld» er det jo ikke, riktignok har positiviteten hatt magre kår i det siste, men noen fordeler har det å blogge sjelden: de negative vibbene får stort sett forbli inne i mitt eget hode.

Positivitet er så mye hyggeligere. I dette tilfellet, også mye penere! Bilde fra Bisons og min vanlige tur til turnhallen, som ble avbrutt av en ad hoc hai-jaktseanse i Hovinbekken. I fjor sommer var det murener i innsjøen på Geilo. Fireåringer, altså! <3

Positivitet, del II: Kunsten å kose seg. Kjøp egg på Kaffebrenneriet, folkens, de er digg! (jeg må vel ikke merke dette med «reklame» bare fordi jeg liker eggene og dattera mi jobber der, eller? Jeg betalte for dem! Det eneste jeg noen gang har mottatt gratis er en kopp svart kaffe av sjefen første gang jeg kom og hilste på, helt utenom bloggsammenheng 😉 #engsteliggammeloglovlydigdame)

For selv om det er forskjellig hvor fort svulster krymper og hvor stor betydning krympingen har, har det vært litt småtungt at min klump tilsynelatende ikke responderer overhodet. Jeg har prøvd å si til meg selv at det sikkert ikke er så viktig, at de vet hva de gjør, at disse skjemaene vi puttes inn i sikkert er de rette for oss og bla bla bla. Det er lov å prøve å holde fast ved fornuften selv om man er… *sett inn skingrende skrikestemme her* angrepet av en superfalig sykdom og kanskje kommer til å døøøøø!

Statistikken er også på min side. Men bare så vidt, holdt jeg på å si. Nei, det er heller ikke sant. Sannsynligvis blir jeg helt frisk, flertallet gjør jo det. Men det er overraskende mange som ikke gjør det, og i kombinasjon med at høyrepuppen min har dannet et eget Krympenekt A/S, er det vanskelig å ikke få litt hetta av og til. Med en cellecklump som er både mye større og mer aggressiv enn gjennomsnittet er det så altfor lett å se for seg at jeg havner i den kjipe delen av statistikken. Og det hadde vært så fint å vite at jeg har mer enn en litt raus 50/50-sjanse til å se smågutta mine bli myndige.

Dagens behandling. Taxol nummer 7, over halvveis! Det ser jo ut som jeg er døden nær, men jeg er bare veldig veldig trøtt- av allergimedisin og søvnmangel. Ellers var formen grei, og Gubben og Fotballhuet (dagens heiagjeng) dro meg med på Munchies etterpå. Alt bra, altså, men det er jo slitsomt å holde på med dette her.

For den viktigste grunnen- slik jeg forsto det- til å velge neoadjuvant behandling var å krympe svulsten så jeg kunne få brystbevarende operasjon. Nå går jo ikke det allikevel, men dermed havnet jeg i «krympeskjemaet». Men betyr det at den viktigste grunnen, nemlig å kunne ta brystbevarende operasjon, nå er bortfalt og at det krympes før operasjon uten grunn, så å si?

Og de satte inn en liten titanmarkør i svulsten, «i tilfelle den blir så liten at vi ikke finner den igjen». Jadda.

Og legen jeg møtte da jeg skulle ta EC90-kur nummer 4 droppet jo kuren tvert da han så hvordan det sto til med puppen. «Det er ikke noe poeng i å holde på med en kur som ikke har effekt», sa han. Nettopp. Ikke har effekt.

Så godt som 100% av de har jeg «snakket» med om dette på nett eller irl- rett nok ikke så altfor mange, men en del, har hatt god effekt. Mange har hatt veldig god effekt, men det virker som om alle har hatt i hvert fall noe. Ja, utenom yours truly.

Dessuten tjater alle om å unngå overbehandling hele tiden. Det er et viktig fokus, både for individet og på samfunnsplan. Man skal ikke overbehandles, og de har sikkert lang erfaring med at hysteriske damer kommer løpende og vil fjerne «alt» og så sliter med det i ettertid og må ha psykologhenvisninger og rekonstruksjoner på det offentliges regning. Alt koster, også cellegift, og ikke minst folk som får så mye cellegift at de ikke fungerer normalt etterpå. Jeg skjønner det. Men det er ikke lenge siden jeg leste i Aftenposten om den forferdelige tarmkreftsaken der den nye, fine operasjonsmetoden som gjorde at pasientene slapp utlagt tarm dessverre hadde en lei tendens til å ikke fjerne kreften, med fatale konsekvenser. Det finnes artikler på forskning.no som heter «Cellegift får brystkreft til å spre seg». Altså, jeg er ingen lege, men det virker som om det å unngå overbehandling kanskje er litt vel mye i vinden akkurat nå, for oss som ligger i opptil flere gråsoner. Det er fint å unngå overbehandling, men det er enormt mye viktigere for meg akkurat nå å unngå underbehandling!

Kontaktsykepleieren min fikk det mørke blikket da jeg måtte innrømme at det ikke føltes spesielt betryggende at vi var halvveis i kuren og kulen er like forbaska stor. Opprinnelig hadde jeg bare spurt henne om det var hennes inntrykk at de fleste hadde en god krympe-effekt på dette punktet. Hun treffer jo en del damer med «standardpakka», for å si det sånn- 4 EC90 og 12 Taxol- det vrimler av oss. Hun er proff til fingerspissene, men jeg skjønte at hun ikke syntes det var positivt og ba meg innstendig å ta det opp med legen.

Om jeg skulle! Hallo jens, samme hvilket standardskjema jeg står i, og samme om virkningen er aldri så individuell, så ER det jo litt kjipt hvis svulsten som hadde vært der en god stund før den ble oppdaget i november, fremdeles er like akkurat stor og har det like fint etter to forskjellige typer cellegift?!? Hva sier dette om eventuelle rømlinger som sitter rundt i kroppen og bare venter på å bygge bolig i leveren eller på skjelettet mitt? De har de jo like fint de, og det er jo faktisk til å få hetta av. Mener nå jeg. Kanskje jeg hadde tatt prognosene med knusende ro hvis jeg hadde vært 25 år eldre enn gjennomsnittsdama med brystkreft, men jeg er 25 år yngre og har tre unger i barnehagen og jeg kan da ikke sitte og bare vente og håpe det beste? Vi må jo gønne på, hvis det er det som skal til! Mer gift, så mye gift at jeg må gå rundt med varseltrekant eller legges i koma, grill meg med stråling til jeg lukter bacon. Det er jo NÅ slaget står. Overlever rømlingcellene er slaget tapt før eller siden uansett, da kan vi tråkle oss gjennom standardskjemaet og få meg midlertidig frisk, men det er bare et spørsmål om tid før smådjevlene våkner til live igjen og BÆM! der sitter’n, med spredning og det hele. Kanskje overbehandling medfører unødvendig ubehag, men i min situasjon er jeg glatt villig til å ta det ubehaget som kommer så lenge sjansene øker i min favør. Kjør på med det dere har, folkens!

Hysterisk? Neida! 😀

Joda, men bare innimellom. Jeg er jo grunnleggende optimistisk skrudd sammen og har aldri vært i en situasjon hvor det er så viktig å innse at a) du har ikke kontroll og b) det hjelper ikke å stresse med det. Tvert imot. Vil du ha gode dager, må du ta dem som de kommer og ikke kaste dem bort på grubling og bekymring. Men akkurat nå ville jeg virkelig ha noen til å reagere litt, og enten tilby meg mer eller annen type behandling, eller i det minste gi meg en god forklaring på hvorfor jeg ikke skal bekymre meg over dette.

Jeg var forberedt på å krangle om det første, og møtte med notatboka full av skriblerier. Men så fikk jeg utrolig nok det siste. Det er påskeferie, også på Radiumhospitalet. Så jeg fikk en vikar. Vikaren viste seg å være selve lederen av en forskergruppe som nettopp fikk kong Olavs kreftforskningspris for sitt arbeid innen brystkreft. Nå kan man jo være en glimrende lege uten titler, det er ikke det jeg mener, og jeg har ingenting vondt om å si om de andre jeg har vært borti. Bare så det er sagt. Men til å bli avspist med en påskevikar måtte jeg virkelig si meg heldig!

Og han forklarte. Eller, først målte han svulsten til å være klart mindre enn før. Riktignok klemte han den godt sammen og brukte et annet type måleinstrument, så det er ikke helt sammenlignbart (hadde han klemt enda hardere ville han vel fått den ned til 3 centimeter uten at det blir noe bedre av den grunn, hehe). Og så forklarte han at en liten krymping på et såpass stort volum egentlig er ganske mange celler. Og at legene heller ikke bryr seg så mye om puppen, men om eventuelle restceller. Det var en presisering jeg var kjempeglad for å høre, siden det var så mye mas om brystbevarende operasjon i starten av forløpet. Han forklarte at cellegiften bare virker på cellene som er i aktiv deling, og at det derfor kan skje i rykk og napp. Og ikke minst, at for meg er cellegiften bare en ekstra beskyttelse, for den viktigste behandlingen for min del blir hormonbehandlingen etter operasjon. Kreftceller som livnærer seg av hormoner vil «sultes ut» av antihormonbehandling (på linje med min fysiske form, hodehårvekst, hukommelse(!), beintetthet, hudfornyelsersprosesser, overskudd og sexlyst, tjohei!), så cellegiftkurene og strålingen er bare en ekstraforsikring fordi de virkelig ikke vil ha noe igjen som det er mulig å fjerne. Det er godt mulig de har nevnt noe av dette før, men enten var de litt uklare eller så fikk jeg ikke tak på hva de prøvde å si. Siden jeg er så heldig å ha en svulst som er 100% østrogenresponsiv, noe som er ekstremt responsivt og ganske sjeldent, sank skuldrene mange hakk etter denne forklaringen. Kanskje dette faktisk går bra?

Det var det han sa da jeg var på vei ut døra. «Dette vil gå bra. Og ha en fin påske!».

Oh yes, sir, I will. Dette vil gå bra- en mann som har sett og klemt på tusenvis av pupper og lest det som er å lese sier at det vil gå bra, da skal jeg i alle fall midlertidig legge bekymringen på hylla. Garantier finnes ikke i dette gamet, det er nok av de som har fått tilbakefall ut av det blå, selv med tidlige, små svulster og full uttelling på både cellegiftkrymping og alt annet. Men han hadde ikke sagt det om han ikke oppriktig trodde at mitt tilfelle var en av de mange som har potensiale til å bli en solskinnshistorie.

Hehe, og størrelsen, da? Den som ingen blir enige om, jeg er jo knapt enig med meg selv fra den ene dagen til den andre?  Den får vi vite mer eksakt til neste uke uansett, for da er det tid for MR på Aleris. Første skritt på veien mot operasjon.

Dette vil gå bra. Og det vil ta slutt.

Morgendagen vet vi ingenting om. Men krisen er i alle fall midlertidig avblåst.

*****************

… og dette ble så langt fra kort som det er mulig å komme 😉 Beklager det.

Minstemann leker i borettslaget til bestemor.

Gleden av å se guttungen tilbake på banen. Gamle fotballmamma får en ny sesong, herlig! Litt overraskende at han var nummer 6, da, et draktnummer jeg aldri har sett før, men hva så. Jeg får se fotball en stund til!

Påskeeggproduksjon på Folkemuseet. Dette bildet- i likhet med halvparten av de andre- burde vært kraftig kuttet, men siden bildetrøbbelet tar nok tid som det er og klokka er fem over halv leggetid for gamle damer, får det bli sånn. Det var i alle fall gøy for både store og små!

Og mens jeg skriver, tenker jeg på alt det andre som har skjedd de siste dagene, som jeg kunne skrevet om. På turen til Bygdøy med venner der ungene malte påskeegg, løste påskekrim og lagde marsipan. På ballerinaen som har dratt til mormor på fjellet sammen med bestisen sin, og Bison som har fått ordentlig sparkesykkel og er megastolt. På at vi endelig, sju år etter at vi fikk det i julegave, har bestilt pianostemmer! På at jeg hadde en utrolig hyggelig lunsj med mine kolleger på torsdag, og til og med fikk sett fotballkamp på kvelden (det var kaldt, men kjempedeilig!) På middagen med min stemor og lek med småttisene ute etterpå, en sommeridyll vi skal oppleve ofte i tiden som kommer. Jeg tenker på at jeg stakk innom eldstejenta på Kaffebrenneriet på søndag og falt for de gigantomanistiske fine påskeeggene deres (anbefales!). Og mens jeg ventet på at skiftet hennes skulle bli ferdig og vi kunne gå hjem til Gubbens søndagsmiddag, ruslet jeg ned til Bjørvika og satt på steinene ved vannkanten mens svanene sirklet rundt meg for å få litt mat, bølgene klukket og danskebåten steg fra kai og gled ut Oslofjorden. Sol i antiktet. Bypåske.

Så mye fint, og likevel blir det bare kropp kropp kropp, kreft og paranoia og f*enskap. Sikkert skriveleifer i fleng også, kombinasjonen av kjemohjerne og hastverk er neppe særlig god.

Men, forhåpentligvis varer det ikke evig. Kanskje jeg nå tør å tro at dette faktisk har en ende, om ikke så altfor lenge? 🙂

Bjørvikasvaner. Ikke like hissige som havnesjefen, heldigvis, men svært interessert i å tuske til seg mat.

Håper å tilbringe mer tid med dem i sommer!

Skabbete rev løper fremdeles :)

Mamma, hvorfor blogger du så sjelden? Jeg henger jo ikke med på hva som skjer, jeg trenger å vite hva dere driver med! utbrøt eldstejenta da hun var innom på siste søndagsmiddag.

Ooops. Barn flytter ut, og bloggen blir et familiært oppdateringsverktøy. Den så jeg ikke komme (eller jo, jeg vet jo at mormor og hennes mann er ivrige lesere, blant andre)! På den annen side, min evige bekymring med bloggen- ja, bortsett fra den konstante dårlige samvittigheten for å aldri være ajour- har vært utlevering av barn. Men når medievante og kritiske ungdommer går god for den og til og med savner den, lar jeg den bekymringen ligge en stund og tenker at jeg ikke har bommet sånn aller verst på balansen.

Men en kjapp oppdatering av uka som gikk: Den skabbete reven har det fint. Faktisk begynner tilstanden på hodet å mine om en ultra-ultra-ultrakort sveis. Det er hår liksom, ikke bare en uklar, blurry bildekant 😉 Men det ser best ut på avstand. På nært hold er det lett å se at mange hårsekker fremdeles ligger i dvale. Jeg håper de har tenkt å jobbe litt etter hvert! Noen få uheldige kreftpasienter forblir jo skallet, og andre sliter med supertynt hår. Men for de fleste ordner det seg etter hvert- selv om håret kanskje får annen farge og tekstur enn før- og den prosessen kan ta månedsvis. Så jeg stresser ikke ennå.

Når det gjelder øyenvipper, er ca 80% borte, og brynene rundt 50%. Det er ikke pent, men det er heller ikke helt hårløst. Jeg er glad for det jeg har, og for at jeg har fått beholde det såpass lenge. Innen resten faller av har jeg sikkert lært å sminke meg skikkelig…

 

… in a pig’s arse! 😀

Bilde tatt forrige uke, altså med «godhånda» (men grunnen til at den er plassert sånn er faktisk ikke for å skryte av IV’en min, men fordi jeg har en herlig rød kvise rett under pekefingeren (jeg sier det som det er, før datteren min som tok bildet finner på å sladre i kommentarfeltet, hehe). Det eneste jeg er nøye med utseendemessig for tiden, er hudpleie, siden a) huden blir tørr og tynn som pergament, noe som ikke er en höjdare for oss damer i rynkealder, og b) eventuelle kvise-sår varer en eeeevighet, siden huden reparere seg enda saktere enn ellers. Men her ser dere hvor fargeløs man blir i ansiktet bare av manglende øyenvipper og litt skrantne bryn. Rart at det gjør sånn forskjell.

Ellers er jeg trøtt og treig (både fysisk og mentalt, mer om det under den større oversikten over uka og hvorfor jeg ikke helt henger med), men absolutt i grei form. Prikkingen i hender og føtter har tatt seg opp, og her om dagen, det vil si natten, gjorde det vondt når tåneglene kom borti dyna *eyeroll-emoji* Det skal vel godt gjøres at jeg ikke merker enda mer til nevropatien fremover, for det er litt typisk at det melder seg for alvor rundt halvveis i kuren og så gradvis tiltar i styrke. Men jeg håper virkelig intenst at det ikke blir så ille at jeg må avbryte kuren rapportere det inn til legen som truer med å avbryte kuren.

Ellers kan jeg rapportere om en del muskelverk og stive ledd, samt at blodårene begynner å bli litt lei av stadig stikking. Jeg gikk jo inn i dette med en «pytt, annenhver uke er jo ikke så ille, og stikking er fort gjort»-holdning, og rett skal være rett: det blir fort rutine. Men med kur hver uke begynner stikkingen å ta på, både mentalt og fysisk, spesielt i den stakkars høyrearmen med de dårlige blodårene. Jeg bytter på selvfølgelig, sånn at den ene uka tas blodprøvene i den ene armen og kuren i motsatt hånd,  og den andre uka omvendt. Men hver gang er det høyre-blodårene som skaper trøbbel og ikke vil la seg stikke. SIste gang jeg skulle ha kur i høyrehånda skvatt den seige, tynne åren rundt inne i hånda og stakkars sykepleieren måtte gå på jakt etter den med nålespissen, klemme åren fast og gå nokså brutalt til verks. Hadde det ikke vært for at jeg var så lei, ville det vært morsomt. Nå er det bare kvalmende og ekkelt. Når den endelig er stukket hull på, svir det oppover hele armen både under og etter kur. Men altså, det er seks ganger igjen. Det skal nok gå bra.

Dessuten hjelper det med lefse 😀 Jeg kan ikke få fullrost sykepleierne ved infusjonsenheten nok. Trivelige, kvikke og smarte damer som ikke vet hva godt de kan gjøre for deg. Vi har mange morsomme samtaler og de kan kunsten å gjøre selv det ubehageligste mindre ubehagelig. All ære til dem!

Og med det var den kjedsommelige rapporten om fysikken og dens viderverdigheter over. Konklusjonen er at behandlingen begynner å ta på, men at det likevel går veldig bra. Det er umulig å sutre over litt håravfall og småvondter når du er ukentlig på et sykehus der folk trilles rundt med eller uten skruer stikkende ut av hodet eller oksygentank montert på senga. Jeg er, enn så lenge, i den heldige kategorien. Det har jeg ikke tenkt å glemme!

Ellers… forrige uke var ganske hektisk, derav blogg-stillheten. I en vanlig uke er mandagen bundet opp på sykehuset, tirsdag og torsdag er «nestenfridager» har jeg formiddagen fri før gruppetime på tirsdag og Turbos fiolintime på torsdag. Onsdag har jeg besøk av mormor, som følger minstemann på sangkurs klokka ett mens jeg tar Bison til piano rett etterpå, og fredag er Gubben hjemme. Innimellom dette prøver jeg å ta igjen mest mulig søvn (jeg kommer liksom aldri over 5 timer om natta samme hva jeg gjør, og det er ikke egentlig nok). Så antallet timer helt uten planer er ikke så mange, og i forrige uke gikk alt med til praktiske ting og rive seg i håret over kolliderende timeplaner og tilhørende viderverdigheter. Jeg må ha sendt 30 barnerelaterte mailer forrige uke, mange av dem med mye grubling i forkant, det har vært et vanvittig kjør. Vi har en helsesøster-, påskeferie- og reguleringstannlegesaga med et barn, vi har oboisten som alltid og uten unntak er ønsket minst tre steder samtidig, og hvis jeg ikke tar styring kommer han aldri på det før kvelden i forveien 😉 Så her er det mor som har evige mailkonversasjoner med den ene, andre, tredje og fjerde musikklæreren, legger kjøreplaner og er i dialog med skolelærer angående korturen som han ikke kunne være med på i fjor og derfor skulle prioritere i år, men som ble vanskelig likevel på grunn av en forestående miniturné som dukket opp som troll av eske- med tilhørende oppmøteplikt på prøvene i forkant. Hvor ofte går togene fra Gøteborg, kan vi forhåndsbestille retur sent fredag kveld så han får med seg halve turen? Og hvor er lappen med betalingsinfo og pakkeliste?  I tillegg har vi risikert å havne i samme skvis med Turbo, som har blitt invitert til å bli med i et nyoppstartet orkester som virkelig trenger musikere. De som driver det er skikkelig hyggelige og flinke folk og jeg vil gjerne støtte opp om orkesteret, men jeg har jo allerede kalenderproblemer for henne og tør ikke, tør ikke, tør ikke påta meg noe som helst før vi har avklart hva som skjer til høsten selv om vi er aldri så fristet. Jeg orker ikke tanken på TO unger i en evig tidsklemme, noe som har avfødt veldig mye diplomatisk epostkorrespondanse og reklamevirksomhet både i og utenfor internettuniverset. *løpe rundt med flyers og gaffateip i veska* 😀

… for eksempel når minsten og jeg følger Bison til turn. Men jeg hang ikke opp noe akkurat her, altså, vi tok bare en liten stans for å la minstemann hilse på endene i Hovinbekken. Tenker hver gang at vi burde hatt noen brødbiter i veska. Kanskje jeg husker det før semesteret er over?

Kinotur med Bison. Vi var tidlig ute, kan du si! Kule Kryp 2 var akkurat så morsom og søt som forventet, men hadde det ikke vært for at Bison var godt kjent med karakterene fra før ville han nesten vært i yngste laget. Jeg vil i alle fall si 4-5 år som laveste grense, fordi historien er så lang og komplisert. I alle fall ikke en film for toåringer, som de kom bak oss (og mor satt gjennom hele filmen og kommenterte/forklarte med HØY STEMME til jenta som var mest opptatt av å spise godteri og med jevne mellomrom spurte om de var ferdig snart. Hvorfor gidder man? #gammalogsurmamma)

Sleng inn et behov for pianostemming, noen barnebursdager og foreldresamtaler, en lunsjinvitasjon fra jobb som kolliderer med en allerede avtalt playdate for minstemann som vi gledet oss veldig til (det er med andre småttiser fra Sør-Afrika), en dansejente som har fått forespørsel om å være støttedanse for femåringene på forestilling og må trene med dem i forkant, noen tentamener med tilhørende nerver, en hobbyfotballspiller som plutselig vil trene igjen men skoene fra i fjor er hullete og treningene må klemmes inn i familiekalenderen, tenåringer som skal på fest og/eller til Berlin uten gyldig pass (det siste er ikke mitt problem lenger, men mødre slutter aldri å bekymre seg), så går liksom timene 😉 Men jeg fikk skvist inn en lenge etterlengtet lunsj med en venninne og en rusletur med noen damer fra koret på ørtende forespørsel, sendt takkemailer til Japan for alle gavene min stemor hadde med i kofferten, ordnet bursdagsgave og kort til min mann og bestemor, kjøpt vårsko til ungene som ikke kan dundre rundt i tjukke vintersko lenger, og meldt meg på korets tur til Roma til høsten (*krysse fingre*). Og sovet for lite denne uka også, jeg ligger etter med både blogg og fastebok (shocker!), og går som oftest rundt med en følelse av at det noe viktig jeg har glemt. Den følelsen stemmer deprimerende ofte.

Mye av dette har vært veldig hyggelig, altså! Og vi koser oss- jeg har vært både på den flotte teaterforestillingen Utafor med de to største jentene, og på Kule Kryp-kino sammen med Bison. Selv om jeg konstant er litt i energiunderskudd skal jeg virkelig ikke klage. Det at vi klarer å få hverdagen til å gå rundt og stort sett gjør det vi skal er ingen selvfølge i denne situasjonen. Jeg er evig takknemlig for at dette funker, det er ille nok at mor er syk om ikke hele familielivet skal synke ned i kaos.

Skjønt, noen ganger føles det som vi er i Kaosland allerede, hæh hæh! SE på dette, da. En lørdag morgen, lenge før de fleste har stått opp. Det er jo til å grine av, og det var nesten det jeg gjorde. Men det er jo bare en ting å gjøre, hive i seg litt kaffe, le litt av situasjonen, og prøve å rydde vekk det verste sakte men sikkert. Før Minsten finner ut at alt skal ut på gulvet igjen og Bison finner fram saks for å lage racerbil av pappesken.

Dette er heller ikke noe å skryte av. Nå skal det sies at nede i høyre hjørnet finner dere «lekehjørnet» vårt, det stedet vi prøver å samle alle leker som foreløpig får ligge i stua. Så det er ikke rot-rot, det er planlagt rot. Toppen av dette pianoet, derimot, tar jeg ikke ansvaret for! Trøste og bære 🙁 

(hvis noen lurer på hva eldstesønnen egentlig holder på med, så er det en pianolekse i improvisasjon og akkordvarianter. Ganske fiffig!)

Når jeg skriver dette innser jeg to ting: at Gubben får forferdelig lite plass, og at vi fremstår som Superfamilien som fikser alt selv når mor er alvorlig syk. Så bare for å presisere:

— Min mann er en helt. Det skriver jeg ikke fordi han ellers vil lese bloggen og bli fornærmet, haha 😉 Men han gjør masse. Akkurat nå er han bortreist på jobbtur til i morgen, men han har begrenset reisingen masse og har knapt vært borte etter jul. Det er han som er den evige kjøre-og-hente-helten. Det er han som legger minstemann mens jeg leser Mummihistoriene (de originale! Tusen ganger bedre enn de fleste spinoff-bøkene) for Turbo og Bison. Det er han som handler det meste av maten, og lager middag nesten alltid, og selv om han er treig om morran er det han som går ut med bikkja om kvelden, fyller parafin og bensin, ordner og fikser og svinger moppen over stuegulvet når det blir for ille. Stryke sine egne skjorter gjør han også, og sørger for at kjøkkenet (nesten) ikke gror ned. Det er ikke fair at det høres ut som jeg gjør alt, for det er slett ikke sant. Men det er nok jeg som sitter med Drifts- og planleggingsansvar A/S, og jeg er smått bekymret for fremtiden hvis det viser seg at jeg må på rehabiliteringsopphold og/eller dør. Moahaha. Så vi får prøve å unngå det 😉

— Vi klarer riktignok det meste. Men vi har hjelp. Mormor kommer trofast mandag til torsdag for å følge i barnehagen, til glede for alle parter og stor hjelp for oss. Min stemor henter og følger til sangkurs mandag og torsdag, så det blir mindre press på ettermiddagene. Dette er også en viktig bit av regnskapet. Og selv med dette OG en sykmeldt mor hjemme så hender det at det glipper, oh yes. Vi glimret med vårt fravær både på årsmøtet i orkesteret og i velforeningen (det siste er virkelig ille, men vi glemte det rett og slett). Og vi takket med stor glede ja da Turbos fadder sendte en melding og lurte på om hun kunne ta foreldrevakten for oss på Rådhuskonserten. Det er også flere konserter og ting vi ikke har vært til stede på. Vi kommer på de fleste, men tenker ikke lenger at vi MÅ være til stede på alt.

Jeg har heller ikke fått drasset rumpa mi ned til Akersveien for å høre på koret mitt, verken på øvelse eller i messe. Men nå er det snart påske, og da MÅ jeg ta turen. Jeg savner det intenst, men det har nok vært en veldig riktig prioritering å la det ligge nå mens formen er så begrenset. Ja, begrenset. Ikke dårlig. Men alt jeg gjør koster litt, og må hentes inn i etterkant. Det er særdeles uvant, men faktisk ikke vanskelig å forholde seg til, for kroppen sier så tydelig ifra at selv ikke jeg kan hive nedpå mer kaffe og sjokolade og tro at det skal holde det gående.

Men altså, påske. Det skal bli fint! Det blir hjemmepåske for oss og de små, med et lite hyttebesøk fra lørdag til søndag for å spise påskemiddag og møte slekt. De større ungene er litt fra og til, mormor er jo på hytta og tar med glede imot besøk. Oboisten er beordret opp- akkurat som i vinterferien trenger han et skikkelig avbrekk, han som er den travleste av dem alle. Og han setter sånn pris på det, så det er ikke vanskelig å overtale ham!

Så snaaart god påske til dere som måtte henge med fremdeles, selv i disse ustabile tider! Hvis noen skulle være interessert i hyppigere og kortere oppdateringer, bruker jeg IG en del. Det er så fort gjort 😉 Men jeg prøver å holde det gående her også, sånn etter beste evne (selv om den ikke er så innmari god). På mandag er det legebesøk før cellegift, og hvis det overhodet finnes ledige minutter i løpet av helgen håper jeg å skrible ned noe i forkant. Det er ganske mye jeg tenker på før dette besøket, nemlig.

  Stemningsrapport fra gårsdagen. Sååå lei av å ta elendige selfies fra den evige runddansen mellom huset og Radiumhospitalet, med øreten spørsmål og en god del frustrasjon. Jeg er vanligvis ikke flink til å være direkte og tydelig, men på mandag må jeg til pers. Jeg begynner å bli bekymret, og nå er ikke tidspunktet å leke «snill pike» på. Ekstrabonus: nærbilde av flekkvis hårvekst. Som dere ser er det bare halvparten av håret som gidder å vokse foreløpig. Jeje. Det føles som en av de mindre bekymringene akkurat nå!

Og så håper jeg alle nyter våren, lyset og de begynnende grønne trærne. Det går langsomt, det er jo bare begynnelsen av april og det er fremdeles kjølig, men nå er vi i gang. Herfra og ut blir det bare bedre!

 

Første (!) søndag helt uten planer. Da ble det vårens første tur i Totoroskogen, med sparkesykkel og vogn. Foreløpig like grått og fargeløst som a’mor, men snart eksploderer det i grønne sjatteringer, hvitveis og hestehov. Vi kan nesten ikke vente!